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Arriva il trial con la terapia genica per i nuovi nati.


17 Luglio 2018

Con l’inizio ufficiale dello studio AveXis 302, anche in Italia sarà presto possibile accedere alla terapia genica. Dopo le site visit del 23 e 24 luglio sarà il momento di guardare al futuro dei neonati SMA 1 da 0 a 6 mesi che non abbiano iniziato la somministrazione di Nusinersen. Come per l’accesso al farmaco […]

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Iscrizione Corso ECM Convegno Nazionale 2018


17 Luglio 2018

INFORMATIVA SULLA PRIVACY Famiglie SMA Onlus (di seguito “Associazione”) la informa che il “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati” (da ora in poi GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati […]

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Iscrizione Convegno Nazionale SMA 2018


17 Luglio 2018

INFORMATIVA SULLA PRIVACY Famiglie SMA Onlus (di seguito “Associazione”) la informa che il “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati” (da ora in poi GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati […]

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Quando il tempo è vita. Un workshop su SMA e screening neonatale alla Leopolda di Firenze l’11 ottobre


17 Luglio 2018

Si terrà a Firenze l’11 ottobre nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute un incontro di presentazione del progetto pilota di screening neonatale, ormai ai binari di partenza. È dei giorni scorsi infatti la notizia che, grazie al lavoro della senatrice Binetti, il Parlamento ha cominciato ad esaminare la possibilità di […]

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Convegno Nazionale SMA 2018


17 Luglio 2018

Convegno Nazionale Famiglie SMA “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” Roma, Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici – Zoomarine, 8 e 9 settembre 2018 A Soci, Amici, Simpatizzanti, Medici ed Operatori del settore. L’associazione Famiglie SMA, è lieta di invitarvi al Convegno ECM “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” […]

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Mostriamo i muscoli, un progetto per aprire un Centro NeMO a Padova


12 Luglio 2018

Novità importanti in arrivo da Mattia Lovato e Sara Favaretto, due ragazzi affetti da SMA con un grande sogno da realizzare in Veneto. Dopo aver scritto e pianificato il progetto di Mostriamo i muscoli da presentare alla Regione Veneto, hanno deciso di aprire la loro pagina Facebook – che potrete trovare cliccando qui – per […]

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Il nostro Grazie 100% Abbombazza


06 Luglio 2018

Grazie Vittorio! Non possiamo che cominciare così il nostro messaggio a conclusione della tua impresa 100% Abbombazza di BrumottixItalia. Siamo fieri di te, siamo orgogliosi di essere stati tra i compagni di questo viaggio lungo le meraviglie del nostro Paese, perché con la tua bici, e soprattutto con il cuore, ci hai portati dove le […]

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SMA inserita negli screening neonatali negli Stati Uniti


05 Luglio 2018

Alex Azar, segretatario americano dello “Health and Human Services“, ha approvato a luglio 2018 la raccomandazione per lo screening neonatale sulla SMA.  La procedura è iniziata a febbraio 2018. Questa raccomandazione inserisce la SMA nella lista delle 35 malattie per cui viene fatto lo screening in USA.

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Wheelchair GP a Induno Olona domenica 8 luglio


02 Luglio 2018

Domenica 8 luglio il Kartodromo Pista Verde di Induno Olona (Varese) vi aspetta per un pomeriggio a tutto gas con il Wheelchair GP, gara sportiva aperta a tutte le persone affette da patologie neuromuscolari. L’appuntamento per le iscrizioni è fissato per le ore 15.00, con inizio delle qualifiche alle 15.30 e inizio della gara alle 16.00. […]

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Sport e solidarietà per il primo compleanno di Febauto a Lamezia Terme


27 Giugno 2018

Sabato 7 luglio festa, sport e solidarietà a Lamezia Terme per il 1° compleanno della concessionaria Fiat Febauto. Per tutta la durata dell’evento sarà aperta la raccolta fondi in favore di Famiglie SMA. A partire dalle 18.00 gli spazi dell’autoconcessionaria in Contrada Rotoli ospiteranno le performance sportive a cura di Fitness Zone e dell’Associazione Run […]

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