Progetto NewBorn SMA

NewBorn SMA

La rete di supporto al Nuovo Paziente SMA

Il momento della comunicazione diagnostica di una patologia grave come la SMA (atrofia muscolare spinale) si può paragonare a un naufragio: poche frasi sono in grado di cambiare la vita di una famiglia, le aspettative, i desideri e la semplice organizzazione quotidiana”.

Per questo motivo l’associazione Famiglie SMA ha dato vita, grazie al supporto di Novartis Gene Therapies, al progetto Newborn SMA. L’idea è quella di accompagnare i genitori nel processo di rielaborazione della diagnosi, dando loro un aiuto concreto dal punto di vista burocratico, economico e organizzativo, ma anche un supporto psicologico che permetta di produrre, all’interno della famiglia, un cambiamento in grado di valorizzare le risorse e fronteggiare consapevolmente i limiti connessi a questa malattia.

Un team composto da sei persone fra tutor, nurse coach e psicologi raggiunge al domicilio le nuove famiglie, propone loro di inserirsi in una rete di supporto sia dal punto di vista clinico che sociale, scrive con loro un “progetto familiare” teso ad aiutarle in ambito burocratico, e le supporta con dei colloqui di consulenza psicologica. Le famiglie, con un bambino che ha ricevuto una diagnosi tra il 2020 e il 2021 e un ISEE adeguato, possono ricevere anche un supporto economico (erogato in buoni spesa) utile per fronteggiare le ospedalizzazioni e la riorganizzazione lavorativa.

A causa della pandemia COVID19 alcune attività ipotizzate al domicilio dei pazienti sono state effettuate via telefono / telechiamata.
Anche nel 2021 si ipotizza di continuare con il supporto “a distanza”, prevedendo comunque alcuni incontri “in sicurezza” al domicilio (anche in base alla situazione pandemica locale).


Per ricevere maggiori informazioni sul progetto è possibile contattare il

Numero Verde Stella

800.58.97.38

vai a Numero Verde Stella

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