SMAspace

SMAspace è una piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA, uno spazio di socializzazione, interazione e intrattenimento. Il progetto nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con atrofia muscolare spinale uno spazio informale dedicato al dialogo con gli specialisti di diverse discipline per poter chiedere tutto quello che avrebbero voluto sapere […]

Basilea, 19 Maggio 2020 – AveXis, una società del gruppo Novartis, ha annunciato oggi che la Commissione europea (CE) ha concesso l’approvazione condizionale per Zolgensma® (onasemnogene abeparvovec) per il trattamento di pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) 5q con una mutazione bi-allelica del gene SMN1 e una diagnosi clinica di SMA Tipo 1, oppure di […]

                  Milano, 6 maggio 2020 – Dopo il successo del libro, anche nella versione e-book, “Lupo racconta la SMA” diventa podcast, arricchendo l’offerta fruibile – gratuitamente – dei racconti per bambini, ragazzi e genitori sul mondo dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Ovunque e in ogni momento della giornata, […]

Risdiplam mostra significativi miglioramenti rispetto alla sopravvivenza e al raggiungimento delle tappe fondamentali dello sviluppo motorio nei bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1  La Parte 2 dello studio FIREFISH ha raggiunto l’endpoint primario dimostrando un miglioramento significativo nel raggiungimento delle tappe fondamentali dello sviluppo motorio nei bambini di età compresa tra 1 […]

Gentili membri della Comunità SMA, nell’ambito della nostra collaborazione continua, e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti importanti e tempestivi in materia, desideriamo esporvi le misure che stiamo attualmente adottando a livello Globale in risposta alle problematiche che l’emergenza legata COVID-19 sta determinando anche per i pazienti SMA. Si tratta di azioni che […]

Cara socia, caro socio, la Nota informativa n. 5/2020, che prosegue l’esame delle principali novità contenute nel Decreto Legge 17/03/2020, n. 18 (G.U. n. 70 del 17/03/2020), recante “Misure di potenziamento del servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per le famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”, con specifico riferimento alle principali […]

Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19: novità legislative” con Carlo Giacobini del Centro Documentazione Legislativa. Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire […]

Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19” Con la Commissione Medico Scientifica UILDM Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire la puntualità degli […]

Basilea, 27 marzo 2020 – AveXis, una società del gruppo Novartis, ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP, Committee for Medicinal Products for Human Use) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA, European Medicines Agency) ha adottato un parere positivo, raccomandando l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio condizionata di Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) […]

Fonte: Ministero della Salute – 23 marzo 2020 COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna […]