Siamo lieti di annunciare con la firma della convenzione, il via ufficiale del progetto Centro Clinico NeMO ad Ancona. Insieme a NeMO: Regione Marche, Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona Onlus, Univpm Università Politecnica delle Marche, Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, le Associazioni delle persone con malattia neuromuscolare e tutti coloro che hanno creduto in questa […]

Chiusura estiva Segreteria Famiglie SMA e Numero Verde Stella

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa estiva da lunedì 5 agosto fino a lunedì 19 agosto. Le attività riprenderanno a partire da martedì 20 agosto. Il Numero Verde Stella chiuderà per la pausa estiva da lunedì 12 agosto fino a domenica 18 agosto. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 19 agosto. […]

Ebbene sì, torniamo in piazza…e lo facciamo più forti di prima! Siamo pronti ad arrivare nella tua città con coraggio, gioia e tanta tanta dolcezza: il 21 e 22 settembre 2019 riempiremo le principali piazze italiane con “La scatola dei sogni. Insieme per un futuro senza SMA”, un grande evento per proseguire il nostro impegno a favore della […]

Convegno Nazionale SMA 2019 | 6-8 Settembre | NH Collection Genova Marina – Acquario di Genova

GENOVA, 6-8 settembre 2019 “Vivere la SMA: le sfide di oggi e le aspettative di domani” NH Collection Genova Marina – Acquario di Genova, A Soci, Amici, Simpatizzanti, Medici ed Operatori del settore, l’associazione Famiglie SMA, è lieta di invitarvi al Convegno ECM “Vivere la SMA: le sfide di oggi e le aspettative di domani” […]

SMA, conferme per nusinersen anche nei pazienti pre-sintomatici. Il 100% in grado di sedersi

Annunciato oggi ad Oslo al congresso europeo di neurologia nuovi risultati dello studio NURTURE, acquisiti nel contesto dello studio più lungo di sempre sull’atrofia muscolare spinale (SMA) nei neonati pre-sintomatici (n = 25). I dati riportati, dopo un’analisi durata fino a 45,1 mesi, continuano a dimostrare l’efficacia e la sicurezza di nusinersen nei pazienti trattati […]

La nuova guida Standards of Care for SMA uncategorized-A-Guide-to-the-2017-International-Standards-of-Care-for-SMA_UKEnglish_Digital-v2L

  In due anni 140 mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia di malattia delle persone che nascono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). L’Assessore alla Sanità del Lazio D’Amato: “Un modello per l’intero Paese”.   I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana, avranno […]

L’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Famiglie SMA vi invitano all’incontro di presentazione del primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) che prenderà il via nel Lazio e in Toscana. Appuntamento martedì 11 giugno dalle ore 9 alle 12,30 a Roma, presso la Sala Italia – […]

Famiglie SMA invita alla cautela: al momento è solo negli Stati Uniti e per i bambini sotto i 2 anni. Tutte le energie sono concentrate ora per un rapido via libera in Europa. “È una terapia, non una cura miracolosa”: così Daniela Lauro, presidente Famiglie SMA, commenta la recente approvazione negli Stati Uniti della terapia […]

Lignano Sabbiadoro – 12 squadre, più di 350 partecipanti questi i numeri dei playoff del Wheelchair Hockey Italiano che tornano a Lignano Sabbiadoro dal 22 al 26 maggio 2019. 12 compagni da tutta italiana si ritroveranno al Bella Italia EFA Village di Lignano sabbiadoro su quel parquet diventato leggendario per aver ospitato due straordinarie vittorie […]