News

“SMAnia di gusto on the road” – 1° tappa Ancona 27 novembre


24 Novembre 2021

“SMAnia di gusto on the road” è alle porte! Sabato 27 novembre h. 10.30 partiremo con l’evento di Ancona, che verrà trasmesso in streaming live sul sito togetherinsma. Sicuri che l’evento sarà utile e di interesse per le persone con problemi di deglutizione, per i loro caregiver e per quanti attraverso il cibo vogliano contribuire […]

Leggi tutto

comunicato stampa | Lo Screening Neonatale nel Lazio e in Toscana ha cambiato la storia per 15 bambini


02 Novembre 2021

SMA: LO SCREENING NEONATALE NEL LAZIO E IN TOSCANA HA CAMBIATO LA STORIA DELLA MALATTIA PER 15 BAMBINI, OLTRE 92MILA NEONATI COINVOLTI Presentati i risultati del Progetto Pilota dedicato all’atrofia muscolare spinale e coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore. È una svolta storica: il test genetico consente una diagnosi precoce e una presa in carico […]

Leggi tutto

SMA PATH | approccio multidisciplinare | percorso formativo | appuntamenti


29 Ottobre 2021

SMA PATH: un percorso formativo sull’approccio multidisciplinare nell’atrofia muscolare spinale 26 ottobre 2021 – La ricerca sull’atrofia muscolare spinale (SMA) ha portato all’approvazione di trattamenti farmacologici che, non solo stanno modificando profondamente la storia naturale di questa patologia, ma stanno portando ad un cambiamento degli stessi standard di cura, in base ai nuovi fenotipi. I perché […]

Leggi tutto

mercoledì 27 ottobre ore 10.00. Roma | Conferenza stampa progetto Screening Neonatale Lazio Liguria


20 Ottobre 2021

Conferenza stampa di conclusione del progetto pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale in Lazio e Toscana Mercoledì 27 ottobre alle ore 10.00. Roma. L’associazione Famiglie SMA e la Sezione di Medicina genomica del Dipartimento Scienze della Vita e Sanità pubblica della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica sono felici di invitare alla […]

Leggi tutto

21, 22 e 23 ottobre | Incontro Telethon online


15 Ottobre 2021

Carissimi Soci, con piacere vi informiamo dell’incontro Telethon, che si svolgerà il 21, 22 e 23 ottobre 2021 in modalità online. Sarà un’edizione scientifica dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare“: i ricercatori Telethon affronteranno in modo “laico” temi riguardanti la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e semplice. Parleranno […]

Leggi tutto

14 ottobre 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte


08 Ottobre 2021

Giovedì 14 ottobre 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte’ organizzato da Motore Sanità, con il patrocinio di Regione Lombardia e con la partecipazione di Simona Spinoglio, Delegata Piemonte Associazione Famiglie SMA. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 […]

Leggi tutto

Giovedì 7 ottobre ore 11.30 presentazione della serie animata “Lupo Racconta la SMA”


01 Ottobre 2021

Il 7 ottobre alle ore 11.30 verrà presentata la Serie animata “Lupo racconta la SMA” promossa da Biogen e FamiglieSMA e ispirata dall’omonima raccolta di favole di Jacopo Casiraghi. Un viaggio nell’atrofia muscolare spinale accompagnato dalle voci di Luca Ward, Francesco Pannofino, Fabio Volo, il Trio Medusa e la Pina. Sei episodi, sei storie piene […]

Leggi tutto

Webinar 8 ottobre 2021 ore 16:30 – appuntamento “SMASpace Focus “


30 Settembre 2021

Appuntamento online 8 ottobre alle ore 16.30 SMASpace Focus Si terrà venerdì 8 ottobre alle ore 16.30 il terzo appuntamento del 2021 con la piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver. L’incontro, moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, avrà come ospiti Elisabetta Roma, pneumologa […]

Leggi tutto

Webinar 29 settembre 2021 ore 11:00 – ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’


27 Settembre 2021

Webinar Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare – Motore Sanità 29 settembre 2021 ore 11:00 In occasione del webinar ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’, organizzato da Motore Sanità, in programma il 29 settembre 2021, dalle ore 11 alle 13:30, con il patrocinio di Famiglie SMA e con la partecipazione di Christian Mori, Consigliere Associazione Famiglie SMA. RAZIONALE  Una malattia si definisce rara quando la […]

Leggi tutto

Giovedì 16 settembre ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Gli strumenti per comuniCAAre


15 Settembre 2021

Gli strumenti per comuniCAAre Grazia Zappa, psicologa dell’età evolutiva es esperta di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

Leggi tutto