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Progetto “#SMile” | Sei pronto ad entrare nel mondo del lavoro?


27 Marzo 2023

Progetto Lavoro – marzo 2023 Progetto “#SMile” Sei pronto ad entrare nel mondo del lavoro? CLICCA QUI

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Comunicato stampa | Media Release | Risdiplam


21 Marzo 2023

Media Release Monza, 20.03.2023 Risdiplam: nuovi dati a quattro anni confermano il profilo di efficacia e sicurezza a lungo termine in pazienti con forma grave di atrofia muscolare spinale (SMA) di Tipo 2 e 3 I dati dello studio registrativo SUNFISH hanno dimostrato, fino al quarto anno, un mantenimento dell’aumento della funzione motoria osservato durante […]

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Imminente lancio dello SMA Daily Life Study


20 Marzo 2023

SMA Europe è lieta di annunciare l’imminente lancio dello SMA Daily Life Study (studio sulla vita quotidiana delle persone con SMA). Vogliamo sapere com’è davvero vivere con la SMA nella vita di tutti i giorni. Questo studio si delineerà in molti brevi questionari quotidiani con l’utilizzo di un metodo di ricerca chiamato ESM. Cerchiamo di capire […]

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Primo avviso convocazione assemblea soci


20 Marzo 2023

Venerdì 2 giugno 2023 ore 7.30 – Sede sociale Sabato 3 giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 17 marzo 2023 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA […]

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Giovedì 23 marzo | Incontro online con il gruppo genitori


16 Marzo 2023

Giovedì 23 marzo 2023 alle ore 21.00 Care mamme e papà, nel prossimo incontro online per genitori vorremmo parlare con voi dei cambiamenti che l’incontro con la SMA ha creato in ognuno di noi. cliccare qui per maggiori informazioni

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Giornata malattie rare | documentario di Clara | screening neonatale


27 Febbraio 2023

È online il documentario di Clara, la bambina che grazie allo screening neonatale ha contrastato la SMA  Il filmato presentato dall’Osservatorio Malattie Rare per la terza edizione di “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. Famiglie SMA: “Una storia impensabile fino a qualche anno fa, ora risposte concrete dalle istituzioni”. GUARDA IL DOCUMENTARIO Clara ha […]

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Giovedì 26 gennaio | Incontro online con il gruppo genitori


18 Gennaio 2023

Giovedì 26 gennaio 2023 alle ore 21.00 Ci vediamo online con il gruppo genitori  Per confrontarci sui temi del peso, delle curve di crescita e dell’alimentazione dei nostri bambini. Quanto questo tema diventa importante per noi? Quanto desta preoccupazione? Come sempre parleremo di questo, delle nostre emozioni e non di aspetti medici, per confrontarci e […]

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Rinnova la tua quota associativa di Famiglie SMA APS ETS


11 Gennaio 2023

Dal 01 gennaio al 31 marzo 2023 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo Aiutaci a difendere i nostri bisogni comuni! Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2023“, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha […]

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Screening Neonatale | 7 regioni attive, altre 3 a breve


22 Dicembre 2022

LO SCREENING NEONATALE  Sono sette le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. Per altre 3 regioni, operativamente lo screening dovrebbe partire non appena sarà disponibile un software specifico necessario a processare i campioni ematici prelevati dai neonati. Per maggiori informazioni, clicca qui

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Incontri online per i genitori di Famiglie SMA


15 Dicembre 2022

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Condotto da Simona Spinoglio ed Emanuela […]

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