Progetto NewBorn SMA

NewBorn SMA

La rete di supporto al Nuovo Paziente SMA

Il momento della comunicazione diagnostica di una patologia grave come la SMA (atrofia muscolare spinale) si può paragonare a un naufragio: poche frasi sono in grado di cambiare la vita di una famiglia, le aspettative, i desideri e la semplice organizzazione quotidiana”.

Per questo motivo l’associazione Famiglie SMA APS ETS ha dato vita, grazie al supporto di Novartis Gene Therapies, al progetto Newborn SMA. L’idea è quella di accompagnare i genitori nel processo di rielaborazione della diagnosi, dando loro un aiuto concreto dal punto di vista burocratico ed organizzativo, ma anche un supporto psicologico che permetta di produrre, all’interno della famiglia, un cambiamento in grado di valorizzare le risorse e fronteggiare consapevolmente i limiti connessi a questa malattia.

Un team composto da sei persone fra tutor, nurse coach e psicologi si confronta con le famiglie, propone loro di inserirsi in una rete di supporto sia dal punto di vista clinico che sociale, scrive con loro un “progetto familiare” teso ad aiutarle in ambito burocratico e le supporta con dei colloqui di consulenza psicologica. Laddove non è possibile ipotizzare il confronto di persona viene comunque attivata la modalità di supporto “a distanza” attraverso telefono e/o videochiamata. In casi di comprovata indigenza Famiglie SMA fornisce un iniziale supporto economico alle famiglie che ne fanno richiesta ed in base ai fondi disponibili.

Il progetto, che ha visto l’avvio nell’anno 2020 è stato riproposto anche negli anni successivi e grazie alle attività intraprese si sono potuti raggiungere diversi obiettivi tra i quali:

  • la creazione di una comunità di genitori pronti a supportare e confrontarsi con le nuove famiglie;
  • il potenziamento delle attività associative di “presa in cura emotiva” delle nuove famiglie;
  • la stabilizzazione della struttura in rete (anche telefonica) di accoglimento e supporto alle nuove famiglie (psicologi, counselor e infermiere);
  • la creazione di un case manager Newborn che faccia da ponte fra le istanze della vita quotidiana, i diritti delle persone con disabilità e i Centri di Eccellenza;
  • l’inaugurazione e prosecuzione dei percorsi di supporto psicologico clinico soprattutto alle mamme delle nuove diagnosi;
  • la facilitazione dell’assunzione di responsabilità della riabilitazione del bambino favorendo l’equilibrio fra la salvifica speranza della terapia genica e la vita quotidiana e i possibili sintomi in esordio;
  • la diffusione del progetto sulla comunità nazionale anche grazie alle video-interviste alle famiglie coinvolte nella prima annualità;
  • il monitoraggio e la supervisione delle figure coinvolte nel progetto affinché la conoscenza sulla SMA sia sempre maggiore;
  • incontri informativi dedicati al neonato con SMA per le figure sanitarie deputate (medici e infermieri) a fornire i trattamenti farmacologici e a prendere in carico i pazienti e le loro famiglie.

Nel 2022 sono state realizzate alcune interviste alle famiglie partecipanti disponibili ai seguenti link:

Guarda il video Progetto Newborn
Guarda il video di Michela e Giuseppe
Guarda il video di Valentina e Cristian
Guarda il video di Antonio, Ursula e Luigi
Guarda il video di Tiziana, Nicola e Antonio
Guarda il video di Alessandro, Fernanda e Diego

Nel 2023 è stato realizzato il 1° corso di aggiornamento neonato – infante con malattia neuromuscolare presso il Centro Clinico NeMO Milano)

 


Per ricevere maggiori informazioni sul progetto è possibile contattare il

Numero Verde Stella

800.58.97.38

vai a Numero Verde Stella

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