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Vivere la SMA tra interventi e terapie | Incontri online di marzo


17 Marzo 2021

Vi invitiamo agli incontri online di Condivisione con i genitori di Famiglie SMA del mese di marzo VIVERE LA SMA TRA INTERVENTI E TERAPIE Come sempre condividiamo punti di vista e prospettive diverse ed esperienze, sospendendo il giudizio, con l’obiettivo che ognuno possa arricchirsi grazie al gruppo e al confronto. Emanuela e Simona Ci vedremo […]

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Webinar – Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica


17 Marzo 2021

Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica Confronto con Prof. Eugenio Mercuri in rappresentanza del Comitato Scientifico L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. Approfondisci l’argomento Guarda il video webinar di giovedì 18 marzo ore 16.00

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Accesso ai Vaccini, Priorità per le Persone con Disabilità


11 Marzo 2021

Dal 3 dicembre scorso, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la FISH ha continuato ininterrottamente a sollecitare le Istituzioni del nostro Paese ed in particolare il Dicastero della Salute, il Governo intero coinvolgendo finanche il Presidente Mattarella, per un confronto che potesse riguardare le future scelte politiche e le misure da adottare nell’erogazione dei vaccini, […]

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La prima terapia genica per l’atrofia muscolare è realtà, un grande risultato il via libera fino a 13,5 kg


10 Marzo 2021

Per l’associazione di pazienti il farmaco approvato dall’Aifa è una vera rivoluzione in grado di cambiare il decorso della malattia. Fino ad oggi era previsto l’accesso anticipato fino a 6 mesi, ora potranno accedervi bambini con un’età media intorno ai 3 anni. “La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale è da oggi una realtà […]

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Venerdì 12 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


10 Marzo 2021

La disostruzione bronchiale e le tecniche di assistenza alla tosse Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da […]

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il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’EMA ha fornito opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA)


26 Febbraio 2021

Oggi, il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha fornito un’opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) 5q in pazienti di età pari o superiore a 2 mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con una diagnosi clinica di SMA […]

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Giovedì 4 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


24 Febbraio 2021

Noi e la musica: utilizzo creativo del suono nel crescere un bimbo con la SMA per genitori, insegnanti, T.N.P.E.E. Con Alessandro Silipigni, Musicista e compositore e Simona Spinoglio, Dott. in psicologia e Councelor L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe […]

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Lettera inviata al Ministro della Salute, On. Roberto Speranza per l’aggiornamento del Piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19


19 Febbraio 2021

Alla cortese attenzione di: On. Roberto Speranza Ministro della Salute Lainate, 18 febbraio 2021 Oggetto: piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 Egregio Ministro Speranza, il Ministero della Salute ha aggiornato nelle ultime ore il piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 attraverso raccomandazioni sui gruppi target delle vaccinazioni. Nel documento appena reso pubblico ci sono novità riguardanti le persone con […]

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Venerdì 19 febbraio ore 18.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


15 Febbraio 2021

Strumenti tecnologici per l’accessibilità Con Irene Malberti, Terapista occupazionale L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

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Mercoledì 10 febbraio ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


08 Febbraio 2021

Quale futuro per mio figlio con la Sma? Preoccupazioni e proiezioni legate al tempo che verrà. Con Jacopo Casiraghi, Psicologo dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle […]

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