Progetto NewBorn SMA

A NEW SMA LIFE

Il progetto “NEWBORN SMA”, dedicato alle nuove diagnosi, nasce con l’obiettivo di essere un punto di riferimento per le famiglie a cui è stata appena diagnosticata l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA).

In particolare, “UNA NUOVA VITA CON LA SMA” si propone come punto di riferimento per tutte le famiglie che convivono con una diagnosi di Atrofia Muscolare Spinale, accompagnandole lungo il percorso di cura e adattamento.

Un progetto dedicato non solo ai neonati, ma all’intera fascia dell’infanzia (0-6 anni).

In particolare, l’obiettivo è accompagnare tutti i pazienti a cui è stata diagnosticata l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) – e le loro famiglie – lungo il percorso che va dalla diagnosi (anche precoce o pre-sintomatica), alla prognosi, all’accettazione, fino alla riorganizzazione familiare, emotiva, sociale e scolastica all’interno di un cammino medico, terapeutico, sociale e umano necessario per affrontare efficacemente la SMA.

L’attività di tutoring svolta negli anni precedenti con il progetto NEWBORN ci ha fatto comprendere che genitori e bambini hanno bisogno di un sostegno continuativo durante i primi anni di vita (0-6 anni) e che le nuove terapie farmacologiche pongono nuove sfide e una nuova esigenza di relazione.

OBIETTIVI DEL PROGRAMMA *per famiglie*

  • raggiungere in modo capillare tutte le nuove diagnosi/famiglie, anche quelle pre-sintomatiche
  • fornire un tutoraggio proattivo sulla prima presa in carico clinica della SMA (centri esperti)
  • fornire consulenza sui percorsi di diagnosi
  • fornire un tutoraggio sul supporto sociale
  • mettere in contatto la famiglia con l’associazione/altre famiglie anziane della zona
  • fornire supporto psicologico online/telefonico e approfondimenti sulla patologia
  • fornire un supporto informativo attraverso un genetista sulle scelte generative / sulla futura maternità
  • fornire un supporto sul mondo della scuola, del gioco e dello sport

Per ricevere maggiori informazioni sul progetto è possibile contattare il

Numero Verde Stella

800.58.97.38

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Come nasce Progetto NEWBORN SMA

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