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Trial di terapia genica di Avexis: i centri attivi


26 Ottobre 2018

Pubblichiamo un importante aggiornamento sui centri clinici in cui è possibile accedere al Trial di terapia genica di Avexis, rivolto ai pazienti SMA di tipo 1 di nuova diagnosi, con età compresa tra 0 e 6 mesi. Questi i centri attivi: – Roma – Policlinico Gemelli, Centro Clinico Nemo – referente: prof. Eugenio Mercuri; – […]

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CHIAMATA PER MAMME E PAPÀ DI BIMBI E RAGAZZI SMA1: LA VOSTRA RISPOSTA È PREZIOSA


23 Ottobre 2018

Qual è la maggiore difficoltà che riscontri nella gestione della malattia di tuo figlio? Hai fiducia nello staff medico che vi segue? Avete avuto accesso a Nusinersen? Se sì, com’è cambiata la vita dopo la somministrazione? Mamme e papà raccontateci la vostra quotidianità, i progressi ottenuti (e non) con il farmaco, le speranze e le […]

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Diagnosi precoce per le malattie rare, un convegno a cura di AISMME il 6 novembre a Roma


23 Ottobre 2018

L‘Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME) promuove il convegno “Problematiche comuni di diagnosi tempestiva per le malattie rare metaboliche invalidanti. L’esempio di XLH e LSD” con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, della Società Italiana di Farmacologia e di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. L’evento si terrà il 6 novembre a Roma, nella […]

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AveXis ha presentato la richiesta di approvazione per la terapia genica per pazienti SMA1 alla FDA


22 Ottobre 2018

AveXis, compagnia della Novartis, ha annunciato di aver presentato la richiesta di approvazione alla FDA per Avxs-101, terapia genica che sostituisce il gene SMN1 che risulta mancante o mutato nelle persone affette da SMA. Questa prima richiesta è per la somministrazione intravenosa della terapia genica. In base alla prassi ci si aspetta un’approvazione da parte […]

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XXI Congresso Nazionale Società Italiana di Genetica Umana a Catania


22 Ottobre 2018

Dal 25 al 26 ottobre si terrà a Catania il XXI Congresso Nazionale della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU). Appuntamento all’Hotel Four Points Sheraton per un fitto programma di panel intorno al tema annuale scelto dal Comitato Scientifico: “Medicina Genomica: dall’interpretazione dei dati allo sviluppo di terapie personalizzate”. Questi argomenti da un lato rappresentano l’ultima […]

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A Roma il “4th Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care” con il patrocinio di Famiglie SMA


18 Ottobre 2018

A Roma dal 24 al 27 ottobre di terrà il meeting internazionale “4th Global Gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care“. Esperti provenienti da 55 paesi da 5 continenti a confronto sul tema delle cure palliative pediatriche organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. L’obiettivo del congresso che si terrà nell’Auditorium Antonianum è di colmare […]

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Wamba Dancing Night alla Triennale di Milano


17 Ottobre 2018

L’Associazione “Wamba” invita tutti alla “Wamba Dancing Night” di martedì 13 novembre 2018 alla Triennale di Milano. Dalle 19.30 spazio all’aperitivo “rinforzato” con una scelta di vini e musica dal vivo con Graziano Della Nebbia. Il ricavato delle quote raccolte sarà devoluto al progetto SMArt. Per informazioni e prenotazioni: info@wambathena.org – 3491974213.        

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100 anni di Neuroscienze alla Fondazione Carlo Besta di Milano


11 Ottobre 2018

Giovedì 18 ottobre l’Istituto Lombardo Accademia di Scienze e Lettere a Palazzo Brera ospita il convegno “100 ANNI DI NEUROSCIENZE, 100 ANNI DI ISTITUTO NEUROLOGICO CARLO BESTA”, organizzato dalla Biblioteca Scientifica presso per celebrare il Centenario della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano. L’evento intende ripercorrere i primi cento anni di attività, focalizzando l’attenzione sulle aree di eccellenza e sui protagonisti che ne hanno incrementato il prestigio nazionale ed […]

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Quando il tempo è vita. Il workshop su SMA e screening neonatale alla Leopolda di Firenze l’11 ottobre


09 Ottobre 2018

Si terrà a Firenze l’11 ottobre nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute un incontro di presentazione del progetto pilota di screening neonatale, ormai ai binari di partenza. La SMA è la principale causa di morte negli infanti affetti da patologie di origine genetica per via dei gravi deficit motori e respiratori […]

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Danza e solidarietà con la “Fiesta de Otoño” al Teatro Sala Umberto di Roma


09 Ottobre 2018

L’Associazione Culturale “La Cueva – Danza Spagnola” invita tutti alla “Fiesta de Otoño” 2018 al Teatro Sala Umberto in via della Mercede, 50 a Roma. Lo spettacolo di danza, sotto la direzione artistica di Maria Luisa Ihre, avrà come tema “La Galleria d’Arte“. Il costo del biglietto è di 15 euro oltre prevendita, i ricavati […]

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