Amministrazione trasparente

Modello Organizzativo 231

Il DLgs 231/2001 individua nel Modello Organizzativo 231 e di Gestione, correttamente elaborato, adottato ed aggiornato, lo strumento privilegiato per esimere una società della propria responsabilità amministrativa dipendente da reato. Un Modello Organizzativo e di Gestione ai sensi del DLgs 231/2001 è un insieme di protocolli, che regolano e definiscono la struttura aziendale e la gestione dei suoi processi sensibili, se correttamente applicato, riduce il rischio di commissione di illeciti penali.
Anche Famiglie SMA APS ETS si è adeguata alle prescrizioni contenute nel decreto legislativo 231/2001 e ha deciso di pubblicare l’introduzione del proprio modello, parte generale, al seguente link; la versione integrale del documento è reperibile presso l’ente.

Modello di organizzazione, di gestione e di controllo ai sensi del decreto legislativo 231/2001
Scarica l’estratto nella versione integrale

Documenti ANAC e OIV

In conformità all’art. 14, comma 4, lett. g) del D.lgs. 33/2013 e secondo quanto previsto dalla Delibera ANAC n. 213/2023, Famiglie SMA APS ETS pubblica la griglia di rilevazione e l’attestazione dell’organismo con funzioni analoghe all’OIV, al fine di garantire la trasparenza e la tracciabilità delle proprie attività:

Anno Griglia di rilevazione ANAC Attestazione OIV
Anno 2026 Griglia di rilevazione dell’anno Attestazione dell’anno
Anno 2025 Griglia di rilevazione dell’anno Attestazione dell’anno

Scarica l’estratto di Nomina dell’ Organismo Indipendente di Valutazione

Codice Etico

Il Consiglio Direttivo di Famiglie SMA ad integrazione dello Statuto, del Regolamento Interno, del D.lgs. 3 luglio 2017, n. 117 Codice del Terzo settore, della Valutazione dell’Impatto sulla Privacy e dei Protocolli per la gestione delle attività e dei progetti, su base volontaria, ha valutato di predisporre il Codice Etico, che definisse, per tramite, i diritti e i doveri e le conseguenti responsabilità alla cui osservanza è tenuto ogni partecipante all’organizzazione associativa, secondo quanto disposto dall’art.7 del Decreto Legislativo 8 giugno 2001 n.231 “Disciplina della responsabilità amministrativa delle persone giuridiche, delle società e delle associazioni anche prive di personalità giuridica”, che richiede, in relazione al tipo di attività svolta, l’adozione di modelli di organizzazione, gestione e controllo idonei a garantire lo svolgimento delle attività nel rispetto della legge e a scoprire ed eliminare tempestivamente situazioni di rischio di commissione di reati. L’adozione di un Codice Etico (comma 3 art.6 D.lgs. 231/2001) intende stimolare comportamenti e processi virtuosi per coniugare al meglio la strategia associativa con le funzioni attribuite con legge dello Stato e le aspettative ed interessi di tutti coloro che si riconoscono in Famiglie SMA e nei principi che rappresenta. Esso costituisce inoltre un mezzo efficace per prevenire comportamenti irresponsabili o illeciti da parte di chi opera in nome e per conto dell’Ente, attraverso l’introduzione della definizione chiara ed esplicita delle responsabilità etiche e sociali dei propri dirigenti, quadri, dipendenti, collaboratori, volontari e fornitori. Il Codice Etico contiene riferimenti e principi guida che devono orientare le condotte attese, in continuità e coerenza con la missione dell’Associazione e i suoi valori fondamentali, riaffermati dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dal Parlamento Europeo e diventata legge dello Stato n. 18 del 3 marzo 2009: non discriminazione, rispetto per la dignità umana, autonomia ed indipendenza delle persone, partecipazione ed inclusione nella società, pari opportunità.

Il Codice Etico raccoglie ed integra principi di comportamento da sempre considerati cardini dell’attività dell’associazione, rispetto ai quali Famiglie SMA continua a riconoscersi quali: il dialogo e la trasparenza con gli associati e le organizzazioni esterne, la partecipazione e democraticità associativa, l’eccellenza nel servizio, il merito nella scelta dei fornitori. Una condotta corretta e trasparente incrementa la capacità dell’Associazione di generare adesione ed è funzionale a procurare e proteggere nel tempo credibilità, reputazione e consenso presso l’opinione pubblica, le autorità e le istituzioni. Il Codice Etico pertanto rappresenta un efficace strumento d’implementazione dell’etica all’interno dell’Ente ed è un mezzo che garantisce la gestione equa ed efficace delle transazioni e delle relazioni umane, in modo da creare fiducia verso l’esterno e l’interno.
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La nuova normativa Whistleblowing

A recepimento della direttiva europea 2019/1937 in Italia è stato promulgato il decreto legislativo 24 del 2023 a tutela delle persone che eseguono delle segnalazioni di illeciti. Proprio come l’arbitro, quando rileva una condotta che viola il regolamento, soffia nel fischietto per fermare il gioco e assegnare la punizione a chi ha sbagliato, così ogni persona che riscontri la violazione di norme di qualsiasi natura (tributaria, penale, civilistica, amministrativa) del diritto italiano o europeo o di altri Stati europei, deve poter eseguire la propria segnalazione. Diventa quindi importante che l’organizzazione adotti degli strumenti per eseguire la segnalazione che siano idonei a tutelare la riservatezza di chi la esegue, affinché non sia oggetto di possibili ritorsioni: a questo proposito sono considerati canali idonei la posta elettronica, purché criptata, o la rete intranet aziendale o una sezione del sito. La persona o la struttura preposta a ricevere e a lavorare le segnalazioni dovrà poi darvi un seguito, affinché il problema riscontrato sia risolto. Questa normativa si colloca nel contesto delle azioni a contrasto di corruzione e di illegalità e va a completare il sistema di adeguamento della Famiglie SMA al decreto legislativo 231 del 2001 in materia di responsabilità amministrativa delle imprese, che già prevede la possibilità di segnalare la commissione di reati (purché rientranti tra quelli specificamente inseriti nell’elenco contenuto nel decreto 231/2001) da parte dell’associazione a un apposito soggetto, chiamato organismo di vigilanza. La normativa infine prevede, proprio per rafforzare l’azione di contrasto alla corruzione, che, qualora non sia dato seguito alla segnalazione, ci si possa rivolgere all’autorità nazionale anticorruzione (a.n.a.c.), che si può interpellare anche in prima istanza in caso di timore di ritorsioni da parte dell’associazione.
La segnalazione

Famiglie SMA si è adeguata alla normativa in materia di whistleblowing, che, in parole semplici, è la possibilità da parte di chiunque di eseguire una segnalazione su possibili violazioni di norme da parte dell’associazione. In particolare la segnalazione (whistleblowing significa soffiare nel fischietto, come fa l’arbitro che rileva un’infrazione al regolamento e quindi interrompe l’azione per assegnare la punizione a chi l’ha causata) può riguardare illeciti di qualsiasi natura (contabile, tributaria, amministrativa, fiscale, civilistica, penale) e può essere eseguita da chiunque ne abbia interesse. La violazione può riguardare norme italiane, ma anche degli altri Stati dell’Europa e del diritto europeo. Il canale prescelto dall’associazione è il sito, dove è stata inserita questa apposita sezione. Se si ritiene di non voler inserire la segnalazione nel sito o si riscontra che, una volta eseguita, non sia stato posto rimedio, è sempre possibile rivolgersi all’autorità nazionale anticorruzione (a.n.a.c.), che ha predisposto sul proprio sito un’apposita piattaforma.

E’ anche possibile inviare una email all’indirizzo: segnalazioni@famigliesma.org L’indirizzo di posta elettronica è consultato unicamente dall’addetto nominato, che è tenuto a mantenere il riserbo sull’eventuale identità del segnalatore (se presente).

Scarica e leggi l’informativa al trattamento dati al seguente link.

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Presidente

Anita Pallara

Anita Pallara 37 anni, pugliese.
Laureata in Psicologia e con un master in Digital Marketing, dal 2016 per Famiglie SMA si occupa di comunicazione, sensibilizzazione e sviluppo di campagne di raccolta fondi, contribuendo a rafforzare la visibilità dell’associazione e la partecipazione della comunità SMA.

Da settembre 2020 ricopre il ruolo di presidente, guidando l’Associazione nelle attività di rappresentanza, advocacy e supporto alle persone che vivono con l’atrofia muscolare spinale e alle loro famiglie. Nel suo percorso associativo promuove il coinvolgimento attivo dei pazienti, il dialogo con le istituzioni e la costruzione di reti collaborative. Ha la SMA

mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340 2320673 Residente in provincia di Bari - Puglia
Simone Pastorini

Vice Presidente

Simone Pastorini

Simone Pastorini, 56 anni, toscano.

Vice presidente di Famiglie SMA al secondo mandato e consigliere al terzo, è laureato in Scienze giuridiche e lavora nel marketing management. Marito di Angela e babbo di Gaia (che ha una SMA 2) e tre fratelloni, ama lettura, musica ed enogastronomia.

mail > simone.pastorini@famigliesma.org mobile >327 8562349 Residente in provincia di Firenze - Toscana

Vice presidente

Alessandro Cipriani

Alessandro Cipriani, 25 anni, romano.

Vice presidente, è delegato di Famiglie SMA per la regione Lazio, rappresenta l’Associazione in FISH. Dottore in giurisprudenza con master di II livello in rappresentanza di interessi: lobbying & advocacy, è appassionato di videogiochi, concerti metal e letture impegnative. Ha la SMA.

mail > alessandro.cipriani@famigliesma.org mobile >366 7158966 Residente a Roma - Lazio

Tesoriera

Marinella Arnone

Marinella Arnone, 45 anni, romana.

Tesoriera di Famiglie SMA, impiegata amministrativa in clinica, è mamma di Flavio e Martina.
Amante della musica in cuffia mentre disegna ritratti realistici, incide su legno e vetro. Resiliente, si definisce “un po’ bomba esplosiva e un po’ Peter Pan senza (quasi!) paura”. Ha la SMA.

mail > marinella.arnone@famigliesma.org mobile >347 9416436 provincia di Roma - Lazio

Consigliere

Mariano Iusi

Mariano Iusi, 43 anni, calabrese.

Consigliere di Famiglie SMA, tecnico amministrativo presso l’Università della Calabria, dove ha conseguito la laurea specialistica in Economia e Cooperazione Internazionale.
È sposato con Valentina e padre di Aurora e Antonio Maggiorino. Ironico e realista ottimista, è impegnato nel sociale ed è appassionato di sport, in particolare di calcio, e di innovazione tecnologica. È referente per la regione Calabria e ha la SMA.

mail > mariano.iusi@famigliesma.org mobile >320 5712808 provincia di Cosenza - Calabria

Consigliera

Paola Nani

Paola Nani, 46 anni, veneta.

Delegata di Famiglie SMA per la regione Veneto, è mamma caregiver di Filippo Antonio, Lorenzo Bruno (che ha una SMA 2) e la gemella Alba Chiara.
Sognatrice, appassionata lettrice, le stanno a cuore le tematiche relative all’inclusione, in particolare a scuola.

mail > paola.nani@famigliesma.org mobile >348 2528653 Residente in provincia di Rovigo - Veneto

Consigliera

Marika Bartolucci

Marika Bartolucci 45 anni, marchigiana.

Delegata di Famiglie SMA per la regione Marche, è al terzo mandato nel Consiglio Direttivo, dove è stata tesoriera.
Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora all’aeroporto. Suo figlio Andrea, ormai maggiorenne, ha la SMA 3.

mail > marika.bartolucci@famigliesma.org mobile >339 5982483 Residente in provincia di Ancona - Marche

Enrico Bertini

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Claudio Bruno

Responsabile dell’ UOSD Centro Translazionale di Miologia e Patologie Neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico.

 

Stefania Corti

Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.

Eugenio Mercuri

E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.

Valeria Sansone

Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.

Francesco Danilo Tiziano

Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Antonio Trabacca

Neurologo, Direttore Unità per le Disabilità Gravi dell’Età Evolutiva; Responsabile Scientifico di Polo e Responsabile Unità di ricerca – Ass. “La Nostra Famiglia” – IRCCS Eugenio Medea di Brindisi.

Gianluca Muliari

Organo Monocratico di controllo e Revisore Legale dei Conti

Delegati ai rapporti con SMA Europe

Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483

Abruzzo

Mauro Loretone
mauro.loretone@famigliesma.org
333 176 4664

Calabria

Barbara Frezza
barbara.frezza@famigliesma.org
347 228 9932

Mariano Iusi
mariano.iusi@famigliesma.org
320 571 2808

Campania

Chiara Magaddino
chiara.magaddino@famigliesma.org
339 811 9007

 

 

Emilia Romagna

Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292

Lazio

Beatrice Presen
beatrice.presen@famigliesma.org
349 647 0899

Fabio Capone
fabio.capone@famigliesma.org
328 093 1924

Alessandro Cipriani
alessandro.cipriani@famigliesma.org
366 715 8966

Liguria

Alessandro Eneide
alessandro.eneide@famigliesma.org
339 280 1290

Lombardia

Veronica Pitino
veronica.pitino@famigliesma.org
340 620 7781

Fabio Passero
fabio.passero@famigliesma.org
346 260 6313

Marche

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483

Maria Grazia Brandi
mariagrazia.brandi@famigliesma.org
333 172 5700

Piemonte

Eleonora Zollo
eleonora.zollo@famigliesma.org
329 027 4960

Puglia

Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340 232 0673

Valentina Cardascia
valentina.cardascia@famigliesma.org
349 422 6887

Sardegna

Anna Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340 414 2960

Roberta Contu
roberta.contu@famigliesma.org
348 934 8112

Sicilia

Marcella Giselli
marcella.giselli@famigliesma.org
346 690 8640

Toscana

Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583

Trentino Alto Adige

Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
Fabio 347 759 5719

Umbria

Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583

Valle D’Aosta

Eleonora Zollo
eleonora.zollo@famigliesma.org
329 027 4960

Veneto

Paola Nani
paola.nani@famigliesma.org
348 252 8653

Bilancio 2025

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2024

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2023

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2022

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2021

Bilancio e Relazione di Missione DM 5 marzo 2020 n. 39
Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2020

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione/Relazione di Gestione Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori Bilancio Sociale Relazione ODV

Bilancio 2019

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione/Relazione di Gestione Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori

Bilancio 2018

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione/Relazione di Gestione Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori

Bilancio 2017

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione/Relazione di Gestione Relazioni Organo di Controllo e/o Revisori

Bilancio 2016

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
Relazione di Missione/Relazione di Gestione

Bilancio 2015

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Nota Integrativa
Relazione di Missione/Relazione di Gestione

Bilancio 2014

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Relazione di Missione/Relazione di Gestione

Bilancio 2013

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Relazione di Missione/Relazione di Gestione

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Nota Integrativa
Relazione di Missione/Relazione di Gestione

Bilancio 2011

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Relazione di Missione/Relazione di Gestione

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Relazione di Missione/Relazione di Gestione

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Relazione di Missione/Relazione di Gestione

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Bilancio 2001

Bilancio, Relazione Missione, Raccolte Fondi - DM 5 marzo 2020
Nota Integrativa
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