News

Disponibili Online i video del Convegno Famiglie SMA 2024


17 Settembre 2024

Per visualizzare le dirette del Convegno, cliccare qui

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Survey XXII Rapporto sulle politiche della cronicità


12 Settembre 2024

Anche quest’anno in occasione della redazione del XXII° Rapporto CNAMC,  verranno raccolte informazioni ed esperienze al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria patologia cronica e/o rara con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura, umanizzazione […]

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Online il nuovo vademecum scuola


06 Settembre 2024

Le guide scaricabili per famiglie SMA e professionisti si arricchiscono del nuovo vademecum scuola. Clicca qui per scaricarlo

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Donazioni Campagna Nazionale 2024 | Scendi in Piazza per dire che è #TUTTAUNALTRASMA


06 Settembre 2024

Sei pronto a fare il tifo per Famiglie SMA? Con la SMA si cresce, si vive e si può sognare il futuro Le fantastiche scatole contenenti dei buonissimi tarallini pugliesi sono disponibili con una donazione a partire da 10,00 € BOX ONLINE > servizio di ordine online attivo dal dal 9 al 13 ottobre BOX in PIAZZA […]

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SMA TALENT SCHOOL | Trova la tua voce


02 Agosto 2024

Scopri il tuo talento con SMA Talent School! Trova la tua voce! Questo innovativo percorso è dedicato a tutte le persone con SMA dai 9 anni in su, desiderose di esplorare e sviluppare le proprie capacità vocali ed espressive attraverso attività di canto, recitazione, public speaking e conduzione radio, in collaborazione con Accademia09 di Milano. […]

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La Spiaggia Dei Valori, La Spiaggia Per Tutti


02 Agosto 2024

Si chiama Spiaggia dei valori e si trova sul litorale di Punta Marina Terme (RA). Nasce dal sogno di Debora Donati, di suo marito Dario e dell’associazione Insieme a te. Lo stabilimento è operativo dall’estate del 2018 e conta diverse postazioni attrezzate, ausili per accesso al mare, presenza di moltissimi volontari a disposizione degli ospiti. A […]

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Il 12 e 13 ottobre diventa volontario per un giorno!


22 Luglio 2024

Il 12 e 13 ottobre saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: email: segreteria@famigliesma.org tel: 02 42444457 Documenti SCARICA LA LOCANDINA

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Sono aperte le iscrizioni al Convegno Famiglie SMA 2024


04 Luglio 2024

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA APS ETS “SMA LIFE: nuove sfide da affrontare insieme” ROMA, da venerdì 30 agosto a domenica 1° settembre 2024 Clicca sul pulsante per iscriverti e per avere informazioni dettagliate “SMA LIFE: nuove sfide da affrontare insieme”

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FIREFISH Aggiornamento meeting 2024


17 Giugno 2024

12 giugno 2024 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Risdiplam▼ siamo lieti di condividere i seguenti aggiornamenti. I risultati finali dello studio pivotale FIREFISH (NCT02913482) sono stati presentati da Roche nel corso del Convegno Cure SMA […]

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Secondo avviso convocazione assemblea soci


24 Maggio 2024

Venerdì 31 maggio ore 7.30 – Sede sociale Sabato 1° giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 2° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 24 maggio 2024 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Come anticipato nel primo avviso di convocazione del 13 maggio 2024 si ricorda a […]

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