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Giovedì 17 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


12 Dicembre 2020

Strategie per vivere con più comodità e autonomia la propria casa con Irene Malberti, Terapista Occupazionale SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famiglie SMA Onlus con il contributo […]

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Tre incontri OnLine con i genitori di Famiglie SMA, 13, 16 e 21 dicembre.


10 Dicembre 2020

L’INCONTRO ONLINE CON I GENITORI DI FAMIGLIE SMA SI CONFERMA IN TRIPLICE APPUNTAMENTO! Domenica 13 alle 16, Mercoledì 16 alle 14,30 o Lunedì 21 alle 21.  Scegli il momento più comodo per te e scrivi a stellaverde.crapanzano@famigliesma.org prenotando la tua poltrona virtuale nel nostro salotto di Famiglie SMA. L’argomento di questo mese è: IL SOTTILE […]

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10 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


09 Dicembre 2020

Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio Un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famglie SMA Onlus con il contributo incondizionato di Roche SpA. Ti aspettiamo il 10 dicembre dalle ore 17 […]

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SMA e nuovi trattamenti di cura: facciamo il punto


06 Dicembre 2020

  Famiglie SMA è al fianco di tutti i pazienti e delle loro famiglie spiegando i punti fondamentali del nuovo scenario sulla terapia genica e i nuovi trattamenti di cura L’avvento delle nuove terapie per l’atrofia muscolare spinale, nelle ultime settimane è stato al centro dell’opinione pubblica, rilevandone tutta la portata innovativa, ma anche la […]

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7 dicembre – Servizio segreteria e numero verde stelle chiusi


04 Dicembre 2020

La Segreteria di Famiglie SMA e il Numero Verde Stella rimarranno chiusi lunedì 7 dicembre. Le attività riprenderanno mercoledì 9 dicembre.

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Spinraza non è più da solo


01 Dicembre 2020

Spinraza non è più da solo A cura di Barbara Pianca Continua a evolvere lo scenario attorno alla SMA e, con la fine del 2020, ci troviamo di fronte a un altro importante “turning point”, carico di aspettative. Tramite il progetto di screening neonatale attivo in Lazio e Toscana, finanziato fi no a settembre 2021, […]

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Prende il via il 4 dicembre con un Webinar il progetto SMArtfisio


30 Novembre 2020

L’approvazione del programma di accesso anticipato per la terapia genica per la SMA testimonia la sensibilità delle nostre istituzioni nei confronti dei pazienti che vivono con questa grave patologia. Novartis persegue la sua missione al fianco delle istituzioni e della comunità scientifica per portare innovazione terapeutica a bisogni medici ancora senza risposta ed essere ogni […]

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AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma


23 Novembre 2020

COMUNICATO STAMPA AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma®, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA) è stata inserita nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai sensi della Legge.n.648/96, per il trattamento entro i primi sei mesi […]

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Raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma


20 Novembre 2020

In merito alla raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma apparsa sui social in questi giorni abbiamo chiesto un parere al nostro comitato scientifico. VISUALIZZA L’ARTICOLO Questa la risposta: Cara Presidente, cari amici dell’associazione Famiglie SMA,  grazie per averci segnalato il caso della bimba di 8 mesi che ha sollevato molta attenzione tra le famiglie […]

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#SMAspace 20 novembre ore 16.30 piazza virtuale dedicata alla SMA


17 Novembre 2020

#SMAspace, il 20 novembre torna la piazza virtuale dedicata alla SMA: con Jacopo Casiraghi, Roberta Villa e Michela Giraut ospite speciale. Il progetto è promosso da OMaR e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche nasce per confrontarsi con specialisti poco consultati e porre domande spesso inespresse per vergogna o timidezza. Tra i […]

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