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Comunicato Stampa Biogen SMA Readout salanersen REV4


26 Giugno 2025

Comunicato stampa Milano 25 giugno 2025 Atrofia Muscolare Spinale: sulla base di risultati positivi interim di fase 1, Biogen annuncia l’intenzione di proseguire lo sviluppo della molecola sperimentale Salanersen con studi registrativi Salanersen (BIIB115/ION306) è un nuovo oligonucleotide antisenso (ASO) per l’atrofia muscolare spinale (SMA) che ha il potenziale di offrire un’elevata efficacia con una […]

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Ravenna 6 e 7 settembre | Convegno nazionale 2025 | iscriviti


24 Giugno 2025

Ravenna, 6 e 7 settembre 2025 Sono aperte le ISCRIZIONI al  Convegno Nazionale Famiglie SMA Per maggiori informazioni e iscriverti: Convegno Nazionale Famiglie SMA 2025

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22-29 giugno 2025 | “Mio figlio ha una 4 ruote”


23 Giugno 2025

22-29 giugno 2025 “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE” Stage teorico-pratico 17a EDIZIONE di Mio figlio ha una 4 RUOTE che si svolgerà a Lignano Sabbiadoro dal 22/6 al 29/6/2025 organizzato dal SAPRE UONPIA Fondazione IRCSS CA Grande Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Lo stage è dedicato a famiglie con figli affetti da Atrofia Muscolare Spinale […]

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FIV Settore parasailing | progetto navigare insieme


23 Giugno 2025

FIV settore parasailing proposta di collaborazione al PROGETTO Navigare insieme l’Italia senza barriere Navigare Insieme: l’Italia senza Barriere ha l’obiettivo di avvicinare minori e adulti con disabilità alla pratica della vela, favorendo la diffusione di uno sport inclusivo che promuova l’autonomia, lo sviluppo di abilità trasversali e l’acquisizione di competenze tecnico – sportive. All’interno di ogni […]

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CS | ROCHE SMA Talent School evento chiusura prima edizione 12 giugno 2025


13 Giugno 2025

SMA Talent School: Trova la tua Voce! Si conclude un anno di emozioni nell’academy dedicata alle persone con SMA e al loro talento Canto, recitazione, public speaking e radio speaking le quattro discipline protagoniste di un anno di formazione per oltre 60 allievi con Atrofia Muscolare Spinale. Un progetto dei Centri Clinici NeMO e Famiglie […]

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12 giugno | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


09 Giugno 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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Compresse Risdiplam approvate dalla commissione europea


05 Giugno 2025

4 giugno 2025 Approvazione CE compresse Risdiplam Gentili membri della Comunità SMA, A fronte della nostra partnership e a seguito della vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sullo sviluppo clinico di risdiplam, siamo lieti di comunicare che la Commissione Europea (CE) ha approvato una nuova formulazione in compresse stabili a temperatura ambiente di risdiplam. L’approvazione della […]

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5 giugno | Sportello di genere | Webinar


30 Maggio 2025

Progetto Sportello di genere. Un luogo safe e interattivo, uno spazio di ascolto e confronto su tematiche di genere gestito da professionisti nell’ambito sanitario, psicologico, legale, culturale e del benessere che possa diventare un punto di riferimento per i soci e per le loro famiglie. Quali sono i problemi di una donna con SMA? Quelli […]

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28-31 maggio | Taormina | 25° Congresso Nazionale Associazione Italiana di Miologia


26 Maggio 2025

28-31 maggio 2025 | Taormina Palazzo dei Congressi di Taormina 25° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM) L’evento rappresenta il principale appuntamento italiano dedicato alle malattie neuromuscolari, e quest’anno riveste un significato particolarmente simbolico poiché celebra i 25 anni dalla fondazione dell’AIM, avvenuta proprio a Taormina nel 2000. Il congresso vedrà la partecipazione di […]

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Secondo avviso convocazione assemblea soci


26 Maggio 2025

Venerdì 6 giugno ore 7.30 – Sede sociale Sabato 7 giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) SECONDO AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 26 maggio 2025 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS […]

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