News

Convegno Nazionale Famiglie SMA | Roma 5 e 6 settembre


06 Luglio 2026

Sono aperte le iscrizioni per partecipare al Convegno Nazionale di Famiglie SMA 2026 We are Famiglie SMA: Le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale. Roma, 5 e 6 settembre. L’iniziativa si articolerà in 2 giornate. Durante l’evento sono previste delle attività per bambini e ragazzi. Un gruppo di volontari si occuperà dell’animazione […]

Leggi tutto

Novartis riceve approvazione dalla Commissione Europea | Comunicato Stampa


06 Luglio 2026

Milano, 6 luglio | Comunicato stampa. SMA: Novartis riceve approvazione dalla Commissione Europea per la terapia genica intratecale nei pazienti dai due anni in su. Prima terapia genica di sostituzione ora indicata per un’ampia popolazione con SMA, inclusi bambini di età pari o superiore ai 2 anni, adolescenti e adulti  La somministrazione a dose fissa […]

Leggi tutto

dal 21 al 29 giugno | “scuola genitori” del SAPRE | Lignano Sabbiadoro (UD)


15 Giugno 2026

Comunicato stampa. 18eisma edizione di “Mio Figlio Ha Una 4 Ruote” (MF4R) Dal 21 al 29 giugno 2026, la storica “scuola genitori” del SAPRE compie 18 anni. Al centro dell’edizione 2026 l’indipendenza, l’attenzione a fratelli e sorelle (sibling) e il valore della carrozzina come strumento di libertà. LIGNANO SABBIADORO (UD) – Trasformare la rabbia e la paura […]

Leggi tutto

Famiglie SMA: eletto il nuovo Consiglio Direttivo


10 Giugno 2026

Cari Soci, desideriamo condividere con voi l’esito dell’Assemblea dei Soci che si è svolta il 6 giugno 2026 a Roma e che ha portato all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo di FamiglieSMA. Prima di tutto, desideriamo rivolgere un sentito ringraziamento a tutte le persone che hanno fatto parte del precedente Consiglio Direttivo. Il loro impegno, la […]

Leggi tutto

19-23 settembre | Jesolo | Un goal solo per te


03 Giugno 2026

Da sabato 19 a mercoledì 23 settembre 2026 Villaggio Marzotto Jesolo (VE) UN GOAL SOLO PER TE 3° Camp residenziale inclusivo e totalmente gratuito dedicato a bambini e bambine dai 6 ai 12 anni insieme ai loro fratelli, sorelle e ai loro genitori. Cinque giorni per respirare libertà, fare squadra e sentirsi protagonista. Un tempo […]

Leggi tutto

4 giugno | Incontro Malattie rare – Palazzo Pirelli (MI)


29 Maggio 2026

AVVISO STAMPA Giovedì 4 giugno 2026 ore 9.30 / 17.30 Palazzo Pirelli Sala del Gonfalone Via Fabio Fizi 22 Milano Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare, Neuromuscolari e Neurodegenerative L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale. Se ne parlerà il prossimo 4 giugno, […]

Leggi tutto

Secondo avviso convocazione assemblea soci


11 Maggio 2026

Giovedì 4 giugno 2026 ore 7.30 Sede sociale Sabato 6 giugno  ore 12.00 Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 2° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA DEI SOCI Lainate, 11 maggio 2026 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Come anticipato nel primo avviso di convocazione del 16/03/2026 si ricorda a tutti i signori soci […]

Leggi tutto

Online la nuova Guida pratica per situazioni quotidiane


15 Aprile 2026

Una lanterna sui diritti. Supporto pratico che cerca di offrire risposte nelle situazioni quotidiane: dalla scuola alla sanità, dal lavoro ai diritti sociali, fino agli aspetti più delicati della vita familiare. Consulta o scarica la guida, clicca qui

Leggi tutto

Strong as a Mom | Festeggia con noi


14 Aprile 2026

Campagna di primavera Strong as Mom La SMA cambia le regole. L’amore di una mamma le riscrive. Per rendere speciale la tua Festa della Mamma, festeggia con noi 💛 Scopri di più

Leggi tutto

Riforma Invalidità Civile | procedura semplificata INPS


10 Aprile 2026

Riforma Invalidità Civile: guida sulla nuova procedura semplificata INPS Dal 1° marzo 2026, il percorso per il riconoscimento dell’invalidità civile ha subito una trasformazione profonda in 60 province italiane. L’obiettivo della riforma è ambizioso: semplificare la vita dei cittadini, riducendo i passaggi burocratici e i tempi di attesa. Tuttavia, la fase di avvio sta registrando diverse […]

Leggi tutto
X