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Malattie neuromuscolari. NeMO è ORO


21 Gennaio 2026

Comunicato stampa Milano, 21 gennaio – Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari, invece, anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici dolorose o impossibili. Da questa consapevolezza nasce “NeMO […]

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Online la presentazione del libro EMOZIONI


19 Gennaio 2026

Sabato 17 gennaio | dalle ore 16.00 alle 17.00 Milano | Centro Clinico NeMO è avvenuta la PRESENTAZIONE DEL LIBRO Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI L’evento è stato registrato. GUARDA IL VIDEO Se non visualizzi i video è necessario accettare tutti i cookies Clicca qui Sono intervenuti: Jacopo Casiraghi, Elena Peduzzi, Simona Spinoglio e […]

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Rinnovo quota associativa entro il 28 febbraio 2026


09 Gennaio 2026

Famiglie SMA ricorda che fino al 28/02/2026 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2026″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e scade entro il 31/12 […]

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Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare


11 Dicembre 2025

INVITO A PARTECIPARE A “Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare” Gentile Socio/a, Le scriviamo per invitarLa a partecipare a un questionario sviluppato nell’ambito del progetto “Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in Italia: indipendenza, autonomia e implicazioni legate alla gestione della patologia”, promosso da Roche Spa e […]

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11 dicembre | Sport inclusivo | Webinar


10 Dicembre 2025

Giovedì 11 dicembre | ore 18.00 | Webinar aperto a tutti Lo sport che include, unisce e dà forza! Famiglie SMA vi invita a un webinar speciale sullo sport inclusivo, un momento di confronto, ispirazione e ascolto di esperienze reali. Ospite: Marco Ferrazza, CT della Nazionale di Powerchair Football e Vicecapitano della Nazionale di Powerchair […]

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Alberto Fontana ha ricevuto “L’Allied Health Professional Award 2025”


03 Dicembre 2025

Con grande emozione siamo felici di annunciare che a Toronto, Alberto Fontana ha ricevuto “L’Allied Health Professional Award 2025” Il prestigioso riconoscimento arriva da The International Alliance of ALS / MND Associations, la rete mondiale che riunisce oltre 60 associazioni impegnate nella SLA, di cui AISLA APS è membro italiano. È un premio che riconosce […]

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4 dicembre | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


26 Novembre 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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FDA approva Itvisma per la SMA dai 2 anni in su


25 Novembre 2025

FDA approva Itvisma: una nuova formulazione di terapia genica per la SMA dai 2 anni in su La Food and Drug Administration degli Stati Uniti ha approvato Itvisma per il trattamento dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici dai 2 anni di età in poi, con una mutazione confermata nel gene SMN1. Itvisma […]

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Community update Nusinersen


21 Novembre 2025

19 novembre 2025 All’attenzione dell’Associazione Famiglie SMA Cari membri della comunità SMA, in risposta alla vostra richiesta di informazioni, condividiamo i seguenti aggiornamenti regolatori riguardo il regime ad alto dosaggio di nusinersen. Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali ha espresso parere positivo raccomandando l’approvazione del regime ad […]

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20 novembre | Progetto Sessualità | Webinar


18 Novembre 2025

Giovedì 20 novembre  2025 | ore 21.00 | Webinar La salute sessuale è parte integrante del benessere di ciascuno di noi. Per molte persone con SMA, però, accedere alle strutture sanitarie e fare prevenzione non è affatto scontato: barriere fisiche, culturali e organizzative possono ostacolare il diritto alla cura. “Vivere la propria sessualità – tra […]

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