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Domenica 24 ripartono gli incontri con i genitori di Famiglie SMA


18 Gennaio 2021

Ripartono gli Incontri online con i genitori di Famiglie SMA e si riconferma la formula coi tre appuntamenti, per dare a tutti la possibilità di partecipare. Ci vedremo quindi Domenica 24 alle 16:00 Giovedì 28 alle 14:30  Giovedì 28 alle 21:00 Potrete scegliere il momento più comodo per voi; vi invitiamo quindi a scrivere a […]

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CAMPAGNA ASSOCIATIVA ANNO 2021


12 Gennaio 2021

Famiglie SMA vi ricorda che dal 01/01/2021 e fino al 31/03/2021 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2021″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e scade […]

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Trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai – dal 12 al 19 dicembre – Atrofia muscolare spinale


12 Dicembre 2020

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la La trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà […]

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Giovedì 17 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


12 Dicembre 2020

Strategie per vivere con più comodità e autonomia la propria casa con Irene Malberti, Terapista Occupazionale SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famiglie SMA Onlus con il contributo […]

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Tre incontri OnLine con i genitori di Famiglie SMA, 13, 16 e 21 dicembre.


10 Dicembre 2020

L’INCONTRO ONLINE CON I GENITORI DI FAMIGLIE SMA SI CONFERMA IN TRIPLICE APPUNTAMENTO! Domenica 13 alle 16, Mercoledì 16 alle 14,30 o Lunedì 21 alle 21.  Scegli il momento più comodo per te e scrivi a stellaverde.crapanzano@famigliesma.org prenotando la tua poltrona virtuale nel nostro salotto di Famiglie SMA. L’argomento di questo mese è: IL SOTTILE […]

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10 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


09 Dicembre 2020

Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio Un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famglie SMA Onlus con il contributo incondizionato di Roche SpA. Ti aspettiamo il 10 dicembre dalle ore 17 […]

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SMA e nuovi trattamenti di cura: facciamo il punto


06 Dicembre 2020

  Famiglie SMA è al fianco di tutti i pazienti e delle loro famiglie spiegando i punti fondamentali del nuovo scenario sulla terapia genica e i nuovi trattamenti di cura L’avvento delle nuove terapie per l’atrofia muscolare spinale, nelle ultime settimane è stato al centro dell’opinione pubblica, rilevandone tutta la portata innovativa, ma anche la […]

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7 dicembre – Servizio segreteria e numero verde stelle chiusi


04 Dicembre 2020

La Segreteria di Famiglie SMA e il Numero Verde Stella rimarranno chiusi lunedì 7 dicembre. Le attività riprenderanno mercoledì 9 dicembre.

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Prende il via il 4 dicembre con un Webinar il progetto SMArtfisio


30 Novembre 2020

L’approvazione del programma di accesso anticipato per la terapia genica per la SMA testimonia la sensibilità delle nostre istituzioni nei confronti dei pazienti che vivono con questa grave patologia. Novartis persegue la sua missione al fianco delle istituzioni e della comunità scientifica per portare innovazione terapeutica a bisogni medici ancora senza risposta ed essere ogni […]

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AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma


23 Novembre 2020

COMUNICATO STAMPA AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma®, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA) è stata inserita nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai sensi della Legge.n.648/96, per il trattamento entro i primi sei mesi […]

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