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Indagine sul benessere dei genitori SMA


26 Aprile 2023

Indagine sul benessere dei genitori SMA 1) In che modo la cura e la gestione di un bambino con la SMA influisce sulla vita dei genitori? 2) Cosa influenza il benessere dei genitori sia in modo positivo che negativo? L’indagine include domande su benessere, stress e situazioni stressanti, resilienza e genitorialità. Completa questo sondaggio oggi […]

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2-3 settembre 2023 | Convegno Nazionale Famiglie SMA

Convegno Nazionale Famiglie SMA 2023
21 Aprile 2023

ROMA | Countryard by Marriott Rome Central Park | 2-3 settembre CONVEGNO NAZIONALE Famiglie SMA Anche quest’anno Famiglie SMA rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso il Countryard by Marriott Rome Central Park, che online il 2 e 3 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di vita delle persone […]

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18-25 giugno 2023 | “Mio figlio ha una 4 ruote” | 15a edizione


21 Aprile 2023

18-25 giugno 2023 “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE” Stage teorico-pratico 15a EDIZIONE Ritorna sulla scena MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE 2023 dal 18 al 25 giugno a Lignano Sabbiadoro, settimana teorica pratica sulle 4 ruote rivolta ai genitori di bambini e ragazzi affetti da SMA dai 3 ai 17 anni con l’obiettivo di alzare […]

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Abitiamo nuovi spazi di libertà | Comunicato stampa


03 Aprile 2023

Disabilità e tecnologia  I CENTRI CLINICI NEMO E BIOGEN PRESENTANO IL PROGETTO “ABITIAMO NUOVI SPAZI DI LIBERTÀ” A FAVORE DI una casa intelligente, inclusiva e sicura, PER CHI vive con DISABILITÀ. UNA NUOVA CONCEZIONE DELL’ABITARE CHE RISCRIVE IL CONCETTO DI AUTONOMIA. La tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e supportare l’autonomia quotidiana delle persone con disabilità, […]

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Progetto “#SMile” | Sei pronto ad entrare nel mondo del lavoro?


27 Marzo 2023

Progetto Lavoro – marzo 2023 Progetto “#SMile” Sei pronto ad entrare nel mondo del lavoro? CLICCA QUI

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Comunicato stampa | Media Release | Risdiplam


21 Marzo 2023

Media Release Monza, 20.03.2023 Risdiplam: nuovi dati a quattro anni confermano il profilo di efficacia e sicurezza a lungo termine in pazienti con forma grave di atrofia muscolare spinale (SMA) di Tipo 2 e 3 I dati dello studio registrativo SUNFISH hanno dimostrato, fino al quarto anno, un mantenimento dell’aumento della funzione motoria osservato durante […]

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Imminente lancio dello SMA Daily Life Study


20 Marzo 2023

SMA Europe è lieta di annunciare l’imminente lancio dello SMA Daily Life Study (studio sulla vita quotidiana delle persone con SMA). Vogliamo sapere com’è davvero vivere con la SMA nella vita di tutti i giorni. Questo studio si delineerà in molti brevi questionari quotidiani con l’utilizzo di un metodo di ricerca chiamato ESM. Cerchiamo di capire […]

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Primo avviso convocazione assemblea soci


20 Marzo 2023

Venerdì 2 giugno 2023 ore 7.30 – Sede sociale Sabato 3 giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 17 marzo 2023 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA […]

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Giornata malattie rare | documentario di Clara | screening neonatale


27 Febbraio 2023

È online il documentario di Clara, la bambina che grazie allo screening neonatale ha contrastato la SMA  Il filmato presentato dall’Osservatorio Malattie Rare per la terza edizione di “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. Famiglie SMA: “Una storia impensabile fino a qualche anno fa, ora risposte concrete dalle istituzioni”. GUARDA IL DOCUMENTARIO Clara ha […]

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Screening Neonatale | 7 regioni attive, altre 3 a breve


22 Dicembre 2022

LO SCREENING NEONATALE  Sono sette le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. Per altre 3 regioni, operativamente lo screening dovrebbe partire non appena sarà disponibile un software specifico necessario a processare i campioni ematici prelevati dai neonati. Per maggiori informazioni, clicca qui

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