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Presentazione

Siamo un’associazione di genitori. Siamo in prima linea, da anni, per combattere una malattia genetica rara che è stata diagnosticata ai nostri figli. Ci siamo uniti, organizzati e non ci siamo arresi, così siamo diventati un gruppo determinato e sempre in prima linea per aiutare le famiglie dei bambini con SMA, per sostenere la ricerca scientifica affinché in futuro la SMA faccia sempre meno paura. Siamo nati nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) siamo cresciuti sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.

SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono  i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

I nostri obiettivi

Famiglie SMA sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori,assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA.

Famiglie SMA, in particolare, si propone di informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia, infatti, per le famiglie è molto complessa e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia.

Promuoviamo e finanziamo la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della  ricerca hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. Allo scopo di selezionare adeguatamente i progetti da finanziare, l’associazione si è dotata di un Comitato Scientifico composto da alcuni tra i migliori esperti sulla SMA in Italia e all’estero; sono inoltre ben avviati i contatti con alcuni dei migliori e più prestigiosi ospedali pediatrici e centri di ricerca universitaria in Italia. Promuoviamo l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie, nonché la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all’estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.

La nostra rete

Famiglie SMA collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.

Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

Famiglie SMA fa parte, inoltre, di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all’associazione di pazienti statunitense CureSMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell’International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti, per favorire il coordinamento dei progetti di ricerca e delle attività sulla SMA a livello europeo; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell’Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità; è co-fondatrice insieme ad altre associazioni di Pazienti (AISLA, ASAMSI,  UILDM e  Fondazione Telethon) dell’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, registro nato per la raccolta dei dati riguardanti i Pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);

La nostra organizzazione

Organigramma Famiglie SMA  agg. settembre 2020
Agenzia Entrate – Elenco ONLUS

Il Consiglio Direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al supporto dei delegati regionali. L’Associazione è supportata da un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali. Da settembre 2017 inoltre è stato nominato il Collegio dei Revisori che controlla la regolarità e la correttezza della gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell’approvazione del Bilancio Consuntivo.

La Riforma del terzo settore: novità

Il giorno 03 agosto 2017 è entrato in vigore il Codice del Terzo Settore -Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii.- che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia. Visita la pagina dedicata per tutte le informazioni.

La Riforma del terzo settore: comparato statuti

Il comparato dei due statuti è disponibile ai soci alla pagina dedicata

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Presidente

Anita Pallara

Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, affetta da SMA2. Ha conseguito un master in Digital Marketing. Dal 2016 si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA alcune guide internazionali e delle campagne di raccolta fondi.

mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340.2320673 Bari - Puglia

Vice presidente e tesoriere

Daniela Lauro

È stata mamma di Nathan Josaef (SMA1) – mancato nel 2007 – e lo è di Hevan Gregory; dottore di ricerca ed ex professore nell’ambito della ricerca umanistica, dal 2008 si dedica alla raccolta fondi per la ricerca e per il miglioramento della qualità della vita dei bambini con SMA. Ha promosso numerose iniziative per la conoscenza e la lotta contro l’atrofia muscolare spinale prima in Sicilia e poi a livello nazionale, istituendo, dal 2011, la ‘Giornata nazionale sull’atrofia muscolare spinale’ e coordinando i congressi nazionali dell’associazione.

Dal 2010 è presidente nazionale di Famiglie SMA, cura le relazioni istituzionali, i progetti e le risorse umane.
È delegata dell’associazione per la Regione Sicilia, membro del CDA e vicepresidente di Fondazione Aurora (Centro clinico Nemo Sud) ed è stata presidente dell’associazione del Registro dei Pazienti.

mail > daniela.lauro@famigliesma.org mobile >339 562 7391 Residente in provincia di Palermo - Sicilia

Vice presidente

Alessandro Eneide

Nato ad Imperia il 5 settembre 1980, papà di Ilary e Ryan (SMA2), vive a Ventimiglia. Diplomato, lavora come croupier presso il Casino de Cagnes-Sur-Mer in Francia. Allenatore di calcio. Molto impegnato nella raccolta fondi, ha promosso numerose iniziative nella provincia di Imperia.

mail > alessandro.eneide@famigliesma.org mobile >339.2801290 Residente in provincia di Imperia - Liguria

Consigliere

Christian Mori

Christian Mori vive a Cesena con sua figlia Anna Sofia di 8 anni (SMA 2).
Da giugno 2013 è un membro del consiglio direttivo di Famiglie SMA e dal 2018 di Famiglie SMA Europe.
Laureato in giurisprudenza, dal 1996 ricopre il ruolo di Export Manager in diverse aziende mondiali nel settore chimico.
Grazie alla sua esperienza lavorativa, è riuscito a collegare il mondo dell’industria con il mondo SMA, al fine di migliorare la consapevolezza delle persone sui bisogni e le priorità degli affetti da SMA, con particolare attenzione agli standard di cura e al corretto approccio nei confronti dei pazienti.

mail > christian.mori@famigliesma.org Residente in provincia di Forlì Cesena - Emilia Romagna
Clara Battaglia

Consigliere

Clara Battaglia

Clara Battaglia, nata a Catania il 25/11/1981, mamma di Andrea Stracuzzi SMA 2, 5 anni.

Laureata in Giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Catania ed imprenditrice.
Impegnata a livello territoriale nel mettere in relazione le famiglie con le realtà a supporto locale e con l’Associazione Famiglie Sma.

Co-organizzatrice (2017 e 2018) di 2 convegni regionali sulla SMA per operatori e medici.
Ha supportato l’Associazione AIIEN nell’avviare presso l’Unità Spinale di Catania (Ospedale Cannizzaro), il progetto SMA H2O, attivo ormai da due anni.

mail > clara.battaglia@famigliesma.org mobile >349 065 2272 Residente in provincia di Catania - Sicilia

Consigliere

Marika Bartolucci

Marika Bartolucci vive in provincia di Ancona ed è la mamma di Andrea (SMA3).
Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora presso l’Aeroporto delle Marche.
È delegata regionale per le Marche; accoglie le famiglie e le informa sulle attività dell’associazione.
Insieme alle principali associazioni (Aisla, Fondazione Paladini e Uildm) che si occupano di malattie neuromuscolari sul territorio marchigiano, collabora alla promozione e realizzazione di progetti per migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da patologia neuromuscolare.

mail > marika.bartolucci@famigliesma.org mobile >339 598 2483 Residente in provincia di Ancona - Marche

Consigliere

Rosa Zogno

Rosa vive in provincia di Brescia ed è la mamma di Vittoria (SMA 2).

Si è laureata in architettura al Politecnico di Milano ed ora si occupa di progettazione di interni e vendita mobili.

Impegnata nell’integrazione fra le famiglie con bimbi affetti da SMA sul territorio bresciano, organizza numerose raccolte fondi.

mail > rosa.zogno@famigliesma.org mobile >338 7047416 Residente in provincia di Brescia - Lombardia
Simone Pastorini

Consigliere

Simone Pastorini

Nato a Firenze il 30 Aprile 1970, dopo la laurea in Scienze Giuridiche presso la Facoltà di Giurisprudenza di Firenze si è specializzato in Marketing Management e ha lavorato come Operatore Interculturale fondando un’impresa di comunicazione e servizi per il Terzo Settore.

Socio di un’azienda di pubblicità e web marketing è anche specialist di Avip per RFI. Marito di Angela e fierissimo babbo di Gaia (SMA2) vive in Valdarno con la corte della principessa: 3 fratelloni e 3 cagnolini. Ama lettura, musica ed enogastronomia. E’ delegato di Famiglie SMA per la Toscana.

mail > simone.pastorini@famigliesma.org mobile >327 856 2349 Residente in provincia di Firenze - Toscana

Enrico Bertini

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative, Dipartimento dei Laboratori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Claudio Bruno

Responsabile dell’ UOSD Centro translazionale di Miologia e Patologie neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico

Stefania Corti

Professore  Associato  in  Neurologia  presso  la  Facoltà  di  Medicina  e  Chirurgia Università  degli  Studi  di  Milano

Francesco Danilo Tiziano

Ricercatore universitario confermato presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma.

Eugenio Mercuri

Professore Ordinario della Cattedra di Neuropsichiatria infantile dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli

Valeria Sansone

Neurologo e ricercatore confermato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano, Direttore clinico scientifico di Nemo Milano

Gianluca Muliari

Presidente del Collegio dei Revisori

Giancarlo Muliari

Revisore effettivo

Vittorio Coco

Revisore effettivo

Sandra Rossi

Revisore supplente

Pietro Ferrazza

Revisore supplente

Molise

Oriana Lauducci
oriana.lauducci@famigliesma.org
328-8896997

Lazio

Fiammetta Spurio

fiamma.spurio@famigliesma.org

335-6499598

Toscana

Simone Pastorini

simone.pastorini@famigliesma.org

327-8562349

Campania

Pierfrancesco Mascolo

pierfrancesco.mascolo@famigliesma.org

338-9930726

Delegati ai rapporti con SMA Europe

Christian Mori

Marika Bartolucci

Veneto

Stefano ed Elettra Ranzato
stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org
338-1736853 Stefano – 338-7505338 Elettra

Umbria

Mauro Falchi
mauro.falchi@famigliesma.org
328-7577565

Trentino Alto Adige

Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
347-7595719 Fabio

Sicilia

Daniela Lauro
daniela.lauro@famigliesma.org
339-5627391

Sardegna

Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340-4142960

Puglia

Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340-2320673

Piemonte

Simona Spinoglio
simona.spinoglio@famigliesma.org
334-9588591

Francesca Penno
francesca.penno@famigliesma.org
339-4693456

Marche

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339-5982483

Lombardia

Rosa Zogno
rosa.zogno@famigliesma.org
338-7047416

Liguria

Alessandro Eneide
339-2801290
alessandro.eneide@famigliesma.org

Barbara Bittante
barbara.bittante@famigliesma.org
393-1827676

Calabria

Barbara Frezza

barbara.frezza@famigliesma.org

347-2289932

Abruzzo

Mauro Loretone

mauro.loretone@famigliesma.org

333-1764664