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SMA, conferme per nusinersen anche nei pazienti pre-sintomatici. Il 100% in grado di sedersi


02 Luglio 2019

Annunciato oggi ad Oslo al congresso europeo di neurologia nuovi risultati dello studio NURTURE, acquisiti nel contesto dello studio più lungo di sempre sull’atrofia muscolare spinale (SMA) nei neonati pre-sintomatici (n = 25). I dati riportati, dopo un’analisi durata fino a 45,1 mesi, continuano a dimostrare l’efficacia e la sicurezza di nusinersen nei pazienti trattati […]

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The Guide to the 2017 International Standards of Care for SMA


28 Giugno 2019

La nuova guida Standards of Care for SMA uncategorized-A-Guide-to-the-2017-International-Standards-of-Care-for-SMA_UKEnglish_Digital-v2L

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SMA, al via lo screening neonatale in Lazio e in Toscana


11 Giugno 2019

  In due anni 140 mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia di malattia delle persone che nascono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). L’Assessore alla Sanità del Lazio D’Amato: “Un modello per l’intero Paese”.   I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana, avranno […]

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Presentazione del primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale


06 Giugno 2019

L’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Famiglie SMA vi invitano all’incontro di presentazione del primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) che prenderà il via nel Lazio e in Toscana. Appuntamento martedì 11 giugno dalle ore 9 alle 12,30 a Roma, presso la Sala Italia – […]

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“La terapia genica approvata dalla FDA è un grande passo, non una cura miracolosa”


26 Maggio 2019

Famiglie SMA invita alla cautela: al momento è solo negli Stati Uniti e per i bambini sotto i 2 anni. Tutte le energie sono concentrate ora per un rapido via libera in Europa. “È una terapia, non una cura miracolosa”: così Daniela Lauro, presidente Famiglie SMA, commenta la recente approvazione negli Stati Uniti della terapia […]

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FINALS ARE COMING – I PLAYOFF DEL WHEELCHAIR HOCKEY PROMETTONO SPETTACOLO 22 – 26 Maggio 2019


22 Maggio 2019

Lignano Sabbiadoro – 12 squadre, più di 350 partecipanti questi i numeri dei playoff del Wheelchair Hockey Italiano che tornano a Lignano Sabbiadoro dal 22 al 26 maggio 2019. 12 compagni da tutta italiana si ritroveranno al Bella Italia EFA Village di Lignano sabbiadoro su quel parquet diventato leggendario per aver ospitato due straordinarie vittorie […]

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AVVISO DI CONVOCAZIONE: Assemblea straordinaria e ordinaria dei soci – Milano 8 giugno 2019


13 Maggio 2019

AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA E ORDINARIA DEI SOCI Roma, 13 maggio 2019 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci straordinaria e ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA Onlus che viene convocata l’Assemblea straordinaria in prima convocazione il giorno 2, del mese di giugno, dell’anno 2019, alle […]

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La Riforma del Terzo settore e l’adeguamento obbligatorio dello statuto di Famiglie SMA con trasformazione in Associazione di Promozione Sociale


13 Maggio 2019

Con il giorno 03 agosto 2019 Famiglie SMA Onlus dovrà farsi trovare pronta alla Riforma del Terzo Settore che riordina integralmente il non profit italiano: per la prima volta una legge mette a sistema e prende in considerazione, in modo organico, tutti gli aspetti del non profit italiano, dalla tipologia da assumere, all’attività di interesse […]

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BARI PARTITA DI POWERCHAIRFOOTBALL


11 Maggio 2019

La A.S.D. Oltre Sport Puglia dopo aver vinto di misura per 2 a 1 la partita di andata contro la Asco Gruppo Sportivo Don Orione a Ercolano, Sabato, 18 Maggio dalle 17.30 le due squadre sono pronte a riaffrontarsi nella partita ritorno a Bari presso il Palacarrassi, per una partita di calcio in carrozzina elettrica […]

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BIOGEN – NUOVI DATI NUSINERSEN sulla rivista Neurology


11 Maggio 2019

I dati pubblicati sulla rivista Neurology mostrano che il trattamento con nusinersen ha migliorato la funzionalità motoria e offerto benefici a lungo termine alle persone colpite da atrofia muscolare spinale (SMA) a esordio tardivo I pazienti di età compresa tra 5 e 19 anni trattati con nusinersen per tre anni hanno dimostrato miglioramenti clinicamente significativi […]

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