Basilea, 27 marzo 2020 – AveXis, una società del gruppo Novartis, ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP, Committee for Medicinal Products for Human Use) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA, European Medicines Agency) ha adottato un parere positivo, raccomandando l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio condizionata di Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) […]

Fonte: Ministero della Salute – 23 marzo 2020 COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna […]

Ascolta il webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” – 26 marzo 2020

Webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” Giovedì 26 marzo alle ore 18.00 il Prof. Mercuri, in rappresentanza del comitato scientifico di FamiglieSMA, ha aggiornato la comunità di pazienti sulla possibile sospensione di Spinraza in alcuni ospedali a seguito emergenza COVID-19. Ascolta la registrazione del Webinar

CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM e Famiglie SMA lanciano #DISTANTIMAVICINI

Comunicato stampa CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM E FAMIGLIE SMA LANCIANO #DISTANTIMAVICINI, UNA CAMPAGNA A SOSTEGNO DEI CENTRI CLINICI NEMO AISLA, UILDM e Famiglie SMA lancianola campagna di raccolta fondi #distantimavicini per sostenerei Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, che si trovano a fronteggiare l’emergenza […]

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

La nascita di un figlio con disabilità può travolgere ogni equilibrio, spesso mettendo in discussione certezze, progetti futuri, dinamiche di coppia, familiari e sociali. Questa sfida si rinnova poi, di giorno in giorno dall’infanzia, all’adolescenza e oltre. Il gruppo di sostegno “Genitori insieme” è un percorso per affrontare i dubbi e le paure che possono […]

È iniziata la campagna di ricerca volontari per la 12° edizione di “Mio figlio ha una 4 ruote”, lo stage di formazione organizzato dal SAPRE. L’evento, che si terrà dal 28 giugno al 5 luglio 2020 a Lignano Sabbiadoro, è rivolto a  familiari e amici di bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari (SMA di tipo 1, […]

  L’ Adept Field Solutions, un’agenzia esperta in ricerche di mercato con sede in Inghilterra, sta conducendo una serie di progetti e indagini con pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale. Svolgono interviste online o telefoniche per ottenere una migliore conoscenza delle condizioni di tutti gli affetti SMA, ricavare informazioni approfondite sul percorso e sulle esperienze […]

L’Amministrazione Comunale di Orsago (TV) vi invita a partecipare all’evento “PIU’ UNICI CHE RARI”, sabato 29 febbraio 2020 dalle ore 16.00 in Biblioteca Comunale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020. Il comune di Orsago propone attività di letture animate e laboratori artistici sia per bambini che per adulti. La partecipazione è gratuita, […]

Roche  ha presentato  i dati a 1 anno ottenuti nella Parte 2 registrativa dello studio SUNFISH, una sperimentazione internazionale controllata con placebo volta a valutare risdiplam in persone di età compresa tra 2 e 25 anni con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2 o 3.   Lo studio ha evidenziato che la variazione nella […]