News

Progetto Uguali SMA Diversi | Programma 2025-26


11 Settembre 2025

2025-26 Online il nuovo progetto Uguali SMA Diversi   Clicca qui

Leggi tutto

Carta dei diritti del caregiver


10 Settembre 2025

AGGIORNAMENTO Caregiver SumMeet 2025 La “Carta dei Diritti del Caregiver” si aggiorna e compie un nuovo ed importante passo in avanti, grazie al prezioso contributo di 29 Associazioni italiane provenienti da diversi ambiti e diverse aree terapeutiche ma unite dallo stesso proposito di salvaguardare la figura del caregiver, che instancabilmente assiste il familiare paziente. Grazie […]

Leggi tutto

Diretta streaming | Convegno Nazionale 2025


06 Settembre 2025

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “LA NOSTRA RIVOLUZIONE: il presente da vivere” che si terrà a Ravenna, al Grand Hotel Mattei Ravenna, il 6 e 7 settembre 2025. Guarda lo streaming Evento del 6 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento […]

Leggi tutto

Segreteria Famiglie SMA: chiusura pausa estiva


18 Luglio 2025

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella  chiuderanno per la pausa estiva da venerdì 8 agosto a domenica 24 agosto. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 25 agosto. Buone Vacanze!  

Leggi tutto

L’11 e 12 ottobre diventa volontario per un giorno!


16 Luglio 2025

L’11 e 12 ottobre 2025 saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: segreteria@famigliesma.org 02 42444457 SCARICA LA LOCANDINA Diventa volontario per un giorno

Leggi tutto

Comunicato Stampa Biogen SMA Readout salanersen REV4


26 Giugno 2025

Comunicato stampa Milano 25 giugno 2025 Atrofia Muscolare Spinale: sulla base di risultati positivi interim di fase 1, Biogen annuncia l’intenzione di proseguire lo sviluppo della molecola sperimentale Salanersen con studi registrativi Salanersen (BIIB115/ION306) è un nuovo oligonucleotide antisenso (ASO) per l’atrofia muscolare spinale (SMA) che ha il potenziale di offrire un’elevata efficacia con una […]

Leggi tutto

Ravenna 6 e 7 settembre | Convegno nazionale 2025 | iscriviti


24 Giugno 2025

Ravenna, 6 e 7 settembre 2025 Sono aperte le ISCRIZIONI al  Convegno Nazionale Famiglie SMA Per maggiori informazioni e iscriverti: Convegno Nazionale Famiglie SMA 2025

Leggi tutto

22-29 giugno 2025 | “Mio figlio ha una 4 ruote”


23 Giugno 2025

22-29 giugno 2025 “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE” Stage teorico-pratico 17a EDIZIONE di Mio figlio ha una 4 RUOTE che si svolgerà a Lignano Sabbiadoro dal 22/6 al 29/6/2025 organizzato dal SAPRE UONPIA Fondazione IRCSS CA Grande Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Lo stage è dedicato a famiglie con figli affetti da Atrofia Muscolare Spinale […]

Leggi tutto

FIV Settore parasailing | progetto navigare insieme


23 Giugno 2025

FIV settore parasailing proposta di collaborazione al PROGETTO Navigare insieme l’Italia senza barriere Navigare Insieme: l’Italia senza Barriere ha l’obiettivo di avvicinare minori e adulti con disabilità alla pratica della vela, favorendo la diffusione di uno sport inclusivo che promuova l’autonomia, lo sviluppo di abilità trasversali e l’acquisizione di competenze tecnico – sportive. All’interno di ogni […]

Leggi tutto

CS | ROCHE SMA Talent School evento chiusura prima edizione 12 giugno 2025


13 Giugno 2025

SMA Talent School: Trova la tua Voce! Si conclude un anno di emozioni nell’academy dedicata alle persone con SMA e al loro talento Canto, recitazione, public speaking e radio speaking le quattro discipline protagoniste di un anno di formazione per oltre 60 allievi con Atrofia Muscolare Spinale. Un progetto dei Centri Clinici NeMO e Famiglie […]

Leggi tutto
X