News

Strong as a Mom | prenota il regalo


08 Maggio 2024

Campagna di primavera Strong as Mom Il carrello è attivo!  Prenota il regalo

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SMAnia di Sport | Jesi | venerdì 31 maggio


07 Maggio 2024

Hotel Federico II Via Ancona, 92 Jesi (AN) SMAnia di Sport? Venerdì 31 maggio 2024 partecipa all’evento sportivo di Jesi! Questo evento è organizzato con i clinici del centro NeMo di Ancona. Per iscriversi fare richiesta a: Numero Verde Stella

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Ampliate le indicazioni di rimborsabilità di ZOLGENSMA | comunicato stampa


24 Aprile 2024

Roma, 23 aprile 2024 | Comunicato stampa SMA_Atrofia Muscolare Spinale: nuove prospettive per il trattamento dei bambini con diagnosi di SMA grazie all’allargamento dei criteri di rimborsabilità della prima terapia genica approvata in Italia La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 16 marzo scorso, AIFA amplia i criteri di rimborsabilità per onasemnogene abeparvovec, rendendolo disponibile anche […]

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Incontro online per i genitori di Famiglie SMA


09 Aprile 2024

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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lunedì 22 aprile | Webinar SMAprof e GENITORI | L’avvocato risponde


02 Aprile 2024

Lunedì 22 aprile 2024  | ore 17.00 Incontro online con le SMAprof e i GENITORI L’avvocato risponde … riflessioni sui diritti degli studenti con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Counselor Numero Verde Stella Francesca Penno LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1

Convegno Nazionale Famiglie SMA 2024
28 Marzo 2024

Giovedì 28 marzo 2024 | Comunicato stampa La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1 Arriverà in serata al Giovanni XXIII di Bari. Con lo scoppio della guerra non è stato possibile assicurare al piccole le migliori cure. La Regione ha accolto la richiesta di supporto dell’Associazione Famiglie Sma.  […]

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30-31 agosto e 1° settembre | Convegno Nazionale | Save the date

Convegno Nazionale Famiglie SMA 2024
20 Marzo 2024

Belstay Roma Aurelia 30-31 agosto e 1 settembre Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS SMA LIFE 2024 NUOVE SFIDE DA AFFRONTARE INSIEME STAY TUNED

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Save the date | Ancona | 22-23 marzo | Convegno


18 Marzo 2024

Venerdì 22 e sabato 23 marzo 2024 presso Ego Hotel Ancora Via Flaminia, 220 | Ancona INFO e Prenotazioni monia.barbagallo@fclassevents.com CONVEGNO – NeMO La presa in carico riabilitativa e la transizione del bambino con disabilità cronica complessa: Il paradigma delle malattie neuromuscolari Scarica la locandina del programma PROGRAMMA CONVEGNO

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05 MARZO 2024 | H 12.00 | B1 e B2 Colpite e affondate


05 Marzo 2024

B1 e B2: CAREGIVER Familiari colpiti e affondati Regione Lombardia ha approvato all’unanimità in Giunta la delibera 1669 con cui ha tagliato le Misure B1 e B2 a sostegno della disabilità grave e gravissima. Misure finanziate con le risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali. Una scelta che […]

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02/03/2024 | Narni | MALATTIE RARE | Focus


23 Febbraio 2024

Narni |Auditorium Mauro Bortolotti  Complesso San Domenico Sabato 2 marzo, ore 16.00 MALATTIE RARE Focus sulla SMA, Genetica, Terapia e molto altro INGRESSO LIBERO Per informazioni 0744 747 277 333 914 4745 SCARICA la locandina

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