Trasparenza e Rendicontazione

Elenco dei Contributi 5×1000 di cui l’ente è risultato destinatario e relativo Rendiconto

In ottemperanza all’art. 8 del Dlgs 111 del 2017 – “Trasparenza della destinazione delle somme derivanti dal cinque per mille”, Famiglie SMA APS ETS rende disponibile la seguenti informazioni:

Anno finanziario Importo Data assegnazione  Data ricezione  Rendicontazione
5 per mille anno 2015 207.614,03 18/04/2017 11/08/2017 Rendiconto e relazione
5 per mille anno 2016 205.038,11 13/04/2018 16/08/2018 Rendiconto e relazione
5 per mille anno 2017 226.830,35 26/03/2019 07/08/2019 Rendiconto e relazione
5 per mille anno 2018 233.417,79 03/04/2020 30/07/2020 Rendiconto e relazione
5 per mille anno 2019 247.986,08 20/07/2020 06/10/2020 Rendiconto e relazione (*)
5 per mille anno 2019 accant. (*) Rendiconto e relazione accantonamento
5 per mille anno 2020 220.015,74 08/06/2021 29/10/2021 Rendiconto e relazione illustrativa – D.D. n. 488 del 22/09/2021
5 per mille anno 2021 212.799,99 09/06/2022 16/12/2022 Rendiconto e relazione illustrativa – D.D. n. 488 del 22/09/2021
5 per mille anno 2022 201.980,15 23/06/2023

Finanziamenti Pubblici Ricevuti

In adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità per contributi, sovvenzioni o altri vantaggi di natura economica dalle pubbliche amministrazioni o da altri enti pubblici (Legge 4 agosto n. 124 – articolo 1, commi 125-129) pubblichiamo quanto segue:

Soggetto Ricevente Soggetto Erogante Somma Incassata  Data Incasso  Causale
Famiglie SMA APS ETS – C.F. 97231920584 ISTITUTO COMPRENSIVO G.Falcone e P. Borsellino di Trevignano – C.F.: 83005770264 – codice scuola: TVIC82800G 2.000,00 € 09/06/2020 EROGAZIONE LIBERALE
Famiglie SMA APS ETS – C.F. 97231920584 COMUNE DI GONNOSNO’ 497,42 € 20/12/2018 CONTRIBUTO ALL’ASSOCIAZIONE FAMIGLIE SMA PER LA CAMPAGNA DI NATALE

Modello Organizzativo 231

Il DLgs 231/2001 individua nel Modello Organizzativo 231 e di Gestione, correttamente elaborato, adottato ed aggiornato, lo strumento privilegiato per esimere una società della propria responsabilità amministrativa dipendente da reato. Un Modello Organizzativo e di Gestione ai sensi del DLgs 231/2001 è un insieme di protocolli, che regolano e definiscono la struttura aziendale e la gestione dei suoi processi sensibili, se correttamente applicato, riduce il rischio di commissione di illeciti penali.
Anche Famiglie SMA APS ETS si è adeguata alle prescrizioni contenute nel decreto legislativo 231/2001 e ha deciso di pubblicare l’introduzione del proprio modello, parte generale, al seguente link; la versione integrale del documento è reperibile presso l’ente.

Modello di organizzazione, di gestione e di controllo ai sensi del decreto legislativo 231/2001
Scarica l’estratto nella versione integrale

La nuova normativa Whistleblowing

A recepimento della direttiva europea 2019/1937 in Italia è stato promulgato il decreto legislativo 24 del 2023 a tutela delle persone che eseguono delle segnalazioni di illeciti. Proprio come l’arbitro, quando rileva una condotta che viola il regolamento, soffia nel fischietto per fermare il gioco e assegnare la punizione a chi ha sbagliato, così ogni persona che riscontri la violazione di norme di qualsiasi natura (tributaria, penale, civilistica, amministrativa) del diritto italiano o europeo o di altri Stati europei, deve poter eseguire la propria segnalazione. Diventa quindi importante che l’organizzazione adotti degli strumenti per eseguire la segnalazione che siano idonei a tutelare la riservatezza di chi la esegue, affinché non sia oggetto di possibili ritorsioni: a questo proposito sono considerati canali idonei la posta elettronica, purché criptata, o la rete intranet aziendale o una sezione del sito. La persona o la struttura preposta a ricevere e a lavorare le segnalazioni dovrà poi darvi un seguito, affinché il problema riscontrato sia risolto. Questa normativa si colloca nel contesto delle azioni a contrasto di corruzione e di illegalità e va a completare il sistema di adeguamento della Famiglie SMA al decreto legislativo 231 del 2001 in materia di responsabilità amministrativa delle imprese, che già prevede la possibilità di segnalare la commissione di reati (purché rientranti tra quelli specificamente inseriti nell’elenco contenuto nel decreto 231/2001) da parte dell’associazione a un apposito soggetto, chiamato organismo di vigilanza. La normativa infine prevede, proprio per rafforzare l’azione di contrasto alla corruzione, che, qualora non sia dato seguito alla segnalazione, ci si possa rivolgere all’autorità nazionale anticorruzione (a.n.a.c.), che si può interpellare anche in prima istanza in caso di timore di ritorsioni da parte dell’associazione.

La segnalazione

Famiglie SMA si è adeguata alla normativa in materia di whistleblowing, che, in parole semplici, è la possibilità da parte di chiunque di eseguire una segnalazione su possibili violazioni di norme da parte dell’associazione. In particolare la segnalazione (whistleblowing significa soffiare nel fischietto, come fa l’arbitro che rileva un’infrazione al regolamento e quindi interrompe l’azione per assegnare la punizione a chi l’ha causata) può riguardare illeciti di qualsiasi natura (contabile, tributaria, amministrativa, fiscale, civilistica, penale) e può essere eseguita da chiunque ne abbia interesse. La violazione può riguardare norme italiane, ma anche degli altri Stati dell’Europa e del diritto europeo. Il canale prescelto dall’associazione è il sito, dove è stata inserita questa apposita sezione. Se si ritiene di non voler inserire la segnalazione nel sito o si riscontra che, una volta eseguita, non sia stato posto rimedio, è sempre possibile rivolgersi all’autorità nazionale anticorruzione (a.n.a.c.), che ha predisposto sul proprio sito un’apposita piattaforma.

E’ anche possibile inviare una email all’indirizzo: segnalazioni@famigliesma.org L’indirizzo di posta elettronica è consultato unicamente dall’addetto nominato, che è tenuto a mantenere il riserbo sull’eventuale identità del segnalatore (se presente).

Scarica e leggi l’informativa al trattamento dati al seguente link.

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Presidente

Anita Pallara

Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, affetta da SMA2. Ha conseguito un master in Digital Marketing. Dal 2016 si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA APS ETS alcune guide internazionali e delle campagne di raccolta fondi.

mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340.2320673 Residente in provincia di Bari - Puglia
Simone Pastorini

Vice Presidente

Simone Pastorini

Nato a Firenze il 30 Aprile 1970, dopo la laurea in Scienze Giuridiche presso la Facoltà di Giurisprudenza di Firenze si è specializzato in Marketing Management e ha lavorato come Operatore Interculturale fondando un’impresa di comunicazione e servizi per il Terzo Settore.

Socio di un’azienda di pubblicità e web marketing è anche specialist di Avip per RFI. Marito di Angela e fierissimo babbo di Gaia (SMA2) vive in Valdarno con la corte della principessa: 3 fratelloni e 3 cagnolini. Ama lettura, musica ed enogastronomia. E’ delegato di Famiglie SMA APS ETS per la Toscana.

mail > simone.pastorini@famigliesma.org mobile >327 856 2349 Residente in provincia di Firenze - Toscana

Tesoriere

Marika Bartolucci

Marika Bartolucci vive in provincia di Ancona ed è la mamma di Andrea (SMA3).
Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora presso l’Aeroporto delle Marche.
È delegata regionale per le Marche; accoglie le famiglie e le informa sulle attività dell’associazione.
Insieme alle principali associazioni (Aisla, Fondazione Paladini e Uildm) che si occupano di malattie neuromuscolari sul territorio marchigiano, collabora alla promozione e realizzazione di progetti per migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da patologia neuromuscolare.

mail > marika.bartolucci@famigliesma.org mobile >339 598 2483 Residente in provincia di Ancona - Marche
Clara Battaglia

Consigliere

Clara Battaglia

Clara Battaglia, nata a Catania il 25/11/1981, mamma di Andrea Stracuzzi SMA 2, 5 anni.

Laureata in Giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Catania ed imprenditrice.
Impegnata a livello territoriale nel mettere in relazione le famiglie con le realtà a supporto locale e con l’Associazione Famiglie Sma.

Co-organizzatrice (2017 e 2018) di 2 convegni regionali sulla SMA per operatori e medici.
Ha supportato l’Associazione AIIEN nell’avviare presso l’Unità Spinale di Catania (Ospedale Cannizzaro), il progetto SMA H2O, attivo ormai da due anni.

mail > clara.battaglia@famigliesma.org mobile >349 065 2272 Residente in provincia di Catania - Sicilia

Consigliere

Daniele Novelli Casarelli

Nato a Livorno, dove vive e lavora presso una società di distribuzione carburanti e stazioni di servizio.
Sportivo da sempre, appassionato sperimentatore di nuovi metodi di allenamento funzionale che sviluppa insieme alla figlia Agata, SMA 2.

mail > daniele.novelli@famigliesma.org mobile >329 4248469 Residente in provincia di Livorno - Toscana

Enrico Bertini

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Claudio Bruno

Responsabile dell’ UOSD Centro Translazionale di Miologia e Patologie Neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico.

 

Stefania Corti

Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.

Eugenio Mercuri

E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.

Valeria Sansone

Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.

Francesco Danilo Tiziano

Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Gianluca Muliari

Organo Monocratico di controllo e Revisore Legale dei Conti

Delegati ai rapporti con SMA Europe

Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483

Abruzzo

Mauro Loretone
mauro.loretone@famigliesma.org
333 176 4664

Calabria

Barbara Frezza
barbara.frezza@famigliesma.org
347 228 9932

Mariano Iusi
mariano.iusi@famigliesma.org
320 571 2808

Campania

Chiara Magaddino
chiara.magaddino@famigliesma.org
339 811 9007

 

 

Emilia Romagna

Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292

Lazio

Beatrice Presen
beatrice.presen@famigliesma.org
349 647 0899

Fabio Capone
fabio.capone@famigliesma.org
328 093 1924

Alessandro Cipriani
alessandro.cipriani@famigliesma.org
366 715 8966

Liguria

Alessandro Eneide
alessandro.eneide@famigliesma.org
339 280 1290

Lombardia

Veronica Pitino
veronica.pitino@famigliesma.org
340 620 7781

Fabio Passero
fabio.passero@famigliesma.org
346 260 6313

Marche

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483

Maria Grazia Brandi
mariagrazia.brandi@famigliesma.org
333 172 5700

Molise

Oriana Lauducci
oriana.lauducci@famigliesma.org
328 889 6997

Piemonte

Eleonora Zollo
eleonora.zollo@famigliesma.org
329 027 4960

Puglia

Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340 232 0673

Valentina Cardascia
valentina.cardascia@famigliesma.org
349 422 6887

Sardegna

Anna Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340 414 2960

Roberta Contu
roberta.contu@famigliesma.org
348 934 8112

Sicilia

Clara Battaglia
clara.battaglia@famigliesma.org
349 065 2272

Toscana

Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583

Trentino Alto Adige

Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
Fabio 347 759 5719

Umbria

Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583

Veneto

Stefano ed Elettra Ranzato
stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org
Stefano 338 173 6853
Elettra 338 750 5338

Paola Nani
paola.nani@famigliesma.org
348 252 8653

Bilancio 2022

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Relazione Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2021

Bilancio e Relazione di Missione DM 5 marzo 2020 n. 39
Relazione Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2020

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione Relazione Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2019

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione Relazione Revisori

Bilancio 2018

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione Relazione Revisori

Bilancio 2017

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione Relazione Revisori

Bilancio 2016

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2015

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2014

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2013

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2012

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2011

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2010

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2009

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2008

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2007

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2006

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2005

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2004

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2003

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione

Bilancio 2002

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa

Bilancio 2001

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
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