News

Venerdì 5 febbraio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


03 Febbraio 2021

Nuove possibilità terapeutiche e nuovi approcci riabilitativi. Con Francesca Salmin, Fisioterapista dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

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Progetto SMA VIHTALI-UCSC | Questionario pazienti/caregiver


03 Febbraio 2021

V.I.H.T.A.L.I. (Value in Health Technology and Academy for Leadership and Innovation), spin-off accademico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è attualmente impegnato nello sviluppo di un progetto dal titolo “La gestione basata sul valore del paziente con Atrofia Muscolare Spinale”  Il Progetto prevede il coinvolgimento di diversi attori del sistema (clinici, medici di sanità pubblica, economisti sanitari, […]

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Mercoledì 27 gennaio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


27 Gennaio 2021

La gestione respiratoria del bambino affetto da SMA Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

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La terapia genica sia accessibile oltre i 6 mesi in linea con l’Europa


20 Gennaio 2021

Famiglie SMA: la terapia genica sia accessibile oltre i 6 mesi in linea con l’Europa L’associazione dei pazienti chiede ad Aifa di ampliare i criteri di inclusione per non creare discriminazioni. Dal 17 novembre scorso previsto l’accesso anticipato autorizzato per tre bambini. È una terapia efficace e innovativa, sia disponibile per la più ampia platea […]

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Domenica 24 ripartono gli incontri con i genitori di Famiglie SMA


18 Gennaio 2021

Ripartono gli Incontri online con i genitori di Famiglie SMA e si riconferma la formula coi tre appuntamenti, per dare a tutti la possibilità di partecipare. Ci vedremo quindi Domenica 24 alle 16:00 Giovedì 28 alle 14:30  Giovedì 28 alle 21:00 Potrete scegliere il momento più comodo per voi; vi invitiamo quindi a scrivere a […]

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CAMPAGNA ASSOCIATIVA ANNO 2021


12 Gennaio 2021

Famiglie SMA vi ricorda che dal 01/01/2021 e fino al 31/03/2021 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2021″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e scade […]

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Trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai – dal 12 al 19 dicembre – Atrofia muscolare spinale


12 Dicembre 2020

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la La trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà […]

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Giovedì 17 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


12 Dicembre 2020

Strategie per vivere con più comodità e autonomia la propria casa con Irene Malberti, Terapista Occupazionale SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famiglie SMA Onlus con il contributo […]

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Tre incontri OnLine con i genitori di Famiglie SMA, 13, 16 e 21 dicembre.


10 Dicembre 2020

L’INCONTRO ONLINE CON I GENITORI DI FAMIGLIE SMA SI CONFERMA IN TRIPLICE APPUNTAMENTO! Domenica 13 alle 16, Mercoledì 16 alle 14,30 o Lunedì 21 alle 21.  Scegli il momento più comodo per te e scrivi a stellaverde.crapanzano@famigliesma.org prenotando la tua poltrona virtuale nel nostro salotto di Famiglie SMA. L’argomento di questo mese è: IL SOTTILE […]

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10 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


09 Dicembre 2020

Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio Un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famglie SMA Onlus con il contributo incondizionato di Roche SpA. Ti aspettiamo il 10 dicembre dalle ore 17 […]

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