Sono aperte le iscrizioni per partecipare al Convegno Nazionale di Famiglie SMA 2026 We are Famiglie SMA: Le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale. Roma, 5 e 6 settembre. L’iniziativa si articolerà in 2 giornate. Durante l’evento sono previste delle attività per bambini e ragazzi. Un gruppo di volontari si occuperà dell’animazione […]

Milano, 6 luglio | Comunicato stampa. SMA: Novartis riceve approvazione dalla Commissione Europea per la terapia genica intratecale nei pazienti dai due anni in su. Prima terapia genica di sostituzione ora indicata per un’ampia popolazione con SMA, inclusi bambini di età pari o superiore ai 2 anni, adolescenti e adulti  La somministrazione a dose fissa […]

Comunicato stampa. 18eisma edizione di “Mio Figlio Ha Una 4 Ruote” (MF4R) Dal 21 al 29 giugno 2026, la storica “scuola genitori” del SAPRE compie 18 anni. Al centro dell’edizione 2026 l’indipendenza, l’attenzione a fratelli e sorelle (sibling) e il valore della carrozzina come strumento di libertà. LIGNANO SABBIADORO (UD) – Trasformare la rabbia e la paura […]

Cari Soci, desideriamo condividere con voi l’esito dell’Assemblea dei Soci che si è svolta il 6 giugno 2026 a Roma e che ha portato all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo di FamiglieSMA. Prima di tutto, desideriamo rivolgere un sentito ringraziamento a tutte le persone che hanno fatto parte del precedente Consiglio Direttivo. Il loro impegno, la […]

Da sabato 19 a mercoledì 23 settembre 2026 Villaggio Marzotto Jesolo (VE) UN GOAL SOLO PER TE 3° Camp residenziale inclusivo e totalmente gratuito dedicato a bambini e bambine dai 6 ai 12 anni insieme ai loro fratelli, sorelle e ai loro genitori. Cinque giorni per respirare libertà, fare squadra e sentirsi protagonista. Un tempo […]

Una lanterna sui diritti. Supporto pratico che cerca di offrire risposte nelle situazioni quotidiane: dalla scuola alla sanità, dal lavoro ai diritti sociali, fino agli aspetti più delicati della vita familiare. Consulta o scarica la guida, clicca qui

SAVE the DATE | 5 e 6 settembre | Convegno Famiglie SMA

Sabato e domenica 5 e 6 settembre 2026 | ROMA Courtyard by Marriott Rome Central Park Via Giuseppe Moscati 7 We are Famiglie SMA Le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale. SAVE the DATE Scarica la locandina

10 incontri, riformulabili e rinnovabili Gentili socie e gentili soci, vi ricordiamo che è sempre attivo il nostro sportello psicologico gratuito, dedicato alle persone socie in regola con l’iscrizione. Lo sportello prevede pacchetti di 10 incontri, riformulabili e rinnovabili, con psicologhe e psicologi con esperienza specifica nel mondo della SMA. È uno spazio pensato per […]