News

Mercoledì 28 aprile ore 18.30 – Webinar SMArtFisio – Soluzioni per rendere il bagno accessibile


27 Aprile 2021

Soluzioni per rendere il bagno accessibile Con Irene Malberti, terapista occupazionale L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori […]

Leggi tutto

29-30 aprile | Gruppo discussione | La relazione dei nostri figli con i pari


26 Aprile 2021

La relazione dei nostri figli con i pari Gruppo discussione Arriva anche questo mese l’appuntamento Online con i genitori di Famiglie SMA! Giovedì 29 aprile ore 21.00 oppure Venerdì 30 aprile ore 14.30 Scegli il momento più comodo per te e scrivi a StellaVerde   prenotando la tua poltrona virtuale nel nostro salotto di Famiglie […]

Leggi tutto

Mercoledì 21 aprile ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Inclusione fra diversità e abilismo: il vero nemico è la normalità


19 Aprile 2021

Inclusione fra diversità e abilismo: il vero nemico è la normalità Con Jacopo Casiraghi, psicologo dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi […]

Leggi tutto

Mercoledì 14 aprile ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Possibili percorsi dello sviluppo psicomotorio


13 Aprile 2021

Possibili percorsi all’interno delle fasi dello sviluppo psicomotorio del bambino affetto da SMA Con Francesca Salmin, terapista dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini […]

Leggi tutto

Venerdì 9 aprile ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – La canzone delle note


08 Aprile 2021

La canzone delle note Con Alessandro Silipigni, musicista e compositore L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che […]

Leggi tutto

Trattamento Risdiplam | aggiornamento del 30 marzo 2021


30 Marzo 2021

30 marzo 2021 Gentili membri della Comunità SMA, facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti periodici, siamo lieti di potervi comunicare che oggi la Commissione Europea (CE) ha approvato Evrysdi™ (risdiplam), il primo e unico trattamento domiciliare per l’atrofia muscolare spinale (SMA) con efficacia dimostrata in adulti e bambini di età uguale o superiore […]

Leggi tutto

24 marzo ore 17.30 Webinar – Il massaggio terapeutico nell’intervento logopedico


23 Marzo 2021

Il massaggio terapeutico nell’intervento logopedico Con Camilla Pranzan, Logopedista L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

Leggi tutto

Vivere la SMA tra interventi e terapie | Incontri online di marzo


17 Marzo 2021

Vi invitiamo agli incontri online di Condivisione con i genitori di Famiglie SMA del mese di marzo VIVERE LA SMA TRA INTERVENTI E TERAPIE Come sempre condividiamo punti di vista e prospettive diverse ed esperienze, sospendendo il giudizio, con l’obiettivo che ognuno possa arricchirsi grazie al gruppo e al confronto. Emanuela e Simona Ci vedremo […]

Leggi tutto

Webinar – Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica


17 Marzo 2021

Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica Confronto con Prof. Eugenio Mercuri in rappresentanza del Comitato Scientifico L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. Approfondisci l’argomento Guarda il video webinar di giovedì 18 marzo ore 16.00

Leggi tutto

Accesso ai Vaccini, Priorità per le Persone con Disabilità


11 Marzo 2021

Dal 3 dicembre scorso, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la FISH ha continuato ininterrottamente a sollecitare le Istituzioni del nostro Paese ed in particolare il Dicastero della Salute, il Governo intero coinvolgendo finanche il Presidente Mattarella, per un confronto che potesse riguardare le future scelte politiche e le misure da adottare nell’erogazione dei vaccini, […]

Leggi tutto