Il 25 gennaio 2020, la prima squadra pugliese di Powerchair Football vi aspetta al Palazzetto dello Sport nel quartiere San Valentino di Cisterna (LT) per il “1° raduno nazionale del calcio in carrozzina”: un’amichevole tra Puglia e Campania organizzata da Oltre Sport per promuovere la disciplina. L’evento, organizzato dal Comune di Cisterna, dall’Associazione Italiana Allenatori di Calcio […]

FAMIGLIE SMA, con RISDIPLAM (ROCHE) una terapia anche per chi ne era escluso

Al via un programma per uso compassionevole. Daniela Lauro: “Una nuova importante opportunità per i pazienti con atrofia muscolare spinale”. L’associazione invita a partecipare al seminario via internet il 20 gennaio per rispondere alle domande sul tema. Una nuova, importante opportunità: un’opzione terapeutica anche per chi fino ad oggi ne era rimasto escluso. Famiglie SMA, […]

Come possiamo evitare che i nostri figli siano vissuti e trattati come bambini per sempre? La Fondazione Ariel terrà un seminario ideato per affrontare le fasi di crescita dei bambini con disabilità e ciò che queste comportano. L’incontro “Bambini per sempre?- Anche i bambini con disabilità crescono” si terrà sabato 18 gennaio dalle 10:00 alle […]

Informiamo che, dal 1 gennaio 2020, il nuovo indirizzo della sede legale e operativa dell’Associazione Famiglie SMA  è via Re Umberto I 103, 20020 Lainate (MI). I recapiti telefonici rimangono invariati. Grazie per l’attenzione. La Segreteria di Famiglie SMA  

In Lombardia sono oltre 4.400 le persone che convivono con una malattia neuromuscolare. Per fare fronte alla domanda di cura e all’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie nascerà a Brescia una nuova sede del Centro Clinico NeMO, una struttura specializzata per le malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e […]

Il 29 dicembre 2019 dalle ore 19.30 , Famiglie SMA vi invita al centro commerciale Arcobaleno di Melfi (PZ) per la serata di beneficenza “SMA: Vivere il presente Costruire il futuro”, una vera e propria festa pensata per aiutare e sostenere la ricerca, cui il ricavato sarà donato interamente alla nostra associazione. Insieme alla Presidente […]

  In occasione della 30^ edizione della maratona televisiva Rai per la Fondazione Telethon, si parlerà anche di SMA: Carlo e il papà Alessandro, mercoledì 18 dicembre a “La Vita in Diretta” su RAI 1 dalle 16.50 alle 18.45; Sara, venerdì 20 dicembre a Studio Telethon su RAI 3 dalle 15.20 alle 16.05; Iris e […]

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa natalizia da martedì 24 dicembre fino a lunedì 6 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da martedì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buon Natale e Felice Anno Nuovo!

Il “numero verde Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà operativo fino a lunedì 23 dicembre. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da martedì 24 dicembre fino a venerdì 27 dicembre compreso e da mercoledì 31 dicembre a giovedì 1 gennaio. Riprenderemo il servizio a partire dal 7 gennaio. Nel frattempo potete anticiparci le […]

Giocare d’anticipo può fare la differenza, soprattutto quando c’è in ballo la salute. È questo il principio ispiratore della legge che ha reso obbligatorio lo screening neonatale per una serie di malattie metaboliche: il test eseguito su una goccia di sangue tra le 48 e le 72 ore di vita permette di diagnosticare alcune patologie […]