News

Venerdì 9 aprile ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – La canzone delle note


08 Aprile 2021

La canzone delle note Con Alessandro Silipigni, musicista e compositore L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che […]

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Trattamento Risdiplam | aggiornamento del 30 marzo 2021


30 Marzo 2021

30 marzo 2021 Gentili membri della Comunità SMA, facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti periodici, siamo lieti di potervi comunicare che oggi la Commissione Europea (CE) ha approvato Evrysdi™ (risdiplam), il primo e unico trattamento domiciliare per l’atrofia muscolare spinale (SMA) con efficacia dimostrata in adulti e bambini di età uguale o superiore […]

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24 marzo ore 17.30 Webinar – Il massaggio terapeutico nell’intervento logopedico


23 Marzo 2021

Il massaggio terapeutico nell’intervento logopedico Con Camilla Pranzan, Logopedista L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

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Vivere la SMA tra interventi e terapie | Incontri online di marzo


17 Marzo 2021

Vi invitiamo agli incontri online di Condivisione con i genitori di Famiglie SMA del mese di marzo VIVERE LA SMA TRA INTERVENTI E TERAPIE Come sempre condividiamo punti di vista e prospettive diverse ed esperienze, sospendendo il giudizio, con l’obiettivo che ognuno possa arricchirsi grazie al gruppo e al confronto. Emanuela e Simona Ci vedremo […]

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Webinar – Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica


17 Marzo 2021

Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica Confronto con Prof. Eugenio Mercuri in rappresentanza del Comitato Scientifico L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. Approfondisci l’argomento Guarda il video webinar di giovedì 18 marzo ore 16.00

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“SMAnia di gusto”, il piacere di mangiare a portata di click


12 Marzo 2021

In occasione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari, che si celebrerà sabato 13 marzo in 16 città italiane, parte “SMAnia di gusto” un’iniziativa che si inserisce all’interno del più ampio progetto Soft Food: il piacere di mangiare a portata di click! Ideata dalla Fondazione Paladini Onlus, nata nel 2008 per migliorare la qualità della vita […]

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Accesso ai Vaccini, Priorità per le Persone con Disabilità


11 Marzo 2021

Dal 3 dicembre scorso, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la FISH ha continuato ininterrottamente a sollecitare le Istituzioni del nostro Paese ed in particolare il Dicastero della Salute, il Governo intero coinvolgendo finanche il Presidente Mattarella, per un confronto che potesse riguardare le future scelte politiche e le misure da adottare nell’erogazione dei vaccini, […]

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La prima terapia genica per l’atrofia muscolare è realtà, un grande risultato il via libera fino a 13,5 kg


10 Marzo 2021

Per l’associazione di pazienti il farmaco approvato dall’Aifa è una vera rivoluzione in grado di cambiare il decorso della malattia. Fino ad oggi era previsto l’accesso anticipato fino a 6 mesi, ora potranno accedervi bambini con un’età media intorno ai 3 anni. “La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale è da oggi una realtà […]

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Venerdì 12 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


10 Marzo 2021

La disostruzione bronchiale e le tecniche di assistenza alla tosse Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da […]

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il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’EMA ha fornito opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA)


26 Febbraio 2021

Oggi, il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha fornito un’opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) 5q in pazienti di età pari o superiore a 2 mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con una diagnosi clinica di SMA […]

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