Trasparenza e Rendicontazione

Rendiconto 5×1000

In ottemperanza all’art. 8 del Dlgs 111 del 2017 – “Trasparenza della destinazione delle somme derivanti dal cinque per mille”, Famiglie SMA rende disponibile la seguenti informazioni:

Anno finanziario Importo Data assegnazione  Data ricezione  Rendicontazione
5 per mille anno 2015 207.614,03 18/04/2017 11/08/2017 Rendiconto e relazione
5 per mille anno 2016 205.038,11 13/04/2018 16/08/2018 In stesura
5 per mille anno 2017 226.830,35 26/03/2019 In attesa di ricezione

Finanziamenti Pubblici Ricevuti

In adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità per contributi, sovvenzioni o altri vantaggi di natura economica dalle pubbliche amministrazioni o da altri enti pubblici (Legge 4 agosto n. 124 – articolo 1, commi 125-129) pubblichiamo quanto segue:

Soggetto Ricevente Soggetto Erogante Somma Incassata  Data Incasso  Causale
Famiglie SMA Onlus – C.F. 97231920584 MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI 205.038,11 € 16/08/2018 EROGAZIONE QUOTE CINQUE PER MILLE ANNO 2016 2015
Famiglie SMA Onlus – C.F. 97231920584 COMUNE DI GONNOSNO’ 497,42 € 20/12/2018 CONTRIBUTO ALL’ASSOCIAZIONE FAMIGLIE SMA PER LA CAMPAGNA DI NATALE
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Consigliere

Rosa Zogno

mail > rosa.zogno@famigliesma.org Residente in provincia di Brescia - Lombardia

Consigliere

Stefania Piantato

Abita a Felizzano in provincia di Alessandria, geometra amministratrice immobiliare e condominiale. Sindaco di Felizzano dal 2009 al 2014, impegnata da sempre nell’ambito Sociale. Madre di Francesca, la voce del numero Verde Stella.

mail > stefania.piantato@famigliesma.org Residente in provincia di Alessandria - Piemonte

Consigliere

Alessandro Fanton

È papà di Carlo (SMA2); vive a Martellago (VE). Laureato in Economia Aziendale all’Università Cà Foscari di Venezia, lavora come Project Controller Committente nell’ambito delle Grandi Opere Ferroviarie e dell’Alta Velocità Ferroviaria Italiana. Ha promosso numerose iniziative per la raccolta fondi nella provincia di Venezia.

mail > alessandro.fanton@famigliesma.org Residente in provincia di Venezia - Veneto

Consigliere

Christian Mori

mail > christian.mori@famigliesma.org Residente in provincia di Forlì Cesena - Emilia Romagna

Consigliere

Renato Leotardi

Papà di Martina (SMA1). Abita a Villafranca d’Asti ed esercita la Professione di Geometra. Con sua moglie Raffaella ha puntato tutto sulla qualità di vita e sull’integrazione ed inclusione. Ha ideato la Telescuola che Martina usa dal 2013.

mail > renato.leotardi@famigliesma.org Residente in provincia di Asti - Piemonte

Vice Presidente

Cristina Ponzanelli

È mamma di Lorenzo (SMA1) e Giulia Costantini; laureata in Giurisprudenza all’Università La Sapienza di Pisa, vive a Sarzana (SP), dove esercita la professione di Avvocato. Ricopre la carica di Magistrato Onorario presso il Tribunale di Massa ed è membro del Comitato per le Pari Opportunità presso l’Ordine degli Avvocati della Spezia.

mail > cristina.ponzanelli@famigliesma.org mobile >349.1895399 - Lunedì, mercoledì e venerdì pomeriggio dalle 16 alle 19 Residente in provincia di La Spezia - Liguria

Consigliere

Alessandro Eneide

Nato ad Imperia il 5 settembre 1980, papà di Ilary e Ryan (SMA2), vive a Ventimiglia. Diplomato, lavora come croupier presso il Casino de Cagnes-Sur-Mer in Francia. Allenatore di calcio. Molto impegnato nella raccolta fondi, ha promosso numerose iniziative nella provincia di Imperia.

mail > alessandro.eneide@famigliesma.org mobile >339.2801290 Residente in provincia di Imperia - Liguria

Consigliere

Anita Pallara

Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, SMA2. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA alcune guide internazionali.

mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340.2320673 Bari - Puglia

Vice Presidente

Luca Binetti

È papà di Aurora (SMA2) e Marco (SMA3); vive a Milano, laureato in Ingegneria a Milano, fa l’imprenditore. È rappresentante di Famiglie SMA nel cda di Fondazione Serena Onlus (Centro Clinico Nemo) e membro del Board di SMA Europe con delega al rapporto con i Regolatori. Insieme alla moglie Emanuela è impegnato nello sviluppo di progetti di aiuto a genitori e a bimbi con SMA.

mail > luca.binetti@famigliesma.org Residente in provincia di Milano - Lombardia

Tesoriere

Fabio Callegari

È papà di Pietro (SMA1), di Agata Sofia e di Niccolò; vive a Montebelluna (TV), laureato in Economia e Commercio a Venezia, libero professionista collabora con uno studio di consulenza fiscale e societaria a Montebelluna. Ha promosso numerose iniziative per la raccolta fondi nella provincia di Treviso.

mail > fabio.callegari@famigliesma.org Residente in provincia di Treviso - Veneto

Presidente

Daniela Lauro

È la mamma di Nathan Josaef (SMA1) e di Hevan Gregory; dottore di ricerca ed ex professore nell’ambito della ricerca umanistica, dal 2008 si dedica alla raccolta fondi per la ricerca e per il miglioramento della qualità della vita dei bambini con SMA. Ha promosso numerose iniziative per la conoscenza e la lotta contro l’atrofia muscolare spinale in Sicilia e a livello nazionale, istituendo la ‘Giornata nazionale sull’atrofia muscolare spinale’ e coordinando i congressi nazionali dell’associazione.

È presidente nazionale di Famiglie SMA, delegato dell’associazione per la Regione Sicilia, membro del CDA di Fondazione Aurora (Centro clinico Nemo Sud) e presidente dell’associazione del Registro dei Pazienti.

mail > daniela.lauro@famigliesma.org mobile >339.5627391 Residente in provincia di Palermo - Sicilia

Claudio Bruno

Responsabile dell’ UOSD Centro translazionale di Miologia e Patologie neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico

Valeria Sansone

Neurologo e ricercatore confermato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano, Direttore clinico scientifico di Nemo Milano

Stefania Corti

Professore  Associato  in  Neurologia  presso  la  Facoltà  di  Medicina  e  Chirurgia Università  degli  Studi  di  Milano

Eugenio Mercuri

Professore Ordinario della Cattedra di Neuropsichiatria infantile dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli

Enrico Bertini

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative, Dipartimento dei Laboratori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Giancarlo Ottonello

Medico Pediatra, Anestesista, Rianimatore.

Francesco Danilo Tiziano

Ricercatore universitario confermato presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma.

Francesca Braguti

Revisore supplente

Sandra Rossi

Revisore supplente

Giancarlo Muliari

Revisore effettivo

Pietro Ferrazza

Revisore effettivo

Gianluca Muliari

Presidente del Collegio dei Revisori

Molise

Oriana Lauducci
oriana.lauducci@famigliesma.org
328-8896997

Lazio

Fiammetta Spurio

fiamma.spurio@famigliesma.org

335-6499598

Toscana

Simone Pastorini

simone.pastorini@famigliesma.org

327-8562349

Campania

Pierfrancesco Mascolo

pierfrancesco.mascolo@famigliesma.org

338-9930726

Delegati ai rapporti con SMA Europe

Paul Moore

Luca Binetti

Francesca Braguti

Veneto

Stefano ed Elettra Ranzato
stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org
338-1736853 Stefano – 338-7505338 Elettra

Umbria

Mauro Falchi
mauro.falchi@famigliesma.org
328-7577565

Trentino Alto Adige

Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
347-7595719 Fabio

Sicilia

Daniela Lauro
daniela.lauro@famigliesma.org
339-5627391

Sardegna

Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340-4142960

Puglia

Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340-2320673

Piemonte

Simona Spinoglio
simona.spinoglio@famigliesma.org
334-9588591

Francesca Penno
francesca.penno@famigliesma.org
339-4693456

Marche

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339-5982483

Lombardia

Rosa Zogno
rosa.zogno@famigliesma.org
338-7047416

Liguria

Alessandro Eneide
339-2801290
alessandro.eneide@famigliesma.org

Barbara Bittante
barbara.bittante@famigliesma.org
393-1827676

Calabria

Barbara Frezza

barbara.frezza@famigliesma.org

347-2289932

Abruzzo

Mauro Loretone

mauro.loretone@famigliesma.org

333-1764664