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SMAbike il 14 ottobre lungo il Naviglio Pavese


05 Ottobre 2018

Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno della Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in forza presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie neuromuscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire e mantenere le conoscenze […]

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SMAtti da Giocare a Bimbi in Fiera il 6 e 7 ottobre


05 Ottobre 2018

  La terza edizione di “SMATTI DA GIOCARE” si terrà il week-end del 6 – 7 ottobre 2018 a Bimbi in Fiera (Fiera di Novegro di Milano). L’iniziativa, rivolta alle famiglie (mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, 2, 3, distrofie muscolari e simili) è organizzata dal […]

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“SMA. Il racconto di una rivoluzione” presentato il primo Libro Bianco sulla SMA


28 Settembre 2018

La scienza non fa miracoli. Dal laboratorio al letto di un malato i tempi della cura non sono quelli della storia naturale della malattia”. Ma sull’atrofia muscolare spinale (Sma), malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile, “la ricerca finora molto ha mostrato di […]

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Sabato 29 e domenica 30 settembre in cento piazze italiane la “Scatola dei Sogni” di Famiglie Sma


28 Settembre 2018

Una “Scatola dei Sogni” come regalo per chi dona, per chi sceglie di contribuire alla ricerca sull’atrofia muscolare spinale. Uno scambio di solidarietà che sabato 29 e domenica 30 settembre si farà spazio in 100 piazze d’Italia, da Nord a Sud della penisola, nelle Isole, nelle grandi città e nei piccoli Comuni, grazie ai banchetti […]

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In Lazio e Toscana progetto pilota di screening neonatale per la diagnosi precoce


22 Settembre 2018

È possibile salvare i nuovi nati dalle difficoltà di una malattia genetica rara come l’atrofia muscolare spinale? La risposta affermativa è nel test molecolare sviluppato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, e la dimostrazione è nell’avvio del progetto pilota di screening neonatale che partirà in Lazio e Toscana nei primi mesi […]

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Istruzioni per donare con sms solidale


12 Settembre 2018

Con l’ SMS solidale gli operatori telefonici mettono a disposizione delle associazioni no profit la possibilità di raccogliere fondi senza costi aggiuntivi per chi dona e senza IVA. Gli SMS o le chiamate solidali permettono di donare piccole somme di denaro che vengono devolute interamente all’associazione no profit promotrice, in questo caso a Famiglie SMA. […]

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Risotto al Castello, una giornata con il Centro NeMO di Milano e l’associazione UILDM


12 Settembre 2018

Sabato 15 settembre, dalle ore 11.00 alle ore 22.00, il Centro Clinico NeMO e UILDM Milano vi invitano in piazza del Cannone a Milano all’evento “Risotto al Castello”: una giornata di sensibilizzazione e raccolta fondi per l’assistenza e cura delle persone con malattie neuromuscolari. Animazione, degustazione di risotti, spettacoli di magia, giochi, musica e divertimento […]

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Di corsa contro le malattie degenerative infantili, il 24 settembre a Ravenna


12 Settembre 2018

Lunedì 24 settembre FabiOnlus, l’Asd Polisportiva Ponte Nuovo e La Caveja vi aspettano a Ravenna per “Di corsa contro le malattie degenerative infantili“, manifestazione ricreativo-ludico-motoria aperta a tutti organizzata con il patrocinio del Comune di Ravenna. Ritrovo fissato alle 17.00 al Centro Sportivo Ponte Nuovo in via Ancona 43, partenza prevista alle 18.30. Sarà possibile seguire un […]

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Un giro in pista con il “Drift” per Famiglie SMA e Associazione Pollicino a Baja Sardinia


11 Settembre 2018

Famiglie SMA, Associazione Pollicino Onlus e Top Drift School presentano l’iniziativa “Una giornata in pista per la solidarietà!“. Domenica 16 settembre presso la Pista dei Campioni a Baja Sardinia (OT) avrete la possibilità di essere a fianco di un pilota professionista per provare l’emozione del drift. Le donazioni raccolte per fare i giri di pista saranno interamente […]

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L’orizzonte di una possibile cura per la SMA: l’appello a donare


10 Settembre 2018

ROMA – «Con l’inserimento di un gene sano all’interno di un vettore di origine virale, potremo modificare con una copia funzionale il gene che sta alla base della malattia dell’atrofia muscolare spinale. La sperimentazione della terapia genica è stata attivata, per la prima volta in Europa, proprio in questi giorni al Policlinico Gemelli di Roma […]

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