Centri di somministrazione | Aggiornati con i webinar
 Centri prescrittori attivi adulti |
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|---|---|---|
| Campania | AOU Luigi Vanvitelli (ex- SUN), Napoli | Piazza Luigi Miraglia, 280138 Napoli - Italia |
| Campania | Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II | Via Sergio Pansini, 5, 80131 Napoli, NA, Italia |
| Emilia Romagna | A.O. Universitaria di Parma – Ospedale Maggiore – Adults | Viale Antonio Gramsci, 14, 43126 Parma, Provincia di Parma, Italia |
| Emilia Romagna | Ospedale Bellaria – U.O.C Neurologia | Via Altura, 3, 40139 Bologna, BO, Italia |
| Friuli Venezia Giulia | Ospedale Santa Maria Misericordia – Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine | Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine Via Pozzuolo, 330 – 33100 Udine |
| Lazio | Azienda Ospedaliera S. Andrea | Via di Grottarossa, 1035/1039, 00189 Roma |
| Liguria | Ospedale Policlinico San Martino | Largo Rosanna Benzi, 10, 16132 Genova, GE, Italia |
| Lombardia | IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano | Via Olgettina Milano, 60, 20132 Milano MI |
| Lombardia | ASST Spedali Civili di Brescia, PO Spedali Civili, PO Ospedale dei Bambini | Via Nikolajewka, 13, 25133 Brescia BS |
| Lombardia | IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta | IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta |
| Marche | Ospedale Umberto I – A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona | Via Conca, 71 - Torretta - Ancona |
| Piemonte | Ospedale Molinette di Torino | Corso Bramante, 88, Torino |
| Puglia | A.O. Universitaria Consorziale Policlinico di Bari | Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico, Piazza Giulio Cesare, Bari, BA, Italia |
| Sardegna | Ospedali Binaghi di Cagliari | Via Is Guadazzonis Cagliari |
| Toscana | Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana | Via Paradisa, 2 - Cisanello - Pisa |
| Trentino Alto Adige | Ospedale di Bolzano | Via Lorenz Böhler, 5 Bolzano |
| Trentino Alto Adige | Presidio Ospedaliero Santa Chiara di Trento | Largo Medaglie d'oro 9, 38122 Trento |
| Veneto | Azienda Ospedaliera Padova – neurologia | Via Nicolò Giustiniani, 2, 35128 Padova, PD, Italia |
 Centri prescrittori attivi bambini |
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| Campania | AORN Santobono Pausillipon, Napoli | Via Mario Fiore, 6, 80129 Napoli NA |
| Emilia Romagna | A.O. di Reggio nell’Emilia – Arcispedale Santa Maria Nuova (IRCCS) | Via Giovanni Amendola, 2, Reggio nell'Emilia RE, Italia |
| Emilia Romagna | Ospedale Santa Maria delle Croci Ravenna, UO Clinica pediatrica | Viale V. Randi, 5, 48121 Ravenna RA |
| Emilia Romagna | Ospedale Infermi di Rimini, UO Terapia intensiva neonatale UO Pediatria | Viale Luigi Settembrini, 2, Rimini |
| Emilia Romagna | Ospedale Bellaria- U.O. Neuropsichiatria Infantile | Largo Bartolo Nigrisoli, 2, Bologna, BO, Italia |
| Emilia Romagna | A.O. Universitaria di Parma – Ospedale Maggiore – Child | Viale Antonio Gramsci, 14, 43126 Parma, Provincia di Parma, Italia |
| Friuli Venezia Giulia | I.R.C.C.S. materno infantile Burlo Garofolo di Trieste | via dell'Istria 65/1, 34137 Trieste |
| Lazio | Ospedale Pediatrico Bambin Gesù | Piazza di Sant'Onofrio, 4 Roma |
| Liguria | IRCCS Istituto Pediatrico Giannina Gaslini | Via Gerolamo Gaslini, Genova |
| Lombardia | ASST PO Ospedale dei Bambini V. Buzzi di Milano | Via S. Elembardo, 4, 20126 Milano MI |
| Lombardia | Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta | Istituto Neurologico Carlo Besta Milano, Via Giovanni Celoria, 11, 20133 Milano, MI, Italia |
| Marche | Ospedale Pediatrico G. Salesi – A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona | via Corridoni, 11 Ancona |
| Piemonte | Ospedale Pediatrico Regina Margherita, Torino | Piazza Polonia, 94 Torino |
| Puglia | Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII – AOU Policlinico di Bari | Piazza Giulio Cesare, 11, 70124 Bari BA |
| Puglia | IRCCS Eugenio Medea | ex Complesso Ospedaliero Regionale “A. Di Summa” |
| Sardegna | Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari – Antonio Cao | Via Edward Jenner, 09121 Cagliari, Cagliari CA, Italia |
| Toscana | Meyer, Azienda Ospedaliero Universitaria | Viale Gaetano Pieraccini, 24, Firenze |
| Veneto | Hospice pediatrico | Via Ospedale Civile, 57, 35121 Padova, PD, Italia |
 Centri prescrittori attivi adulti e bambini |
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| Lazio | Policlinico Universitario Agostino Gemelli | Largo Agostino Gemelli, Roma |
| Lombardia | Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano | Via Francesco Sforza, 35, 20122 Milano MI |
| Lombardia | IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino di Pavia | Via Mondino, 2, 27100 Pavia PV |
| Lombardia | A.O. Ospedale Niguarda Cà Granda | Piazza dell'Ospedale Maggiore, 3, 20162 Milano, Milano MI, Italia |
| Sicilia | AOU Policlinico G. Martino – Centro Clinico NeMO Messina | Via Consolare Valeria, 1 98125 - Messina Policlinico G. Martino |
 Centri identificati per regione (da attivare) |
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| Calabria | AO Materdomini Catanzaro | Viale Tommaso Campanella, 115, 88100 Catanzaro CZ |
| Calabria | AO Melacrino Bianchi Reggio Calabria | Via Melacrino Giuseppe, 21 89124 - Reggio Calabria |
| Calabria | AO Annunziata di Cosenza | Via Felice Migliori, 1, 87100 Cosenza CS |
| Campania | AO S.G. Moscati Avellino | Contrada Amoretta, 83100 Avellino AV |
| Campania | AO San Sebastiano Caserta | Via Ferdinando Palasciano, 81100 Caserta CE |
| Campania | AO San Giovanni e Ruggi D’Aragona Salerno | Via San Leonardo, 1, 84131 Salerno SA |
| Lombardia | ASST Ospedale Sacco di Milano | Via G.B Grassi, 74 Milano |
| Puglia | AO Univ. Ospedali Riuniti Foggia – Unità operative Neonatologia | Viale Pinto Luigi, 1 Foggia |
| Sardegna | Clinica Pediatrica e Malattie rare del P.O. Microcitemico della AO Brotzu di Cagliari | Via Edward Jenner, Cagliari |
Centri prescrittori attivi adulti. Centri prescrittori attivi bambini. Centri prescrittori attivi bambini e adulti.
Centri identificati per regione (da attivare). Ogni regione identificherà nei prossimi mesi i propri centri prescrittori e dopo dovranno essere inserirti nel circuito dei centri attivi nella somministrazione del farmaco, attraverso una serie di passaggi di formazione e burocratico amministrativi dell’azienda farmaceutica. Sarà nostra cura aggiornare l’elenco non appena la diverse regioni avranno deliberato e l’azienda avrà concluso il suo iter e fatto pervenire il farmaco.
La distribuzione di Spinraza in Italia, il primo farmaco per il trattamento della Sma, oggi è realtà. Grazie a questa notizia si riaccende la speranza supportata dalla fase sperimentale sui 130 casi più gravi. Il rischio di mortalità è ormai ridotto del 50%, la respirazione in molti casi torna autonoma, la degenerazione della malattia a livello motorio rallenta. Lo sappiamo, non è ancora una cura definitiva, ma siamo in cammino. Tutti, in modi diversi, stiamo andando verso il futuro.
Ora il nostro compito, come associazioni e famiglie, è informarci e informare sulla somministrazione, sui tempi di attesa, su come raggiungere i primi centri e seguire i lavori per i nuovi centri in apertura (che sono in continuo aggiornamento, come vedete nella mappa). Ognuno di noi ha un compito preciso: da coloro che dovranno distribuire i fondi a chi, più semplicemente, dovrà sostenere questo processo con la pazienza. L’approvazione della terapia in Italia, infatti, comporta anche la definizione di nuovi standard di cura. In questo percorso sono emersi aspetti nuovi e a volte complessi tutti da organizzare.
Spinraza si somministra per via intratecale, ovvero tramite una puntura lombare direttamente nel liquido cefalorachidiano (CSF) attorno al midollo spinale, sito della degenerazione dei motoneuroni causata da livelli insufficienti della proteina SMN nei pazienti affetti da SMA. Non esiste una restrizione per numero di copie o tipo di SMA per cui ci troveremo tanti adulti o bambini con SMA di tipo 3 e più di 3 copie di SMN2 che reclameranno un trattamento che AIFA ha reputato idoneo anche per loro.
In questo momento la priorità è cercare di accontentare quante più persone possibili nel più breve tempo possibile. Gli adulti potrebbero seguire un percorso diverso, perché, mentre i bambini richiedono una anestesia e una attenzione maggiore per la loro fragilità, per gli adulti si sta valutando la possibilità, assieme ai neurologi per adulti, di lavorare in parallelo, almeno per i pazienti più stabili e meno complessi. Alcune volte la somministrazione può risultare troppo invasiva e ogni caso va valutato; insomma: c’è ancora molto da fare insieme per liberare questo sogno e Famiglie SMA seguirà in prima linea questo passaggio cruciale, come fa ormai da 10 anni a questa parte.
30/10/2017
Primo WEBINAR sul farmaco Spinraza
NeMo di Milano, i centri di Roma e Messina, il Gaslini di Genova e il Bambino Gesù di Roma, ovvero i centri che hanno attuato nel 2016 e 2017 il programma di somministrazione compassionevole, hanno promosso un webinar rivolto alle famiglie, condividendo le buone pratiche con il personale degli altri centri in apertura che attendono le autorizzazioni formali. Una grande conferenza in internet che si è tenuta lunedì 30 ottobre alle 17.30, dove i responsabili medici hanno fornito tutte le informazioni necessarie, rispondendo a ogni domanda da parte di chi vi ha preso parte. Ecco la registrazione del webinar.
