Presentazione
Famiglie SMA è un’associazione che raduna affetti e genitori di affetti da Atrofia Muscolare Spinale, familiari e simpatizzanti. Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) da anni in prima linea per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, malattia genetica rara, è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.
Da dicembre 2022 Famiglie SMA è ufficialmente iscritta nel Registro Unico del Terzo Settore quale Associazione di Promozione Sociale con la denominazione: Famiglie SMA APS ETS.SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.
I nostri obiettivi
Nel perseguimento degli obiettivi statutari Famiglie SMA APS ETS realizza progetti di accoglienza e sostegno di nuove diagnosi, assistenza di minori attraverso una migliore informazione e sensibilizzazione sia delle famiglie che degli operatori sanitari, progetti rivolti all’autodeterminazione e alla vita indipendente, svolge attività informativa sugli sviluppi della ricerca scientifica, terapie e ausili disponibili, assistenza pubblica di diritto; nel contempo promuove e sostiene sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA, italiane ed estere, nonché partecipa attivamente a tavoli di lavoro nazionali per l’avvio di progetti di screening neonatale.
In accordo alla missione e allo Statuto, Famiglie SMA suddivide i propri interventi su 3 macro aree: Riabilitazione e assistenza, Informazione e sensibilizzazione, Pari opportunità, effettuando un monitoraggio continuo sia sull’andamento dei vari progetti, che sul raggiungimento degli obiettivi preposti.
Allo scopo di selezionare adeguatamente i progetti da finanziare, l’associazione è dotata di un Comitato Scientifico composto da alcuni tra i migliori esperti sulla SMA in Italia e all’estero; sono inoltre ben avviati i contatti con alcuni dei migliori e più prestigiosi ospedali pediatrici e centri di ricerca universitaria in Italia.
La nostra rete
Famiglie SMA APS ETS collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.
Famiglie SMA APS ETS ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Trento, Brescia, Napoli e Ancona, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.
Famiglie SMA APS ETS fa parte, inoltre, di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all’associazione di pazienti statunitense CureSMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell’International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti, per favorire il coordinamento dei progetti di ricerca e delle attività sulla SMA a livello europeo; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell’Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA APS ETS nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità; è co-fondatrice insieme ad altre associazioni di Pazienti (AISLA, ASAMSI, UILDM e Fondazione Telethon) dell’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, registro nato per la raccolta dei dati riguardanti i Pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
La nostra organizzazione
Organigramma Famiglie SMA APS ETS – GRAFICO
Organigramma Famiglie SMA APS ETS – TESTUALE
Il Consiglio Direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al supporto dei delegati regionali. L’Associazione è supportata da un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali. Da settembre 2017 inoltre è stato nominato il Collegio dei Revisori che controlla la regolarità e la correttezza della gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell’approvazione del Bilancio Consuntivo. Secondo quanto previsto dal CTS e a seguito della nota ministeriali di dicembre 2020, il CD, vista la precedente approvazione in assemblea di settembre, ratifica la modifica del collegio in Organo di Controllo.
La Riforma del terzo settore: novità
Il giorno 03 agosto 2017 è entrato in vigore il Codice del Terzo Settore -Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii.- che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia. Visita la pagina dedicata per tutte le informazioni.
L’Ufficio regionale del RUNTS di Regione Lombardia il 01/12/2022 ha comunicato l’iscrizione al Registro unico nazionale del Terzo settore di cui all’art. 45 D.Lgs. del 3 luglio 2017 n. 117, di “FAMIGLIE SMA APS ETS”, rep. n. 58167 – C.F. 97231920584 – con sede nel Comune di LAINATE (MI) – c.a.p. 20045 – VIA RE UMBERTO I 103, alla sezione “b – Associazioni di promozione sociale” art. 46 comma 1 D.lgs del 3 luglio 2017 n. 117. AL link seguente è possibile consultare la Lista degli Enti iscritti aggiornato: Elenco Enti iscritti al Registro Unico del Terzo Settore – RUNTS
La Riforma del terzo settore: comparato statuti
Il comparato dei due statuti è disponibile ai soci alla pagina dedicata
Presidente
Anita Pallara
Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, affetta da SMA2. Ha conseguito un master in Digital Marketing. Dal 2016 si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA APS ETS alcune guide internazionali e delle campagne di raccolta fondi.
mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340.2320673 Residente in provincia di Bari - PugliaVice Presidente
Simone Pastorini
Nato a Firenze il 30 Aprile 1970, dopo la laurea in Scienze Giuridiche presso la Facoltà di Giurisprudenza di Firenze si è specializzato in Marketing Management e ha lavorato come Operatore Interculturale fondando un’impresa di comunicazione e servizi per il Terzo Settore.
Socio di un’azienda di pubblicità e web marketing è anche specialist di Avip per RFI. Marito di Angela e fierissimo babbo di Gaia (SMA2) vive in Valdarno con la corte della principessa: 3 fratelloni e 3 cagnolini. Ama lettura, musica ed enogastronomia. E’ delegato di Famiglie SMA APS ETS per la Toscana.
mail > simone.pastorini@famigliesma.org mobile >327 856 2349 Residente in provincia di Firenze - ToscanaTesoriere
Marika Bartolucci
Marika Bartolucci vive in provincia di Ancona ed è la mamma di Andrea (SMA3).
Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora presso l’Aeroporto delle Marche.
È delegata regionale per le Marche; accoglie le famiglie e le informa sulle attività dell’associazione.
Insieme alle principali associazioni (Aisla, Fondazione Paladini e Uildm) che si occupano di malattie neuromuscolari sul territorio marchigiano, collabora alla promozione e realizzazione di progetti per migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da patologia neuromuscolare.
Consigliere
Clara Battaglia
Clara Battaglia, nata a Catania il 25/11/1981, mamma di Andrea Stracuzzi SMA 2, 5 anni.
Laureata in Giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Catania ed imprenditrice.
Impegnata a livello territoriale nel mettere in relazione le famiglie con le realtà a supporto locale e con l’Associazione Famiglie Sma.
Co-organizzatrice (2017 e 2018) di 2 convegni regionali sulla SMA per operatori e medici.
Ha supportato l’Associazione AIIEN nell’avviare presso l’Unità Spinale di Catania (Ospedale Cannizzaro), il progetto SMA H2O, attivo ormai da due anni.
Consigliere
Daniele Novelli Casarelli
Nato a Livorno, dove vive e lavora presso una società di distribuzione carburanti e stazioni di servizio.
Sportivo da sempre, appassionato sperimentatore di nuovi metodi di allenamento funzionale che sviluppa insieme alla figlia Agata, SMA 2.
Enrico Bertini
Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Claudio Bruno
Responsabile dell’ UOSD Centro Translazionale di Miologia e Patologie Neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico.
Stefania Corti
Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.
Eugenio Mercuri
E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.
Valeria Sansone
Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.
Francesco Danilo Tiziano
Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
Delegati ai rapporti con SMA Europe
Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292
Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483
Abruzzo
Mauro Loretone
mauro.loretone@famigliesma.org
333 176 4664
Calabria
Barbara Frezza
barbara.frezza@famigliesma.org
347 228 9932
Mariano Iusi
mariano.iusi@famigliesma.org
320 571 2808
Emilia Romagna
Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292
Lazio
Beatrice Presen
beatrice.presen@famigliesma.org
349 647 0899
Fabio Capone
fabio.capone@famigliesma.org
328 093 1924
Alessandro Cipriani
alessandro.cipriani@famigliesma.org
366 715 8966
Liguria
Alessandro Eneide
alessandro.eneide@famigliesma.org
339 280 1290
Lombardia
Veronica Pitino
veronica.pitino@famigliesma.org
340 620 7781
Fabio Passero
fabio.passero@famigliesma.org
346 260 6313
Marche
Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483
Maria Grazia Brandi
mariagrazia.brandi@famigliesma.org
333 172 5700
Molise
Oriana Lauducci
oriana.lauducci@famigliesma.org
328 889 6997
Piemonte
Eleonora Zollo
eleonora.zollo@famigliesma.org
329 027 4960
Puglia
Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340 232 0673
Valentina Cardascia
valentina.cardascia@famigliesma.org
349 422 6887
Sardegna
Anna Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340 414 2960
Roberta Contu
roberta.contu@famigliesma.org
348 934 8112
Toscana
Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583
Trentino Alto Adige
Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
Fabio 347 759 5719
Umbria
Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583
Veneto
Stefano ed Elettra Ranzato
stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org
Stefano 338 173 6853
Elettra 338 750 5338
Paola Nani
paola.nani@famigliesma.org
348 252 8653