News

02/03/2024 | Narni | MALATTIE RARE | Focus


23 Febbraio 2024

Narni |Auditorium Mauro Bortolotti  Complesso San Domenico Sabato 2 marzo, ore 16.00 MALATTIE RARE Focus sulla SMA, Genetica, Terapia e molto altro INGRESSO LIBERO Per informazioni 0744 747 277 333 914 4745 SCARICA la locandina

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Incontro online per i genitori di Famiglie SMA


05 Febbraio 2024

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Condotto da Simona Spinoglio ed Emanuela […]

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29/01/2024 | Bari | Convegno


26 Gennaio 2024

Convegno | Policlinico di Bari  Aula Didattica Centro di Rianimazione A. Brienza AOU Consorziale Policlinico di Bari Piazza Giulio Cesare, 11 La gestione multidisciplinare del paziente SMA in area critica – Training for Trainers Si terrà lunedì 29/1/2024 presso il Policlinico di Bari il convegno “La gestione multidisciplinare del paziente SMA in area critica – Training for Trainers”. […]

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SAPRE BIANCO | 7a edizione


16 Gennaio 2024

7° edizione SAPRE BIANCO 2024 dal 6 al 10 marzo Le iscrizioni sono aperte sino all’ 8 febbraio Sulle piste innevate delle Dolomiti del Cadore nello spirito del “Si può fare” PROGRAMMA Mattino dalle 9.00 alle 13.00, possibilità di sciare in ovetti adattati per bambini e ragazzi affetti da SMA. Dai 5/6 anni anche con […]

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RINNOVO ASSOCIATIVO | dal 1° gennaio al 28 febbraio


09 Gennaio 2024

Famiglie SMA vi ricorda che dal 01/01/2024 e fino al 28/02/2024 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2024″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e scade […]

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QUESTIONARIO | Le nostre attività, il vostro gradimento.


09 Gennaio 2024

L’associazione Famiglie SMA intende divulgare e condividere con i soci un questionario attraverso il quale conoscere il livello di gradimento delle attività proposte, ma anche e soprattutto accogliere i vostri spunti e preziosi suggerimenti per migliorare i nostri servizi con l’obiettivo di essere il più possibile vicini alle nostre famiglie. Vi chiediamo di rispondere a […]

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Famiglie SMA In cerca d’autore


09 Gennaio 2024

Grazie al supporto economico elargito dal bando di “Fondazione Roche – Accanto a chi si prende cura“, FAMIGLIE SMA nel 2024 proseguirà il progetto di scrittura creativa dedicato a tutti i maggiorenni con SMA1 dal titolo “FAMIGLIE SMA IN CERCA DI AUTORE”. Stiamo cercando nuovi scrittori e scrittrici per allargare il gruppo. Approfondisci l’argomento, clicca qui      

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SMA Europe pubblica i risultati dei sondaggi EUPESMA


20 Dicembre 2023

Finalmente disponibile il nuovo sondaggio paneuropeo sulla SMA e le sperimentazioni cliniche. SMA Europe pubblica i risultati dei sondaggi EUPESMA su riviste scientifiche accreditate e li utilizza per la difesa dei pazienti in tutta Europa e oltre. E tu, parteciperesti a una sperimentazione clinica? A quali condizioni? Se invece hai già partecipato a un trial clinico, come […]

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FAQ RISDIPLAM


19 Dicembre 2023

Domande frequenti | Informazioni Evrysdi CONSULTA IL PDF

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26 gennaio 2024 | Padova | Corso per Operatori


14 Dicembre 2023

CORSO PER OPERATORI dalle 8.30 alle 18.00 Palazzo del Bò Via VIII Febbraio, 2 PADOVA Prima giornata SMA Stories Il corso è rivolto a 90 operatori che si prendono cura dei pazienti affetti da SMA in età pediatrica, ha l’ obiettivo di condividere le conoscenze e favorire il lavoro in rete dal Centro Specialistico al […]

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