News

29 settembre ore 21.00 | Salotto virtuale per i genitori di Famiglie SMA


27 Settembre 2022

Giovedì 29 settembre alle 21 torna il salotto virtuale di Famiglie SMA per i genitori! Una serata in cui ritrovarci dopo la pausa estiva, accogliere nuovi genitori che vogliono conoscere e confrontarsi con altre persone e scegliere insieme gli argomenti delle prossime serate mensili. Vi aspettiamo con gioia Simona ed Emanuela Per partecipare e ricevere […]

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OnLine i video del Convegno Famiglie SMA


23 Settembre 2022

Non hai potuto partecipare o vuoi rivedere le giornate del Convegno Famiglie SMA? Guarda i video del 3 e 4 settembre 2022 Clicca qui

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Donazioni Campagna Nazionale 2022 | Adesso puoi


16 Settembre 2022

Sei pronto a darci sostegno con le nostre SMAgliette? Famiglie SMA, al via “Tutta un’altra SMA”: la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente SMAglietta ONLINE> servizio di ordine online attivo dall’1 al 5 ottobre. SMAglietta in PIAZZA > 1 e 2 ottobre,  vieni a trovarci e scegliere le nostre t-shirt. SMAgliette […]

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Settembre inizia con il tuo sostegno | Anteprima donazioni Campagna Nazionale


13 Settembre 2022

ANTEPRIMA Famiglie SMA, al via “Tutta un’altra SMA”: la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente Manca poco al nostro grande evento. Con questa news desideriamo offrirvi l’anteprima di come è possibile sostenerci: NUMERO SOLIDALE > dal 18 settembre al 9 ottobre SMAglietta > online i primi giorni di ottobre PIAZZE > […]

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CS: Centro NeMO Napoli e il progetto Anima Libera


07 Settembre 2022

CENTRO NEMO NAPOLI E IL PROGETTO “ANIMA LIBERA” Comunicato stampa La barca a vela per supportare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari  Napoli, 6 settembre 2022– Quando il sapore del mare si unisce al desiderio di scoprire, nascono percorsi nuovi come il progetto in barca a vela “Anima Libera”, che ha preso […]

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2022


03 Settembre 2022

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA “SMA: Rivoluzione Terapeutica e Nuove Sfide” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 3 al 4 settembre 2022. Guarda lo streaming Evento del 3 e del 4 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento del 3 […]

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progetto Uguali SMA Diversi 2022-23 | Scuole


30 Agosto 2022

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA Onlus. Attraverso momenti di formazione, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e l’èquipe […]

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VE 16 settembre 2022 | Sassari | Evento: Le Malattie Neuromuscolari …


05 Agosto 2022

EVENTO: venerdì 16 settembre 2022 Le Malattie Neuromuscolari e i Nuovi Percorsi di Diagnosi e Cura OBIETTIVO FORMATIVO Linee Guida – Protocolli – Procedure CREDITI FORMATIVI ECM L’evento formativo n° 355693 è stato accreditato presso l’Agenas con 7 crediti ECM per N° 100 Medici Chirurghi specialisti in Cardiologia, Genetica Medica, Malattie dell’Apparato Respiratorio, Medicina Fisica […]

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Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”


28 Luglio 2022

COMUNICATO STAMPA Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?” ?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA  Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, raccontarsi ed […]

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SMAck si gira: “HAI MAI VISTO UN UNICORNO?”


25 Luglio 2022

COMUNICATO STAMPA SMAck si gira: “HAI MAI VISTO UN UNICORNO?” Presentato a GIFFONI NEXT GENERATION il cortometraggio dedicato alla SMA. Famiglie SMA e Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Giffoni Innovation Hub e grazie al contributo incondizionato di Novartis Gene Therapies, hanno presentato oggi il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, uno spaccato sulla vita […]

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