famiglie sma

29-30 aprile | Gruppo discussione | La relazione dei nostri figli con i pari


26 Aprile 2021

La relazione dei nostri figli con i pari Gruppo discussione Arriva anche questo mese l’appuntamento Online con i genitori di Famiglie SMA APS ETS! Giovedì 29 aprile ore 21.00 oppure Venerdì 30 aprile ore 14.30 Scegli il momento più comodo per te e scrivi a StellaVerde   prenotando la tua poltrona virtuale nel nostro salotto […]

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Mercoledì 21 aprile ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Inclusione fra diversità e abilismo: il vero nemico è la normalità


19 Aprile 2021

Inclusione fra diversità e abilismo: il vero nemico è la normalità Con Jacopo Casiraghi, psicologo dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi […]

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Mercoledì 14 aprile ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Possibili percorsi dello sviluppo psicomotorio


13 Aprile 2021

Possibili percorsi all’interno delle fasi dello sviluppo psicomotorio del bambino affetto da SMA Con Francesca Salmin, terapista dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini […]

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Venerdì 9 aprile ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – La canzone delle note


08 Aprile 2021

La canzone delle note Con Alessandro Silipigni, musicista e compositore L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che […]

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Trattamento Risdiplam | aggiornamento del 30 marzo 2021


30 Marzo 2021

30 marzo 2021 Gentili membri della Comunità SMA, facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti periodici, siamo lieti di potervi comunicare che oggi la Commissione Europea (CE) ha approvato Evrysdi™ (risdiplam), il primo e unico trattamento domiciliare per l’atrofia muscolare spinale (SMA) con efficacia dimostrata in adulti e bambini di età uguale o superiore […]

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24 marzo ore 17.30 Webinar – Il massaggio terapeutico nell’intervento logopedico


23 Marzo 2021

Il massaggio terapeutico nell’intervento logopedico Con Camilla Pranzan, Logopedista L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

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Vivere la SMA tra interventi e terapie | Incontri online di marzo


17 Marzo 2021

Vi invitiamo agli incontri online di Condivisione con i genitori di Famiglie SMA APS ETS del mese di marzo VIVERE LA SMA TRA INTERVENTI E TERAPIE Come sempre condividiamo punti di vista e prospettive diverse ed esperienze, sospendendo il giudizio, con l’obiettivo che ognuno possa arricchirsi grazie al gruppo e al confronto. Emanuela e Simona […]

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Webinar – Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica


17 Marzo 2021

Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica Confronto con Prof. Eugenio Mercuri in rappresentanza del Comitato Scientifico L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. Approfondisci l’argomento Guarda il video webinar di giovedì 18 marzo ore 16.00

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La prima terapia genica per l’atrofia muscolare è realtà, un grande risultato il via libera fino a 13,5 kg


10 Marzo 2021

Per l’associazione di pazienti il farmaco approvato dall’Aifa è una vera rivoluzione in grado di cambiare il decorso della malattia. Fino ad oggi era previsto l’accesso anticipato fino a 6 mesi, ora potranno accedervi bambini con un’età media intorno ai 3 anni. “La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale è da oggi una realtà […]

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Venerdì 12 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


10 Marzo 2021

La disostruzione bronchiale e le tecniche di assistenza alla tosse Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da […]

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