Famiglie SMA invita alla cautela: al momento è solo negli Stati Uniti e per i bambini sotto i 2 anni. Tutte le energie sono concentrate ora per un rapido via libera in Europa. “È una terapia, non una cura miracolosa”: così Daniela Lauro, presidente Famiglie SMA, commenta la recente approvazione negli Stati Uniti della terapia […]

Lignano Sabbiadoro – 12 squadre, più di 350 partecipanti questi i numeri dei playoff del Wheelchair Hockey Italiano che tornano a Lignano Sabbiadoro dal 22 al 26 maggio 2019. 12 compagni da tutta italiana si ritroveranno al Bella Italia EFA Village di Lignano sabbiadoro su quel parquet diventato leggendario per aver ospitato due straordinarie vittorie […]

AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA E ORDINARIA DEI SOCI Roma, 13 maggio 2019 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci straordinaria e ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA Onlus che viene convocata l’Assemblea straordinaria in prima convocazione il giorno 2, del mese di giugno, dell’anno 2019, alle […]

Con il giorno 03 agosto 2019 Famiglie SMA Onlus dovrà farsi trovare pronta alla Riforma del Terzo Settore che riordina integralmente il non profit italiano: per la prima volta una legge mette a sistema e prende in considerazione, in modo organico, tutti gli aspetti del non profit italiano, dalla tipologia da assumere, all’attività di interesse […]

La A.S.D. Oltre Sport Puglia dopo aver vinto di misura per 2 a 1 la partita di andata contro la Asco Gruppo Sportivo Don Orione a Ercolano, Sabato, 18 Maggio dalle 17.30 le due squadre sono pronte a riaffrontarsi nella partita ritorno a Bari presso il Palacarrassi, per una partita di calcio in carrozzina elettrica […]

I dati pubblicati sulla rivista Neurology mostrano che il trattamento con nusinersen ha migliorato la funzionalità motoria e offerto benefici a lungo termine alle persone colpite da atrofia muscolare spinale (SMA) a esordio tardivo I pazienti di età compresa tra 5 e 19 anni trattati con nusinersen per tre anni hanno dimostrato miglioramenti clinicamente significativi […]

Atrofia muscolare spinale, la terapia genica mostra benefici in ampio spettro di pazienti. Negli Stati Uniti il trattamento potrebbe essere approvato a giorni Traduzione a cura della redazione di OMaR Basilea (SVIZZERA) – Negli USA, la comunità dei pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) attende di conoscere il responso della Food and Drug Administration (FDA): […]

Roche annuncia oggi i nuovi dati dello studio Firefish, i quali dimostrano che, dopo un anno di trattamento con risdiplam, i bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 raggiungono le tappe fondamentali dello sviluppo motorio.[1] Nella Parte 2 di determinazione della dose dello studio registrativo (n=17) 7 bambini (41,2%) erano in grado di […]

Vivere con la SMA e diventare genitori: una condizione che porta con sé la preoccupazione per il futuro del proprio figlio. Per informare sulle possibilità aperte dopo la modifica della legge40, il 18 maggio a Roma si terrà l’incontro “Diagnosi preimpianto, viaggio nella SMA”. Per info e iscrizioni paolaper3@gmail.com Programma completo Diagnosi preimpianto VIAGGIO NELLA […]

Si comunica che durante il periodo pasquale le attività saranno sospese nelle seguenti giornate: SEGRETERIA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile NUMERO VERDE STELLA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile Le attività riprenderanno regolarmente lunedì 29 aprile. Buone feste!