Presentazione

Famiglie SMA è un’associazione che raduna affetti e genitori di affetti da Atrofia Muscolare Spinale, familiari e simpatizzanti. Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) da anni in prima linea per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, malattia genetica rara, è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.
Da dicembre 2022 Famiglie SMA è ufficialmente iscritta nel Registro Unico del Terzo Settore quale Associazione di Promozione Sociale con la denominazione: Famiglie SMA APS ETS.

SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

I nostri obiettivi

Nel perseguimento degli obiettivi statutari Famiglie SMA APS ETS realizza progetti di accoglienza e sostegno di nuove diagnosi, assistenza di minori attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, progetti rivolti all’autodeterminazione e alla vita indipendente, svolge attività informativa sugli sviluppi della ricerca scientifica, terapie e ausili disponibili, assistenza pubblica di diritto; nel contempo finanzia attività di ricerca, promuove e sostiene sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA, italiane ed estere, nonché partecipa attivamente a tavoli di lavoro nazionali per l’avvio di progetti di screening neonatale.

In accordo alla missione e allo Statuto, Famiglie SMA suddivide i propri interventi su 3 macro aree: Ricerca, Riabilitazione e assistenza, Informazione e sensibilizzazione, effettuando un monitoraggio continuo sia sull’andamento dei vari progetti, che sul raggiungimento degli obiettivi preposti.

Allo scopo di selezionare adeguatamente i progetti da finanziare, l’associazione è dotata di un Comitato Scientifico composto da alcuni tra i migliori esperti sulla SMA in Italia e all’estero; sono inoltre ben avviati i contatti con alcuni dei migliori e più prestigiosi ospedali pediatrici e centri di ricerca universitaria in Italia.

La nostra rete

Famiglie SMA APS ETS collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.

Famiglie SMA APS ETS ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Trento, Brescia, Napoli e Ancona, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

Famiglie SMA APS ETS fa parte, inoltre, di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all’associazione di pazienti statunitense CureSMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell’International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti, per favorire il coordinamento dei progetti di ricerca e delle attività sulla SMA a livello europeo; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell’Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA APS ETS nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità; è co-fondatrice insieme ad altre associazioni di Pazienti (AISLA, ASAMSI,  UILDM e  Fondazione Telethon) dell’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, registro nato per la raccolta dei dati riguardanti i Pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);

La nostra organizzazione

Organigramma Famiglie SMA APS ETS – novembre 2023 – GRAFICO
Organigramma Famiglie SMA APS ETS – novembre 2023 – TESTUALE

Il Consiglio Direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al supporto dei delegati regionali. L’Associazione è supportata da un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali. Da settembre 2017 inoltre è stato nominato il Collegio dei Revisori che controlla la regolarità e la correttezza della gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell’approvazione del Bilancio Consuntivo. Secondo quanto previsto dal CTS e a seguito della nota ministeriali di dicembre 2020, il CD, vista la precedente approvazione in assemblea di settembre, ratifica la modifica del collegio in Organo di Controllo.

La Riforma del terzo settore: novità

Il giorno 03 agosto 2017 è entrato in vigore il Codice del Terzo Settore -Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii.- che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia. Visita la pagina dedicata per tutte le informazioni.

L’Ufficio regionale del RUNTS di Regione Lombardia il 01/12/2022 ha comunicato l’iscrizione al Registro unico nazionale del Terzo settore di cui all’art. 45 D.Lgs. del 3 luglio 2017 n. 117, di “FAMIGLIE SMA APS ETS”, rep. n. 58167 – C.F. 97231920584 – con sede nel Comune di LAINATE (MI) – c.a.p. 20045 – VIA RE UMBERTO I 103, alla sezione “b – Associazioni di promozione sociale” art. 46 comma 1 D.lgs del 3 luglio 2017 n. 117. AL link seguente è possibile consultare la Lista degli Enti iscritti aggiornato: Elenco Enti iscritti al Registro Unico del Terzo Settore – RUNTS

La Riforma del terzo settore: comparato statuti

Il comparato dei due statuti è disponibile ai soci alla pagina dedicata

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Presidente

Anita Pallara

Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, affetta da SMA2. Ha conseguito un master in Digital Marketing. Dal 2016 si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA APS ETS alcune guide internazionali e delle campagne di raccolta fondi.

mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340.2320673 Residente in provincia di Bari - Puglia
Simone Pastorini

Vice Presidente

Simone Pastorini

Nato a Firenze il 30 Aprile 1970, dopo la laurea in Scienze Giuridiche presso la Facoltà di Giurisprudenza di Firenze si è specializzato in Marketing Management e ha lavorato come Operatore Interculturale fondando un’impresa di comunicazione e servizi per il Terzo Settore.

Socio di un’azienda di pubblicità e web marketing è anche specialist di Avip per RFI. Marito di Angela e fierissimo babbo di Gaia (SMA2) vive in Valdarno con la corte della principessa: 3 fratelloni e 3 cagnolini. Ama lettura, musica ed enogastronomia. E’ delegato di Famiglie SMA APS ETS per la Toscana.

mail > simone.pastorini@famigliesma.org mobile >327 856 2349 Residente in provincia di Firenze - Toscana

Tesoriere

Marika Bartolucci

Marika Bartolucci vive in provincia di Ancona ed è la mamma di Andrea (SMA3).
Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora presso l’Aeroporto delle Marche.
È delegata regionale per le Marche; accoglie le famiglie e le informa sulle attività dell’associazione.
Insieme alle principali associazioni (Aisla, Fondazione Paladini e Uildm) che si occupano di malattie neuromuscolari sul territorio marchigiano, collabora alla promozione e realizzazione di progetti per migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da patologia neuromuscolare.

mail > marika.bartolucci@famigliesma.org mobile >339 598 2483 Residente in provincia di Ancona - Marche
Clara Battaglia

Consigliere

Clara Battaglia

Clara Battaglia, nata a Catania il 25/11/1981, mamma di Andrea Stracuzzi SMA 2, 5 anni.

Laureata in Giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Catania ed imprenditrice.
Impegnata a livello territoriale nel mettere in relazione le famiglie con le realtà a supporto locale e con l’Associazione Famiglie Sma.

Co-organizzatrice (2017 e 2018) di 2 convegni regionali sulla SMA per operatori e medici.
Ha supportato l’Associazione AIIEN nell’avviare presso l’Unità Spinale di Catania (Ospedale Cannizzaro), il progetto SMA H2O, attivo ormai da due anni.

mail > clara.battaglia@famigliesma.org mobile >349 065 2272 Residente in provincia di Catania - Sicilia

Consigliere

Daniele Novelli Casarelli

Nato a Livorno, dove vive e lavora presso una società di distribuzione carburanti e stazioni di servizio.
Sportivo da sempre, appassionato sperimentatore di nuovi metodi di allenamento funzionale che sviluppa insieme alla figlia Agata, SMA 2.

mail > daniele.novelli@famigliesma.org mobile >329 4248469 Residente in provincia di Livorno - Toscana

Enrico Bertini

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Claudio Bruno

Responsabile dell’ UOSD Centro Translazionale di Miologia e Patologie Neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico.

 

Stefania Corti

Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.

Eugenio Mercuri

E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.

Valeria Sansone

Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.

Francesco Danilo Tiziano

Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Gianluca Muliari

Organo Monocratico di controllo e Revisore Legale dei Conti

Delegati ai rapporti con SMA Europe

Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483

Abruzzo

Mauro Loretone
mauro.loretone@famigliesma.org
333 176 4664

Calabria

Barbara Frezza
barbara.frezza@famigliesma.org
347 228 9932

Mariano Iusi
mariano.iusi@famigliesma.org
320 571 2808

Campania

Chiara Magaddino
chiara.magaddino@famigliesma.org
339 811 9007

 

 

Emilia Romagna

Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292

Lazio

Beatrice Presen
beatrice.presen@famigliesma.org
349 647 0899

Fabio Capone
fabio.capone@famigliesma.org
328 093 1924

Alessandro Cipriani
alessandro.cipriani@famigliesma.org
366 715 8966

Liguria

Alessandro Eneide
alessandro.eneide@famigliesma.org
339 280 1290

Lombardia

Veronica Pitino
veronica.pitino@famigliesma.org
340 620 7781

Fabio Passero
fabio.passero@famigliesma.org
346 260 6313

Marche

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483

Maria Grazia Brandi
mariagrazia.brandi@famigliesma.org>/a>
333 172 5700

Molise

Oriana Lauducci
oriana.lauducci@famigliesma.org
328 889 6997

Piemonte

Eleonora Zollo
eleonora.zollo@famigliesma.org
329 027 4960

Puglia

Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340 232 0673

Valentina Cardascia
valentina.cardascia@famigliesma.org
349 422 6887

Sardegna

Anna Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340 414 2960

Roberta Contu
controber@gmail.com
348 934 8112

Sicilia

Clara Battaglia
clara.battaglia@famigliesma.org
349 065 2272

Toscana

Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583

Trentino Alto Adige

Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
Fabio 347 759 5719

Umbria

Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583

Veneto

Stefano ed Elettra Ranzato
stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org
Stefano 338 173 6853
Elettra 338 750 5338

Paola Nani
paola.nani@famigliesma.org
348 252 8653

Bilancio 2022

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Relazione Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2021

Bilancio e Relazione di Missione DM 5 marzo 2020 n. 39
Relazione Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2020

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione Relazione Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2019

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione Relazione Revisori

Bilancio 2018

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione Relazione Revisori

Bilancio 2017

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione Relazione Revisori

Bilancio 2016

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2015

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2014

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2013

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2012

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2011

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2010

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2009

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2008

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2007

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2006

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2005

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2004

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2003

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2002

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa

Bilancio 2001

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
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