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News

Risdiplam: miglioramenti significativi della funzione motoria nelle persone di età compresa tra 2 e 25 anni con SMA di tipo 2 o 3


07 Febbraio 2020

Roche  ha presentato  i dati a 1 anno ottenuti nella Parte 2 registrativa dello studio SUNFISH, una sperimentazione internazionale controllata con placebo volta a valutare risdiplam in persone di età compresa tra 2 e 25 anni con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2 o 3.   Lo studio ha evidenziato che la variazione nella […]

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CALCIO IN CARROZZINA ELETTRICA – 25 gennaio 2020 – Cisterna (LT)


20 Gennaio 2020

Il 25 gennaio 2020, la prima squadra pugliese di Powerchair Football vi aspetta al Palazzetto dello Sport nel quartiere San Valentino di Cisterna (LT) per il “1° raduno nazionale del calcio in carrozzina”: un’amichevole tra Puglia e Campania organizzata da Oltre Sport per promuovere la disciplina. L’evento, organizzato dal Comune di Cisterna, dall’Associazione Italiana Allenatori di Calcio […]

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FAMIGLIE SMA, con RISDIPLAM (ROCHE) una terapia anche per chi ne era escluso


14 Gennaio 2020

Al via un programma per uso compassionevole. Daniela Lauro: “Una nuova importante opportunità per i pazienti con atrofia muscolare spinale”. L’associazione invita a partecipare al seminario via internet il 20 gennaio per rispondere alle domande sul tema. Una nuova, importante opportunità: un’opzione terapeutica anche per chi fino ad oggi ne era rimasto escluso. Famiglie SMA, […]

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“Bambini per sempre?” – Anche i bambini con disabilità crescono – 18 gennaio 2020


14 Gennaio 2020

Come possiamo evitare che i nostri figli siano vissuti e trattati come bambini per sempre? La Fondazione Ariel terrà un seminario ideato per affrontare le fasi di crescita dei bambini con disabilità e ciò che queste comportano. L’incontro “Bambini per sempre?- Anche i bambini con disabilità crescono” si terrà sabato 18 gennaio dalle 10:00 alle […]

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Nuovo indirizzo per la sede legale e operativa di Famiglie SMA


07 Gennaio 2020

Informiamo che, dal 1 gennaio 2020, il nuovo indirizzo della sede legale e operativa dell’Associazione Famiglie SMA  è via Re Umberto I 103, 20020 Lainate (MI). I recapiti telefonici rimangono invariati. Grazie per l’attenzione. La Segreteria di Famiglie SMA  

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La nuova sede del Centro Clinico Nemo nascerà a Brescia


23 Dicembre 2019

In Lombardia sono oltre 4.400 le persone che convivono con una malattia neuromuscolare. Per fare fronte alla domanda di cura e all’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie nascerà a Brescia una nuova sede del Centro Clinico NeMO, una struttura specializzata per le malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e […]

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Serata di Beneficenza per la SMA – 29 dicembre 2019 – Melfi (PZ)


19 Dicembre 2019

Il 29 dicembre 2019 dalle ore 19.30 , Famiglie SMA vi invita al centro commerciale Arcobaleno di Melfi (PZ) per la serata di beneficenza “SMA: Vivere il presente Costruire il futuro”, una vera e propria festa pensata per aiutare e sostenere la ricerca, cui il ricavato sarà donato interamente alla nostra associazione. Insieme alla Presidente […]

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Alla 30^ edizione della maratona Telethon si parlerà anche di SMA


16 Dicembre 2019

  In occasione della 30^ edizione della maratona televisiva Rai per la Fondazione Telethon, si parlerà anche di SMA: Carlo e il papà Alessandro, mercoledì 18 dicembre a “La Vita in Diretta” su RAI 1 dalle 16.50 alle 18.45; Sara, venerdì 20 dicembre a Studio Telethon su RAI 3 dalle 15.20 alle 16.05; Iris e […]

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Segreteria Famiglie SMA: chiusura di fine anno


16 Dicembre 2019

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa natalizia da martedì 24 dicembre fino a lunedì 6 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da martedì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buon Natale e Felice Anno Nuovo!

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Numero Verde Stella: chiusura di fine anno


16 Dicembre 2019

Il “numero verde Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà operativo fino a lunedì 23 dicembre. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da martedì 24 dicembre fino a venerdì 27 dicembre compreso e da mercoledì 31 dicembre a giovedì 1 gennaio. Riprenderemo il servizio a partire dal 7 gennaio. Nel frattempo potete anticiparci le […]

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