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Roma 4-5 settembre 2021 | SAVE THE DATE


20 Luglio 2021

Roma 4-5 settembre 2021 | Save the date SMA: Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche Cari Soci, anche quest’anno FamiglieSMA rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, che online il 4 e 5 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di […]

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8 Luglio 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria


06 Luglio 2021

Giovedì 8 luglio 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria’ organizzato da Motore Sanità, e con il patrocinio di Famiglie SMA Onlus e con la partecipazione di Marika Bartolucci, Referente Associazione Famiglie SMA Marche. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è […]

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6 Luglio 2021 ore 10.30 | Webinar Malattie rare. Focus Lazio Toscana


05 Luglio 2021

6 luglio 2021, dalle ore 10:30 alle 13:30 Webinar ‘Malattie rare. Focus Lazio Toscana’ organizzato da Motore Sanità, e con la partecipazione di Daniela Lauro. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate […]

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Favola XIII | Sangue Blu | Lupo racconta la SMA


05 Luglio 2021

Sangue Blu Favola XIII – Lupo racconta la SMA Favola per bambini, ragazzi e genitori e per chiunque viva all’epoca del cambiamento (parlamentari inclusi). VAI ALLA PAGINA E LEGGI LA FAVOLA

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Vuoi essere le mie braccia e le mie gambe?


05 Luglio 2021

Ti insegno ad ascoltarmi! Seconda edizione. Il corso verrà erogato a partire da ottobre 2021. Le lezioni saranno online e ci sarà la possibilità di frequentare una giornata in presenza. Ti proponiamo una formazione gratuita promossa dalle più importanti associazioni nazionali in collaborazione con gli esperti dei Centri Clinici NeMo, specializzati in queste forme di […]

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Venerdì 2 luglio – #SMAspace, piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale


24 Giugno 2021

#SMAspace è la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver Prossimo appuntamento venerdì 2 luglio Saranno con noi : – Irene Malberti, terapista occupazionale Centro Clinico Nemo Milano – Francesca Penno, coordinatrice Numero Verde Stella FamiglieSMA – Daniela Ginocchio, otorinolaringoiatra Ospedale Niguarda – Donato Grande, atleta nazionale italiana […]

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Bilancio 2020 Famiglie SMA


14 Giugno 2021

Sabato 12 giugno 2021 alle ore 12.00 presso il Best Western Premier Hotel Royal Santina di Roma, si è tenuta l’assemblea dei soci di Famiglie SMA Onlus che ha deliberato all’unanimità l’approvazione del fascicolo di Bilancio per l’anno di esercizio 2020. Alla pagina dedicata del sito istituzionale di Famiglie SMA: https://www.famigliesma.org/presentazione/ – sezione Bilanci è […]

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Giovedì 10 giugno ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Favole per raccontare la SMA


08 Giugno 2021

Favole per raccontare la SMA Con Jacopo Casiraghi, psicologo dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori […]

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Screening neonatale esteso : il tempo è scaduto


08 Giugno 2021

Screening neonatale: il 31 Maggio scorso è scaduto il termine entro il quale il gruppo di lavoro istituito dal Ministero della Salute avrebbe dovuto rendere nota la lista delle patologie da aggiungere al panel.   Maggio è passato da una settimana, la data tanto attesa da tutta la nostra comunità per vedere finalmente nero su […]

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Giovedì 3 giugno ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Giocare con cura


31 Maggio 2021

Giocare con cura Con Francesca Salmin, terapista dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

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