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AVVISO DI CONVOCAZIONE: Assemblea straordinaria e ordinaria dei soci – Milano 8 giugno 2019


13 Maggio 2019

AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA E ORDINARIA DEI SOCI Roma, 13 maggio 2019 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci straordinaria e ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA Onlus che viene convocata l’Assemblea straordinaria in prima convocazione il giorno 2, del mese di giugno, dell’anno 2019, alle […]

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La Riforma del Terzo settore e l’adeguamento obbligatorio dello statuto di Famiglie SMA con trasformazione in Associazione di Promozione Sociale


13 Maggio 2019

Il giorno 03 agosto 2017 è entrato in vigore il Codice del Terzo Settore -Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii.- che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia, sia civilistica che fiscale, definendo, per la prima volta, il perimetro del cd. Terzo Settore e, in maniera omogenea […]

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Roche: presentati i risultati degli studi Firefish e Sunfish


07 Maggio 2019

Roche annuncia oggi i nuovi dati dello studio Firefish, i quali dimostrano che, dopo un anno di trattamento con risdiplam, i bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 raggiungono le tappe fondamentali dello sviluppo motorio.[1] Nella Parte 2 di determinazione della dose dello studio registrativo (n=17) 7 bambini (41,2%) erano in grado di […]

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18 maggio a Roma si terrà l’incontro “Diagnosi preimpianto, viaggio nella SMA”.


03 Maggio 2019

Vivere con la SMA e diventare genitori: una condizione che porta con sé la preoccupazione per il futuro del proprio figlio. Per informare sulle possibilità aperte dopo la modifica della legge40, il 18 maggio a Roma si terrà l’incontro “Diagnosi preimpianto, viaggio nella SMA”. Per info e iscrizioni paolaper3@gmail.com Programma completo Diagnosi preimpianto VIAGGIO NELLA […]

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Chiusura pasquale Segreteria e Numero Verde Stella


24 Aprile 2019

Si comunica che durante il periodo pasquale le attività saranno sospese nelle seguenti giornate: SEGRETERIA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile NUMERO VERDE STELLA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile Le attività riprenderanno regolarmente lunedì 29 aprile. Buone feste!  

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ESPERIENZA DEL CORO AL TEATRO LA SCALA


18 Aprile 2019 Leggi tutto

SAVE THE DATE Convegno Nazionale Famiglie SMA 6-8 settembre


11 Aprile 2019

Convegno Nazionale Famiglie SMA 6-8 settembre 2019 a Genova. STAY TUNED  

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TATTOO 4 SMA a San Bonifacio (VR)


03 Aprile 2019

Domenica 28 aprile dalle 10 alle 20 a San Bonifacio (VR) evento a favore di FamiglieSMA.    

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Graduatoria bando tablet 2019


22 Marzo 2019

Si è concluso il bando rivolto ai soci con bambini sino ai 12 anni di età, affetti da SMA di Tipo 1, per l’assegnazione di un tablet e la partecipazione ad un corso di CAA, che l’associazione organizzerà sul territorio al fine di potenziarne l’autonomia, l’integrazione scolastica e l’apprendimento. In particolare il progetto desidera supportare […]

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16-23 Giugno 2019 – Stage teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote” – 11a edizione


15 Marzo 2019

L’11a edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 16 a domenica 23 giugno 2019, presso il Residence Alle Vele villaggio Bella Italia & Efa Village.   Il SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, […]

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