News

11 dicembre | Sport inclusivo | Webinar


10 Dicembre 2025

Giovedì 11 dicembre | ore 18.00 | Webinar aperto a tutti Lo sport che include, unisce e dà forza! Famiglie SMA vi invita a un webinar speciale sullo sport inclusivo, un momento di confronto, ispirazione e ascolto di esperienze reali. Ospite: Marco Ferrazza, CT della Nazionale di Powerchair Football e Vicecapitano della Nazionale di Powerchair […]

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Alberto Fontana ha ricevuto “L’Allied Health Professional Award 2025”


03 Dicembre 2025

Con grande emozione siamo felici di annunciare che a Toronto, Alberto Fontana ha ricevuto “L’Allied Health Professional Award 2025” Il prestigioso riconoscimento arriva da The International Alliance of ALS / MND Associations, la rete mondiale che riunisce oltre 60 associazioni impegnate nella SLA, di cui AISLA APS è membro italiano. È un premio che riconosce […]

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Segreteria Famiglie SMA: chiusura di fine anno


28 Novembre 2025

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella  chiuderanno per la pausa natalizia da mercoledì 24 dicembre fino a martedì 6 gennaio compresi. Le attività riprenderanno a partire da mercoledì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buon Natale e Felice Anno Nuovo!  

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4 dicembre | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


26 Novembre 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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FDA approva Itvisma per la SMA dai 2 anni in su


25 Novembre 2025

FDA approva Itvisma: una nuova formulazione di terapia genica per la SMA dai 2 anni in su La Food and Drug Administration degli Stati Uniti ha approvato Itvisma per il trattamento dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici dai 2 anni di età in poi, con una mutazione confermata nel gene SMN1. Itvisma […]

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Community update Nusinersen


21 Novembre 2025

19 novembre 2025 All’attenzione dell’Associazione Famiglie SMA Cari membri della comunità SMA, in risposta alla vostra richiesta di informazioni, condividiamo i seguenti aggiornamenti regolatori riguardo il regime ad alto dosaggio di nusinersen. Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali ha espresso parere positivo raccomandando l’approvazione del regime ad […]

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20 novembre | Progetto Sessualità | Webinar


18 Novembre 2025

Giovedì 20 novembre  2025 | ore 21.00 | Webinar La salute sessuale è parte integrante del benessere di ciascuno di noi. Per molte persone con SMA, però, accedere alle strutture sanitarie e fare prevenzione non è affatto scontato: barriere fisiche, culturali e organizzative possono ostacolare il diritto alla cura. “Vivere la propria sessualità – tra […]

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Online La SMAgia del Natale di Famiglie SMA


17 Novembre 2025

Dona Futuro! Accedi alla pagina la SMAgia del Natale

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10 novembre, Ascoli Piceno | giornata di ortopedia e riabilitazione


07 Novembre 2025

10 novembre 2025 | Officina dei Sensi – Ascoli Piceno | Via Niccolò Copernico, 8 GIORNATE DI ORTOPEDIA, RIABILITAZIONE, GIOCO E INTERAZIONE Una giornata dedicata alla valutazione e al benessere di bambini e ragazzi. Saranno disponibili visite ortopediche specialistiche e attività in acqua, pensate per favorire movimento, gioco e relazione. In collaborazione con il Dottore […]

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LO SCREENING NEONATALE PER LA SMA NEI LEA È UNA SVOLTA STORICA, ORA AVANTI CON L’ATTUAZIONE.


24 Ottobre 2025

Comunicato Stampa: LO SCREENING NEONATALE PER LA SMA NEI LEA È UNA SVOLTA STORICA, ORA AVANTI CON L’ATTUAZIONE. L’associazione esprime soddisfazione per un grande traguardo ma allo stesso tempo cautela: servono gli ultimi step esecutivi e bisogna rafforzare la rete territoriale o rimarrà lettera morta. È la notizia che si aspettava da tempo. Famiglie SMA […]

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