Trasparenza e Rendicontazione
Elenco dei Contributi 5×1000 di cui l’ente è risultato destinatario e relativo Rendiconto
In ottemperanza all’art. 8 del Dlgs 111 del 2017 – “Trasparenza della destinazione delle somme derivanti dal cinque per mille”, Famiglie SMA APS ETS rende disponibile la seguenti informazioni:
Anno finanziario Importo Data assegnazione Data ricezione Rendicontazione 5 per mille anno 2015 207.614,03 18/04/2017 11/08/2017 Rendiconto e relazione 5 per mille anno 2016 205.038,11 13/04/2018 16/08/2018 Rendiconto e relazione 5 per mille anno 2017 226.830,35 26/03/2019 07/08/2019 Rendiconto e relazione 5 per mille anno 2018 233.417,79 03/04/2020 30/07/2020 Rendiconto e relazione 5 per mille anno 2019 247.986,08 20/07/2020 06/10/2020 Rendiconto e relazione (*) 5 per mille anno 2019 accant. (*) Rendiconto e relazione accantonamento 5 per mille anno 2020 220.015,74 08/06/2021 29/10/2021 Rendiconto e relazione illustrativa – D.D. n. 488 del 22/09/2021
Finanziamenti Pubblici Ricevuti
In adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità per contributi, sovvenzioni o altri vantaggi di natura economica dalle pubbliche amministrazioni o da altri enti pubblici (Legge 4 agosto n. 124 – articolo 1, commi 125-129) pubblichiamo quanto segue:
Soggetto Ricevente Soggetto Erogante Somma Incassata Data Incasso Causale Famiglie SMA APS ETS – C.F. 97231920584 ISTITUTO COMPRENSIVO G.Falcone e P. Borsellino di Trevignano – C.F.: 83005770264 – codice scuola: TVIC82800G 2.000,00 € 09/06/2020 EROGAZIONE LIBERALE Famiglie SMA APS ETS – C.F. 97231920584 COMUNE DI GONNOSNO’ 497,42 € 20/12/2018 CONTRIBUTO ALL’ASSOCIAZIONE FAMIGLIE SMA PER LA CAMPAGNA DI NATALE
Modello Organizzativo 231
Il DLgs 231/2001 individua nel Modello Organizzativo 231 e di Gestione, correttamente elaborato, adottato ed aggiornato, lo strumento privilegiato per esimere una società della propria responsabilità amministrativa dipendente da reato. Un Modello Organizzativo e di Gestione ai sensi del DLgs 231/2001 è un insieme di protocolli, che regolano e definiscono la struttura aziendale e la gestione dei suoi processi sensibili, se correttamente applicato, riduce il rischio di commissione di illeciti penali.
Anche Famiglie SMA APS ETS si è adeguata alle prescrizioni contenute nel decreto legislativo 231/2001 e ha deciso di pubblicare l’introduzione del proprio modello, parte generale, al seguente link; la versione integrale del documento è reperibile presso l’ente.Modello di organizzazione, di gestione e di controllo ai sensi del decreto legislativo 231/2001
Scarica l’estratto nella versione integrale
Consigliere
Daniele Novelli Casarelli
mail > daniele.novelli@famigliesma.org mobile >329 4248469 Residente in provincia di Livorno - Toscana
Presidente
Anita Pallara
Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, affetta da SMA2. Ha conseguito un master in Digital Marketing. Dal 2016 si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA APS ETS alcune guide internazionali e delle campagne di raccolta fondi.
mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340.2320673 Residente in provincia di Bari - Puglia
Consigliere
Clara Battaglia
Clara Battaglia, nata a Catania il 25/11/1981, mamma di Andrea Stracuzzi SMA 2, 5 anni.
Laureata in Giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Catania ed imprenditrice.
Impegnata a livello territoriale nel mettere in relazione le famiglie con le realtà a supporto locale e con l’Associazione Famiglie Sma.
Co-organizzatrice (2017 e 2018) di 2 convegni regionali sulla SMA per operatori e medici.
Ha supportato l’Associazione AIIEN nell’avviare presso l’Unità Spinale di Catania (Ospedale Cannizzaro), il progetto SMA H2O, attivo ormai da due anni.
Tesoriere
Marika Bartolucci
Marika Bartolucci vive in provincia di Ancona ed è la mamma di Andrea (SMA3).
Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora presso l’Aeroporto delle Marche.
È delegata regionale per le Marche; accoglie le famiglie e le informa sulle attività dell’associazione.
Insieme alle principali associazioni (Aisla, Fondazione Paladini e Uildm) che si occupano di malattie neuromuscolari sul territorio marchigiano, collabora alla promozione e realizzazione di progetti per migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da patologia neuromuscolare.
Vice Presidente
Simone Pastorini
Nato a Firenze il 30 Aprile 1970, dopo la laurea in Scienze Giuridiche presso la Facoltà di Giurisprudenza di Firenze si è specializzato in Marketing Management e ha lavorato come Operatore Interculturale fondando un’impresa di comunicazione e servizi per il Terzo Settore.
Socio di un’azienda di pubblicità e web marketing è anche specialist di Avip per RFI. Marito di Angela e fierissimo babbo di Gaia (SMA2) vive in Valdarno con la corte della principessa: 3 fratelloni e 3 cagnolini. Ama lettura, musica ed enogastronomia. E’ delegato di Famiglie SMA APS ETS per la Toscana.
mail > simone.pastorini@famigliesma.org mobile >327 856 2349 Residente in provincia di Firenze - Toscana
Enrico Bertini
Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Claudio Bruno
Responsabile dell’ UOSD Centro Translazionale di Miologia e Patologie Neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico.
Stefania Corti
Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.
Eugenio Mercuri
E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.
Valeria Sansone
Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.
Francesco Danilo Tiziano
Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
Delegati ai rapporti con SMA Europe
Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292
Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483
Abruzzo
Mauro Loretone
mauro.loretone@famigliesma.org
333 176 4664
Calabria
Barbara Frezza
barbara.frezza@famigliesma.org
347 228 9932
Mariano Iusi
mariano.iusi@famigliesma.org
320 571 2808
Emilia Romagna
Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292
Friuli Venezia Giulia
Alessia Spera
alessia.spera@famigliesma.org
327 201 7981
Lazio
Beatrice Presen
beatrice.presen@famigliesma.org
349 647 0899
Liguria
Alessandro Eneide
alessandro.eneide@famigliesma.org
339 280 1290
Lombardia
Veronica Pitino
veronica.pitino@famigliesma.org
340 620 7781
Fabio Passero
fabio.passero@famigliesma.org
346 260 6313
Marche
Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483
Molise
Oriana Lauducci
oriana.lauducci@famigliesma.org
328 889 6997
Piemonte
Simona Spinoglio
simona.spinoglio@famigliesma.org
334 958 8591
Francesca Penno
francesca.penno@famigliesma.org
339 469 3456
Puglia
Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340 232 0673
Sardegna
Anna Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340 414 2960
Roberta Contu
controber@gmail.com
348 934 8112
Sicilia
Daniela Lauro
daniela.lauro@famigliesma.org
339 562 7391
Clara Battaglia
clara.battaglia@famigliesma.org
349 065 2272
Toscana
Simone Pastorini
simone.pastorini@famigliesma.org
327 856 2349
Trentino Alto Adige
Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
Fabio 347 759 5719
Veneto
Stefano ed Elettra Ranzato
stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org
Stefano 338 173 6853
Elettra 338 750 5338
Paola Nani
paola.nani@famigliesma.org
348 252 8653