Lo scopo degli incontri è offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. Saranno coinvolti neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, […]

La Neuropsichiatria Infantile, la Clinica Neurologica e la Clinica di Neuroriabilitazione dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona, organizzano per venerdì 22 e sabato 23 febbraio 2019 al Grand Hotel Passetto di Ancona, un convegno sulle terapie innovative e stardard di cura nell’Atrofia Muscolare Spinale e nella Distrofia di Duchenne. Le SMA e la Distrofia di Duchenne sono […]

Si terrà mercoledì 23 gennaio a Bologna presso il padiglione G dell’ospedale Bellaria, all’interno del progetto SMArt, un convegno dedicato alla SMA e alla promozione del progetto sul territorio. Saranno presenti medici e alcune famiglie. L’ingresso è libero.

Grazie al contributo del Centro Commerciale Parco Leonardo Famiglie SMA propone un nuovo bando rivolto ai soci con bambini sino ai 12 anni di età, affetti da SMA di Tipo 1, per l’assegnazione di un tablet e la partecipazione ad un corso di CAA, che l’associazione organizzerà sul territorio al fine di potenziarne l’autonomia, l’integrazione […]

Ricordiamo a tutti che a partire dal 1° gennaio 2019 si è aperta la campagna associativa per il nuovo anno, che permetterà oltre tutto di continuare a ricevere le nostre mail e il nostro SMAgazine. Per l’adempimento sarà necessario iscriversi o rinnovare l’iscrizione a Famiglie SMA versando l’importo di 10 euro con causale Quota associativa 2019. […]

Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in forza presso la Fondazione IRCSS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie muscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire problematiche sanitarie legate alla […]

Numero Verde Stella: chiusura di fine anno

Il numero verde “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà operativo fino a venerdì 21 dicembre, per tutta la mattina nel solito orario dalle 9 alle 13. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da lunedì 24 Dicembre fino a martedì 1 Gennaio compreso. Riprenderemo regolarmente il servizio a partire da mercoledì 2 […]

Segreteria Famiglie SMA: chiusura di fine anno

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà da lunedì 24 dicembre fino a domenica 6 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buone Feste!    

Roche ha annunciato lunedì di aver ottenuto da parte dell’EMA (l’agenzia europea del farmaco) il riconoscimento di priorità (PRIME) per la molecola ad uso orale RG7916. Questo tipo di riconoscimento da parte di EMA arriva avendo valutato positivamente i dati di “Safety” ed “Efficacy” presentati da Roche. Questo permetterà di accelerare i processi di approvazione […]

Un’app per la salute, il progetto di 5 studenti dell’Università di Salerno

Un gruppo di 5 studenti dell’Università degli Studi di Salerno, rappresentati da Francesco David Nota, ha ideato un progetto con lo scopo di realizzare un’app sulla salute. Attraverso un questionario, disponibile al link https://goo.gl/forms/VaMwplDqG2yjAv2A2, i giovani informatici stanno raccogliendo informazioni utili da pazienti e parenti. Vi invitiamo a rispondere al questionario, anche in forma anonima, e […]