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14 ottobre 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte


08 Ottobre 2021

Giovedì 14 ottobre 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte’ organizzato da Motore Sanità, con il patrocinio di Regione Lombardia e con la partecipazione di Simona Spinoglio, Delegata Piemonte Associazione Famiglie SMA. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 […]

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Giovedì 7 ottobre ore 11.30 presentazione della serie animata “Lupo Racconta la SMA”


01 Ottobre 2021

Il 7 ottobre alle ore 11.30 verrà presentata la Serie animata “Lupo racconta la SMA” promossa da Biogen e FamiglieSMA e ispirata dall’omonima raccolta di favole di Jacopo Casiraghi. Un viaggio nell’atrofia muscolare spinale accompagnato dalle voci di Luca Ward, Francesco Pannofino, Fabio Volo, il Trio Medusa e la Pina. Sei episodi, sei storie piene […]

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Webinar 8 ottobre 2021 ore 16:30 – appuntamento “SMASpace Focus “


30 Settembre 2021

Appuntamento online 8 ottobre alle ore 16.30 SMASpace Focus Si terrà venerdì 8 ottobre alle ore 16.30 il terzo appuntamento del 2021 con la piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver. L’incontro, moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, avrà come ospiti Elisabetta Roma, pneumologa […]

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Webinar 29 settembre 2021 ore 11:00 – ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’


27 Settembre 2021

Webinar Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare – Motore Sanità 29 settembre 2021 ore 11:00 In occasione del webinar ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’, organizzato da Motore Sanità, in programma il 29 settembre 2021, dalle ore 11 alle 13:30, con il patrocinio di Famiglie SMA e con la partecipazione di Christian Mori, Consigliere Associazione Famiglie SMA. RAZIONALE  Una malattia si definisce rara quando la […]

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Giovedì 16 settembre ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Gli strumenti per comuniCAAre


15 Settembre 2021

Gli strumenti per comuniCAAre Grazia Zappa, psicologa dell’età evolutiva es esperta di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2021


04 Settembre 2021

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA “Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 4 al 5 settembre 2021. Guarda lo streaming su Facebook Guarda lo streaming sul sito

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Trova la tua Università con Numero Verde Stella


01 Settembre 2021

Trova la tua Università Da oggi, con Numero Verde Stella, è disponibile l’elenco completo delle Università Pubbliche e Statali con l’indicazione dei servizi per gli Studenti con disabilità. Fai la tua ricerca Numero Verde Stella Trova la tua Università

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Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022


31 Agosto 2021

Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022 Consulenza e supporto agli insegnanti e al gruppo classe PERCORSO – METODOLGIA E STRUMENTI Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie […]

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Roma 4-5 settembre 2021 | SAVE THE DATE


20 Luglio 2021

Roma 4-5 settembre 2021 | Save the date SMA: Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche Cari Soci, anche quest’anno FamiglieSMA rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, che online il 4 e 5 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di […]

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8 Luglio 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria


06 Luglio 2021

Giovedì 8 luglio 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria’ organizzato da Motore Sanità, e con il patrocinio di Famiglie SMA Onlus e con la partecipazione di Marika Bartolucci, Referente Associazione Famiglie SMA Marche. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è […]

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