Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare

INVITO A PARTECIPARE A

“Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare”

Gentile Socio/a,

Le scriviamo per invitarLa a partecipare a un questionario sviluppato nell’ambito del progetto “Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in Italia: indipendenza, autonomia e implicazioni legate alla gestione della patologia”, promosso da Roche Spa e coordinato da Fondazione CHARTA, con il supporto del Centro di studio e Ricerca sulla Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca e delle associazioni di pazienti Famiglie SMA, Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI) ed Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

Il progetto si propone di comprendere come le persone adulte con SMA percepiscono l’impatto della malattia sulla propria vita, ossia quali risvolti ha sulla loro salute, sulla qualità della vita, sulla loro indipendenza ed autonomia.

Compilando questo questionario, totalmente anonimo, può aiutare ricercatori e clinici a comprendere quali siano i bisogni delle persone con SMA, così che possano proporre interventi che rispondano alle loro reali esigenze, in un’ottica olistica che dia spazio sia alla dimensione fisica, sia a quella mentale e sociale. 

La invitiamo quindi a partecipare, accedendo al questionario tramite questo link:
http://sma-indi.it/

Cliccando sul link sopra riportato verrà riportato ad una pagina contenente tutte le informazioni di dettaglio relative al questionario.

Il tempo di compilazione del questionario è stimato in 15 minuti circa; si potrà sospendere e riprendere l’indagine dal punto in cui la si è interrotta in qualsiasi momento cliccando nuovamente sul link. Qualora il link non funzionasse, lo si potrà copiare direttamente nella barra degli indirizzi del proprio browser.

La decisione di partecipare è libera e spetta soltanto a Lei, e non influirà in alcun modo sul Suo rapporto con l’associazione e/o sul percorso di cura che segue.

Ci preme infine sottolineare che la sua partecipazione all’indagine e il suo contributo è di fondamentale importanza per le finalità di questo progetto e per questo motivo Le chiediamo lo sforzo di dedicare il Suo tempo alla compilazione del questionario.

Per qualsiasi necessità di chiarimento o di supporto alla compilazione, non esiti a contattarci tramite mail all’indirizzo info@sma-indi.it

La ringraziamo sin d’ora per il tempo che vorrà dedicarci.

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