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Famiglie Sma raccoglie fondi per la ricerca con scatti fotografici a Barletta


21 Febbraio 2019

Il 24 febbraio e il 3 marzo 2019, i fotografi del Siaf (l’associazione di categoria professionale), in collaborazione con il Fiof, Fondo internazionale per la fotografia, saranno a disposizione per due giornate di scatti fotografici in maschera per i bambini. All’interno della galleria del teatro “Curci” i più piccoli potranno farsi immortalare vestiti in maschera […]

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MALATTIE NEUROMUSCOLARI: AL VIA IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO NEMO NAPOLI


15 Febbraio 2019

La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli di Napoli e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del Centro Clinico NeMO Napoli, che sorgerà all’interno dell’Ospedale Vincenzo Monaldi. Napoli, 15 febbraio 2019 – Nascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per […]

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AL VIA IL NUOVO “PROGETTO CENTRO CLINICO NEMO NAPOLI”


12 Febbraio 2019

Siamo felici di annunciare che il prossimo venerdì 15 Febbraio alle 12.00, presso la sala Francesco De Sanctis, del palazzo Santa Lucia della Regione Campania, si terrà la conferenza stampa di presentazione del nuovo progetto “Centro Clinico NeMO Napoli”, che prenderà vita nei prossimi mesi. Insieme alle più alte Istituzioni della Regione Campania, ai Soci […]

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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2019


07 Febbraio 2019

Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.  La scelta del tema di quest’anno è ricaduta […]

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GIORNATA MALATTIE NEUROMUSCOLARI 2019


04 Febbraio 2019

Lo scopo degli incontri è offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. Saranno coinvolti neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, […]

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Terapie innovative e standard di cura: binomio vincente nella gestione dell’Amiotrofia Spinale e della Distrofia di Duchenne – Ancona 22-23 febbraio 2019


25 Gennaio 2019

La Neuropsichiatria Infantile, la Clinica Neurologica e la Clinica di Neuroriabilitazione dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona, organizzano per venerdì 22 e sabato 23 febbraio 2019 al Grand Hotel Passetto di Ancona, un convegno sulle terapie innovative e stardard di cura nell’Atrofia Muscolare Spinale e nella Distrofia di Duchenne. Le SMA e la Distrofia di Duchenne sono […]

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I BAMBINI CON SMA: dalla diagnosi tempestiva alla rete terapeutico assistenziale


18 Gennaio 2019

Si terrà mercoledì 23 gennaio a Bologna presso il padiglione G dell’ospedale Bellaria, all’interno del progetto SMArt, un convegno dedicato alla SMA e alla promozione del progetto sul territorio. Saranno presenti medici e alcune famiglie. L’ingresso è libero.

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Bando “Un TABLET per la SMA 2019”


17 Gennaio 2019

Grazie al contributo del Centro Commerciale Parco Leonardo Famiglie SMA propone un nuovo bando rivolto ai soci con bambini sino ai 12 anni di età, affetti da SMA di Tipo 1, per l’assegnazione di un tablet e la partecipazione ad un corso di CAA, che l’associazione organizzerà sul territorio al fine di potenziarne l’autonomia, l’integrazione […]

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CAMPAGNA ASSOCIATIVA 2019


08 Gennaio 2019

Ricordiamo a tutti che a partire dal 1° gennaio 2019 si è aperta la campagna associativa per il nuovo anno, che permetterà oltre tutto di continuare a ricevere le nostre mail e il nostro SMAgazine. Per l’adempimento sarà necessario iscriversi o rinnovare l’iscrizione a Famiglie SMA versando l’importo di 10 euro con causale Quota associativa 2019. […]

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“CampuSMA Respirare ad alta quota” torna SAPRE BIANCO


21 Dicembre 2018

Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in forza presso la Fondazione IRCSS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie muscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire problematiche sanitarie legate alla […]

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