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News

WEBINAR: Accesso CUP Risdiplam SMA2 – 5 ottobre ore 18:00


29 Settembre 2020

WEBINAR: ACCESSO CUP RISDIPLAM SMA2 Aggiornamento alla comunità sull’accesso in via compassionevole alla terapia orale Risdiplam della Roche. Partecipa al webinar lunedì 5 ottobre alle ore 18.00 ISCRIVITI ORA Al termine dell’iscrizione, riceverai un’e-mail di conferma con informazioni su come partecipare al webinar. 28 settembre 2020 Gentilissimi, A fronte della nostra Partnership e della vostra […]

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Nomina Consiglio Direttivo e Collegio Revisori di Famiglie SMA


23 Settembre 2020

L’Assemblea dei Soci di Famiglie SMA, riunitasi sabato 19 settembre a Roma, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’associazione così composto: – Anita Pallara Presidente con delega alla comunicazione e raccolta fondi – Daniela Lauro Vice presidente e tesoriere con delega ai rapporti istituzionali – Alessandro Eneide Vice presidente con delega ai rapporti con i referenti regionali […]

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Convocazione assemblea soci ed elezione Consiglio Direttivo e Collegio Revisori


17 Settembre 2020

Lainate, 1 settembre 2020 Ai Soci Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA Onlus che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 18, del mese di settembre, dell’anno 2020, alle ore 7.30, presso la sede sociale e per il giorno 19, del mese di settembre, dell’anno 2020, […]

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Primo incontro online per i genitori di “Famiglie SMA” | 7 ottobre ore 14.30


17 Settembre 2020

Mercoledì 7 ottobre 2020 alle ore 14:30 Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di […]

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EVENTO | Esport agevola la socializzazione e l’integrazione | sabato 19 settembre


17 Settembre 2020

  Esport agevola la socializzazione e l’integrazione Lyse foundation fa nascere la “Nazionale Esport Disabili” I giochi elettronici rappresentano sempre più una nuova frontiera di socializzazione, le nuove generazioni utilizzano queste circostanze per costruire anche rapporti sociali che vanno oltre le competizioni agonistiche a distanza. Nascono così aggregazioni di giocatori e appassionati che grazie ai […]

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SMA, PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA SCREENING NEONATALE PER OLTRE 30.000 BAMBINI NEL LAZIO E IN TOSCANA: COSÌ CAMBIA LA STORIA DELLA MALATTIA


16 Settembre 2020

SMA, PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA SCREENING NEONATALE PER OLTRE 30.000 BAMBINI NEL LAZIO E IN TOSCANA: COSÌ CAMBIA LA STORIA DELLA MALATTIA Il Progetto Pilota nelle due Regioni permette la diagnosi precoce e la somministrazione tempestiva della terapia, che consente ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile ai coetanei non affetti. Per la SMA […]

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Convegno Nazionale SMA 2020 | 5 Settembre ore 9.30 – 12.30


28 Agosto 2020

Il 5 settembre il Convegno di Famiglie SMA sarà online “Vivere con la SMA al tempo COVID-19” In formato ridotto, digitale, essenziale, il Convegno online si intitola “Vivere con la SMA ai tempi del Covid-19”. Sabato 5 settembre staremo insieme tre ore per ricevere gli ultimi aggiornamenti dalla ricerca insieme al neuropsichiatra infantile Eugenio Mercuri […]

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Risdiplam – Approvazione FDA


10 Agosto 2020

Il giorno 7 agosto 2020, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato risdiplam per il trattamento di tutti i tipi di atrofia muscolare spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici a partire dai 2 mesi di età. Negli USA, risdiplam sarà inoltre commercializzato con il nome commerciale Evrysdi™. L’approvazione della FDA si basa […]

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Chiusura estiva Segreteria e Numero Verde Stella


31 Luglio 2020

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa estiva da lunedì 3 agosto fino a domenica 23 agosto compresi. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 24 agosto. Il Numero Verde Stella a partire da lunedì 3 agosto fino a venerdì 14 agosto seguirà i seguenti giorni/orari: lunedì 9.00-12.00 martedì chiuso mercoledì 9.00-1300 giovedì […]

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Chiusura estiva Segreteria Famiglie SMA e Numero Verde Stella


31 Luglio 2020

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa estiva da lunedì 3 agosto fino a domenica 23 agosto compresi. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 24 agosto. Il Numero Verde Stella a partire da lunedì 3 agosto fino a venerdì 14 agosto seguirà i seguenti giorni/orari: lunedì 9.00-12.00 martedì chiuso mercoledì 9.00-1300 giovedì […]

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