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Donazioni Campagna Nazionale 2022 | Adesso puoi


16 Settembre 2022

Sei pronto a darci sostegno con le nostre SMAgliette? Famiglie SMA APS ETS, al via “Tutta un’altra SMA”: la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente SMAglietta ONLINE> servizio di ordine online attivo dall’1 al 5 ottobre. SMAglietta in PIAZZA > 1 e 2 ottobre,  vieni a trovarci e scegliere le nostre […]

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Settembre inizia con il tuo sostegno | Anteprima donazioni Campagna Nazionale


13 Settembre 2022

ANTEPRIMA Famiglie SMA APS ETS, al via “Tutta un’altra SMA”: la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente Manca poco al nostro grande evento. Con questa news desideriamo offrirvi l’anteprima di come è possibile sostenerci: NUMERO SOLIDALE > dal 18 settembre al 9 ottobre SMAglietta > online i primi giorni di ottobre […]

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CS: Centro NeMO Napoli e il progetto Anima Libera


07 Settembre 2022

CENTRO NEMO NAPOLI E IL PROGETTO “ANIMA LIBERA” Comunicato stampa La barca a vela per supportare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari  Napoli, 6 settembre 2022– Quando il sapore del mare si unisce al desiderio di scoprire, nascono percorsi nuovi come il progetto in barca a vela “Anima Libera”, che ha preso […]

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2022


03 Settembre 2022

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “SMA: Rivoluzione Terapeutica e Nuove Sfide” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 3 al 4 settembre 2022. Guarda lo streaming Evento del 3 e del 4 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento […]

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progetto Uguali SMA Diversi 2022-23 | Scuole


30 Agosto 2022

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di formazione, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

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VE 16 settembre 2022 | Sassari | Evento: Le Malattie Neuromuscolari …


05 Agosto 2022

EVENTO: venerdì 16 settembre 2022 Le Malattie Neuromuscolari e i Nuovi Percorsi di Diagnosi e Cura OBIETTIVO FORMATIVO Linee Guida – Protocolli – Procedure CREDITI FORMATIVI ECM L’evento formativo n° 355693 è stato accreditato presso l’Agenas con 7 crediti ECM per N° 100 Medici Chirurghi specialisti in Cardiologia, Genetica Medica, Malattie dell’Apparato Respiratorio, Medicina Fisica […]

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Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”


28 Luglio 2022

COMUNICATO STAMPA Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?” ?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA  Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA APS ETS, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, […]

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SMAck si gira: “HAI MAI VISTO UN UNICORNO?”


25 Luglio 2022

COMUNICATO STAMPA SMAck si gira: “HAI MAI VISTO UN UNICORNO?” Presentato a GIFFONI NEXT GENERATION il cortometraggio dedicato alla SMA. Famiglie SMA APS ETS e Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Giffoni Innovation Hub e grazie al contributo incondizionato di Novartis Gene Therapies, hanno presentato oggi il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, uno spaccato […]

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Iscrizioni | Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS


12 Luglio 2022

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA APS ETS “SMA”: Rivoluzione terapeutica e nuove sfide. Dal 3 al 4 settembre a Roma, avrà luogo il Convegno Nazionale presso A.Roma Lifestyle Hotel Rome, via Giorgio Zoega 59 – 00164 Roma Per iscriversi e maggiori informazioni, cliccare qui

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15 luglio | Parco della Maremma | WINESTORIESJAZZ


06 Luglio 2022

Venerdì 15 luglio 2022 | ore 19.00 Parco della Maremma | WINESTORIESJAZZ La Maremma, il jazz d’autore, il buon vino, la raccolta fondi a sostegno di “Famiglie SMA APS ETS”. Con il patrocinio della nuova rivista trimestrale nazionale WineStories, targata Scuola Europea Sommelier, venerdì 15 luglio ore 19.00, verrà inaugurata una miniserie di eventi culturali […]

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