News

Banchetto di Natale – 8 dicembre 2019 – Trasacco (AQ)


28 Novembre 2019

L’Associazione Famiglie SMA vi aspetta l’8 dicembre 2019 in piazza Matteotti a Trasacco (AQ), per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e uno stand con le nostre palline solidali. Il ricavato della giornata sarà destinato alle attività dell’associazione. Un grazie alla Famiglia Frassini Pisotta per l’organizzazione.    

Leggi tutto

Banchetto di Natale – 7 e 8 dicembre 2019 – Travagliato (BS)


28 Novembre 2019

L’Associazione Famiglie SMA vi aspetta il 7 e 8 dicembre 2019  in piazza Libertà a Travagliato (BS), per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e uno stand con le nostre palline solidali. Il ricavato della giornata sarà destinato alle attività dell’associazione. Un grazie a Marco e Rosa Colosio per l’organizzazione.

Leggi tutto

Banchetto di Natale – 1 dicembre 2019 – Modugno (BA)


28 Novembre 2019

L’Associazione Famiglie SMA vi aspetta in data 1 dicembre 2019 dalle ore 9 alle ore 13 in piazza Unità d’Italia a Modugno (BA), per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e uno stand con le nostre palline solidali. Il ricavato della giornata sarà destinato alle attività dell’associazione. Un grazie a Maria Ferrante per l’organizzazione.

Leggi tutto

Lo Sport Come Inclusione – 30 novembre 2019 – Alessandria


27 Novembre 2019

Il 30 Novembre a partire dalle ore 10 il Comune di Alessandria, rappresentato per l’occasione dal suo Ufficio Disability Manager, insieme a Special Olympics Italia e FAND Alessandria, sarà in Piazzetta della Lega (AL) con una giornata dedicata a “Lo sport come inclusione” per informare tutti i partecipanti sulle attività sociali del Comune, delle Associazioni […]

Leggi tutto

Esame prioritario della FDA per Risdiplam


25 Novembre 2019

Roche ha ottenuto presso la FDA, l’autorità americana di controllo dei medicamenti, un esame prioritario del Risdiplam, il suo trattamento sperimentale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). FDA ha concesso alla domanda una Priority Review: questo significa che l’agenzia riesaminerà la domanda entro 6 mesi invece dei consueti 10. FDA dovrebbe prendere una decisione sull’approvazione entro […]

Leggi tutto

“I Care About You” – Benefici e agevolazioni fiscali per le famiglie con figli con disabilità


18 Novembre 2019

Per aiutare nella crescita il proprio figlio con bisogni speciali è utile e importante sapersi orientare nel complesso sistema di norme che regola i loro diritti. La Fondazione Ariel terrà un seminario che tratterà dei benefici economici e delle agevolazioni fiscali a sostegno della famiglia che si prende cura di un figlio con disabilità: le […]

Leggi tutto

Natale a Segonzano – Nadal En Tra I Porteghi – 14 e 15 dicembre 2019


15 Novembre 2019

Sabato 14 e Domenica 15 dicembre 2019 dalle ore 12:00 alle 19:00 nei centri storici di Stedro e Sabion a Segonzano, in provincia di Trento, il Comune offre un piccolo tour enogastronomico tra piazzette, caneve e caratteristici volti, con giochi, animazione, concerti itineranti del Coro Piramidi di Segonzano e degli allegri fisarmonicisti che rallegreranno le […]

Leggi tutto

Mercatini di Natale a Sant’Olcese (GE) – 15 dicembre 2019


15 Novembre 2019

Domenica 15 Dicembre 2019 dalle ore 08:00 alle 19:30 l’amministrazione comunale di Sant’Olcese, in collaborazione con la Consulta delle Attività produttive di Sant’Olcese, organizza i Mercatini di Natale 2019 La via Poirè, una frazione di Manesseno, si animerà dalle prime luci dell’alba, con tantissime novità! Una giornata che vedrà le attività commerciali  del paese aperte, […]

Leggi tutto

Inside Out proiezione film – 17 novembre – Costermano


14 Novembre 2019

Inside Out, domenica 17 novembre ore 16.00 4everYOUNG offre il suo sostegno a Famiglie SMA per la raccolta fondi attraverso la proiezione cinematografica di Inside Out Presso Salone La Plage Via Coraine 7 Costermano (VR) Siete tutti invitati, l’entrata libera ad offerta. Le offerte saranno saranno destinate a Famiglie SMA, associazione Onlus, composta e gestita […]

Leggi tutto

Risdiplam di Roche, ha raggiunto l’endpoint primario nello studio registrativo SUNFISH su persone con atrofia muscolare spinale di tipo 2 o 3


11 Novembre 2019

La sperimentazione ha dimostrato miglioramenti statisticamente significativi nell’intera popolazione in studio con SMA di tipo 2 o 3 , In tutte le sperimentazioni condotte finora con risdiplam non sono stati riscontrati eventi avversi correlati al trattamento che implicano l’uscita dei pazienti dagli studi. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie in tutto il mondo, […]

Leggi tutto