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Donazioni Campagna Nazionale 2023 | Un Gol per dire che è #TUTTAUNALTRASMA

Raccolta fondi Famiglie SMA 2023
01 Settembre 2023

Sei pronto a fare il tifo per Famiglie SMA? Con la SMA si cresce, si vive e si può sognare il futuro I fantastici shopper in tessuto eco, con una grafica che richiama lo spot sono disponibili con una donazione a partire da 8,00 € SHOPPER ONLINE > servizio di ordine online attivo dal 30 […]

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Dai la tua opinione. Partecipa al sondaggio


23 Agosto 2023

SMA Europe vorrebbe conoscere l’opinione delle persone affette da SMA, o di chi si prende cura di una persona che vive con la SMA, per stabilire quali siano le priorità della ricerca sulla SMA. Se vivi con la SMA o se assisti qualcuno che vive con essa, allora abbiamo bisogno del tuo aiuto per definire […]

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Chiusura estiva Segreteria e Numero Verde Stella


04 Agosto 2023

La Segreteria di Famiglie SMA e il Il Numero Verde Stella chiuderanno per la pausa estiva da lunedì 7 agosto fino a domenica 20 agosto. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 21 agosto. Buone vacanze!

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Il 30 settembre e 1° ottobre diventa volontario per un giorno!

Diventa Volontario di Famiglie SMA
01 Agosto 2023

Il 30 settembre e 1° ottobre saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: email: segreteria@famigliesma.org tel: 02 42444457 Documenti SCARICA LA LOCANDINA

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Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer


18 Luglio 2023

Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer e condividi la tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! È ora disponibile il nuovo sondaggio Rare Barometer relativo alla tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! Vai al sondaggio SONDAGGIO Rispondere al sondaggio non dovrebbe richiedere più […]

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Importanti aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di risdiplam per la SMA


06 Luglio 2023

  Martedì 4 luglio 2023 Gentilissimi, facendo seguito alla vostra espressa richiesta di ricevere aggiornamenti importanti sul programma di sviluppo clinico di risdiplam per la SMA, vi scriviamo per comunicarvi le novità emerse durante il Research & Clinical Care Meeting 2023 e la Family Conference di Cure SMA, che si sono tenuti alla fine di […]

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Roma | sabato 8 luglio | #SMAspace, piazza virtuale


06 Luglio 2023

Sabato 8 luglio 2023 Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia Via Ardeatina 354 | Roma #SMAspace #SMAspace, piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA nata in piena pandemia, torna anche quest’anno con un appuntamento in presenza ancora più ricco, articolato in due giornate, nelle quali il focus sarà sempre il dialogo […]

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“Ada Camp 2023” | Il primo campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale


04 Luglio 2023

Juventus F.C. ospita il primo  “Ada Camp 2023”  il campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale dei bambini e dei ragazzi con SMA   La SMAgliante Ada è un progetto nato nel 2020 da FamiglieSMA, Centri Clinici Nemo e Roche Italia per promuovere l’inclusione dei bambini e dei ragazzi con SMA nelle scuole di […]

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3a Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon


03 Luglio 2023

Con grande piacere comunichiamo che è stata aperta la Terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon La terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon è volta a finanziare lo studio di geni/famiglie geniche, proteine e molecole di mRNA la cui funzione è sconosciuta nel campo delle malattie rare. La Call […]

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6 luglio | PATIENT ATMP FORUM | iscriviti


03 Luglio 2023

Giovedì 6 luglio PATIENT ATMP FORUM Sono aperte le iscrizioni in presenza o in streaming ATMP Forum è una agorà virtuale nata nel 2017 con l’obiettivo di informare e discutere su progressi e tematiche cliniche, economiche e organizzative relative alle Advanced Therapeutic Medicinal Products, attraverso incontri, progetti nonché la redazione di un report annuale. Giunto […]

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