Numero Verde Stella: chiusura

Il numero verde “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” rimarrà chiuso da lunedì 30 settembre a mercoledì 2 ottobre compresi. Nel frattempo potete anticiparci le vostre richieste tramite mail scrivendo all’indirizzo stella@famigliesma.org o lasciando un messaggio in segreteria telefonica con i vostri recapiti telefonici, verrete ricontattati dopo la nostra riapertura. In caso di urgenze, sarete […]

Il progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano vuole, attraverso racconti illustrati, far conoscere l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Nasce […]

Biogen ha annuciato la partenza di un nuovo studio chiamato Devote che vuole testare l’efficacia di Nusinersen con un dosaggio più alto. Maggiori info @Biogen http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-advances-spinal-muscular-atrophy-sma-clinical-research

SMA, un libro di favole racconta a grandi e piccini che cos’è la malattia

‘Lupo racconta la Sma’ 12 favole illustrate per conoscere la malattia Si chiama “Lupo” ed è un personaggio pericoloso, minaccioso per un bambino, ma anche divertente, macilento, sdentato e con la lingua penzolante, che ruba la marmellata. È questo il narratore scelto da Jacopo Casiraghi per il suo libro “Lupo racconta la SMA”, un volume […]

Siamo lieti di annunciare con la firma della convenzione, il via ufficiale del progetto Centro Clinico NeMO ad Ancona. Insieme a NeMO: Regione Marche, Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona Onlus, Univpm Università Politecnica delle Marche, Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, le Associazioni delle persone con malattia neuromuscolare e tutti coloro che hanno creduto in questa […]

Chiusura estiva Segreteria Famiglie SMA e Numero Verde Stella

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa estiva da lunedì 5 agosto fino a lunedì 19 agosto. Le attività riprenderanno a partire da martedì 20 agosto. Il Numero Verde Stella chiuderà per la pausa estiva da lunedì 12 agosto fino a domenica 18 agosto. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 19 agosto. […]

Ebbene sì, torniamo in piazza…e lo facciamo più forti di prima! Siamo pronti ad arrivare nella tua città con coraggio, gioia e tanta tanta dolcezza: il 21 e 22 settembre 2019 riempiremo le principali piazze italiane con “La scatola dei sogni. Insieme per un futuro senza SMA”, un grande evento per proseguire il nostro impegno a favore della […]

Convegno Nazionale SMA 2019 | 6-8 Settembre | NH Collection Genova Marina – Acquario di Genova

GENOVA, 6-8 settembre 2019 “Vivere la SMA: le sfide di oggi e le aspettative di domani” NH Collection Genova Marina – Acquario di Genova, A Soci, Amici, Simpatizzanti, Medici ed Operatori del settore, l’associazione Famiglie SMA, è lieta di invitarvi al Convegno ECM “Vivere la SMA: le sfide di oggi e le aspettative di domani” […]

SMA, conferme per nusinersen anche nei pazienti pre-sintomatici. Il 100% in grado di sedersi

Annunciato oggi ad Oslo al congresso europeo di neurologia nuovi risultati dello studio NURTURE, acquisiti nel contesto dello studio più lungo di sempre sull’atrofia muscolare spinale (SMA) nei neonati pre-sintomatici (n = 25). I dati riportati, dopo un’analisi durata fino a 45,1 mesi, continuano a dimostrare l’efficacia e la sicurezza di nusinersen nei pazienti trattati […]

La nuova guida Standards of Care for SMA uncategorized-A-Guide-to-the-2017-International-Standards-of-Care-for-SMA_UKEnglish_Digital-v2L