famiglie sma

SMAspace 5 giugno 2020


20 Maggio 2020

SMAspace è una piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA, uno spazio di socializzazione, interazione e intrattenimento. Il progetto nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con atrofia muscolare spinale uno spazio informale dedicato al dialogo con gli specialisti di diverse discipline per poter chiedere tutto quello che avrebbero voluto sapere […]

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“I Supereroi della SMA” – 3 e 4 marzo 2020 – Rosà (VI)


21 Febbraio 2020

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

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“Genitori insieme” – 7 incontri con la Fondazione Ariel


20 Febbraio 2020

La nascita di un figlio con disabilità può travolgere ogni equilibrio, spesso mettendo in discussione certezze, progetti futuri, dinamiche di coppia, familiari e sociali. Questa sfida si rinnova poi, di giorno in giorno dall’infanzia, all’adolescenza e oltre. Il gruppo di sostegno “Genitori insieme” è un percorso per affrontare i dubbi e le paure che possono […]

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Adept Field Solutions e i progetti per la SMA


17 Febbraio 2020

  L’ Adept Field Solutions, un’agenzia esperta in ricerche di mercato con sede in Inghilterra, sta conducendo una serie di progetti e indagini con pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale. Svolgono interviste online o telefoniche per ottenere una migliore conoscenza delle condizioni di tutti gli affetti SMA, ricavare informazioni approfondite sul percorso e sulle esperienze […]

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“Più unici che rari”- 29 febbraio 2020 ore 16:00 – Orsago (TV)


14 Febbraio 2020

L’Amministrazione Comunale di Orsago (TV) vi invita a partecipare all’evento “PIU’ UNICI CHE RARI”, sabato 29 febbraio 2020 dalle ore 16.00 in Biblioteca Comunale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020. Il comune di Orsago propone attività di letture animate e laboratori artistici sia per bambini che per adulti. La partecipazione è gratuita, […]

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CALCIO IN CARROZZINA ELETTRICA – 25 gennaio 2020 – Cisterna (LT)


20 Gennaio 2020

Il 25 gennaio 2020, la prima squadra pugliese di Powerchair Football vi aspetta al Palazzetto dello Sport nel quartiere San Valentino di Cisterna (LT) per il “1° raduno nazionale del calcio in carrozzina”: un’amichevole tra Puglia e Campania organizzata da Oltre Sport per promuovere la disciplina. L’evento, organizzato dal Comune di Cisterna, dall’Associazione Italiana Allenatori di Calcio […]

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La nuova sede del Centro Clinico Nemo nascerà a Brescia


23 Dicembre 2019

In Lombardia sono oltre 4.400 le persone che convivono con una malattia neuromuscolare. Per fare fronte alla domanda di cura e all’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie nascerà a Brescia una nuova sede del Centro Clinico NeMO, una struttura specializzata per le malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e […]

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Serata di Beneficenza per la SMA – 29 dicembre 2019 – Melfi (PZ)


19 Dicembre 2019

Il 29 dicembre 2019 dalle ore 19.30 , Famiglie SMA APS ETS vi invita al centro commerciale Arcobaleno di Melfi (PZ) per la serata di beneficenza “SMA: Vivere il presente Costruire il futuro”, una vera e propria festa pensata per aiutare e sostenere la ricerca, cui il ricavato sarà donato interamente alla nostra associazione. Insieme […]

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Alla 30^ edizione della maratona Telethon si parlerà anche di SMA


16 Dicembre 2019

  In occasione della 30^ edizione della maratona televisiva Rai per la Fondazione Telethon, si parlerà anche di SMA: Carlo e il papà Alessandro, mercoledì 18 dicembre a “La Vita in Diretta” su RAI 1 dalle 16.50 alle 18.45; Sara, venerdì 20 dicembre a Studio Telethon su RAI 3 dalle 15.20 alle 16.05; Iris e […]

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Fondazione Telethon – 30^ edizione della maratona RAI – dal 14 al 21 dicembre


14 Dicembre 2019

Dal 14 al 21 dicembre si svolgerà la 30^ edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce alle persone che affrontano una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Da quest’anno una grande novità sul palinsesto RAI sarà una serie di programmi dedicati […]

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