Giovedì 8 ottobre 2026 | dalle 9.30 alle 17.00
Sala Mattarella | Palazzo dei  Normanni
Palermo

Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative.

L’esperienza del Sud Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale

In un contesto segnato da crisi e incertezza, il fulcro dell’azione del Servizio sanitario deve rimanere la persona, in particolare chi vive condizioni di maggiore fragilità, come i pazienti affetti da Patologie rare, neuromuscolari e neurodegenerative. In questo quadro, la tutela dei principi di equità e universalità rappresenta un riferimento imprescindibile e inderogabile.

Si tratta di patologie complesse che incidono in modo significativo non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle loro famiglie, chiamate a svolgere un ruolo essenziale di caregiver. Queste ultime operano in stretta collaborazione con il Servizio sanitario, spesso supplendo alle sue criticità e affrontandone le fragilità operative.

Partendo da tali considerazioni, l’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali, in collaborazione con AiSDeT (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina), ha promosso un’indagine articolata per macroregioni (Nord, Centro e Sud) sullo stato della qualità assistenziale dei servizi disponibili per questi pazienti fragili.

I risultati dell’indagine saranno presentati in sede istituzionale a Roma, con l’obiettivo di fornire elementi utili a tutti gli attori impegnati nel miglioramento dei livelli di qualità dell’assistenza per i pazienti complessi e fragili nel nostro Servizio sanitario