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Risotto al Castello, una giornata con il Centro NeMO di Milano e l’associazione UILDM


12 Settembre 2018

Sabato 15 settembre, dalle ore 11.00 alle ore 22.00, il Centro Clinico NeMO e UILDM Milano vi invitano in piazza del Cannone a Milano all’evento “Risotto al Castello”: una giornata di sensibilizzazione e raccolta fondi per l’assistenza e cura delle persone con malattie neuromuscolari. Animazione, degustazione di risotti, spettacoli di magia, giochi, musica e divertimento […]

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Di corsa contro le malattie degenerative infantili, il 24 settembre a Ravenna


12 Settembre 2018

Lunedì 24 settembre FabiOnlus, l’Asd Polisportiva Ponte Nuovo e La Caveja vi aspettano a Ravenna per “Di corsa contro le malattie degenerative infantili“, manifestazione ricreativo-ludico-motoria aperta a tutti organizzata con il patrocinio del Comune di Ravenna. Ritrovo fissato alle 17.00 al Centro Sportivo Ponte Nuovo in via Ancona 43, partenza prevista alle 18.30. Sarà possibile seguire un […]

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Un giro in pista con il “Drift” per Famiglie SMA e Associazione Pollicino a Baja Sardinia


11 Settembre 2018

Famiglie SMA, Associazione Pollicino Onlus e Top Drift School presentano l’iniziativa “Una giornata in pista per la solidarietà!“. Domenica 16 settembre presso la Pista dei Campioni a Baja Sardinia (OT) avrete la possibilità di essere a fianco di un pilota professionista per provare l’emozione del drift. Le donazioni raccolte per fare i giri di pista saranno interamente […]

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L’orizzonte di una possibile cura per la SMA: l’appello a donare


10 Settembre 2018

ROMA – «Con l’inserimento di un gene sano all’interno di un vettore di origine virale, potremo modificare con una copia funzionale il gene che sta alla base della malattia dell’atrofia muscolare spinale. La sperimentazione della terapia genica è stata attivata, per la prima volta in Europa, proprio in questi giorni al Policlinico Gemelli di Roma […]

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45585 – Campagna SMS 2018


09 Settembre 2018

Dal 9 settembre al 6 ottobre 2018 #facciamolotutti   Ci ritroviamo dopo un anno in cui tutto è cambiato: terapie, scenari, esigenze. Abbiamo festeggiato l’arrivo di un primo farmaco contro la Sma pur sapendo quanto fosse lontana una cura. Grazie alla vostra generosità abbiamo sostenuto molti nuovi centri per la somministrazione e tutte le persone […]

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Comè cambiata la vita dopo Spinraza? A Roma il convegno nazionale di Famiglie SMA


05 Settembre 2018

Sabato 8 e domenica 9 settembre | Holiday Inn Eur Parco dei Medici ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: COM’È CAMBIATA LA VITA DOPO IL FARMACO SPINRAZA A ROMA CONVEGNO NAZIONALE DI FAMIGLIE SMA Giornate di confronto fra medici, operatori sanitari, pazienti ed esperti internazionali ROMA – “SMA: vivere il presente, costruire il futuro, diventare adulti”: il titolo […]

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I libri illustrati di Cecilia Barbato alla Fiera di Mogliano Veneto per Famiglie SMA


04 Settembre 2018

In occasione della Fiera del Rosario di Mogliano Veneto, nei giorni 8 – 9, 15 -16 e 22 -23 settembre, l’autrice Cecilia Barbato allestirà una piccola mostra dei suoi libri e di oggettistica varia in favore di Famiglie Sma. Per l’occasione sarà disponibile anche il suo ultimo libro per l’infanzia, “Il Coniglietto Batù“, illustrato da […]

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Mirko Monduzzi e Damiano Missiroli, un concerto il 13 settembre a Brisighella per Famiglie SMA


03 Settembre 2018

I due musicisti Mirko Monduzzi e Damiano Missiroli, in occasione del concerto che terranno giovedì 13 settembre alle ore 21.00 a Brisighella per la presentazione ufficiale della loro ultima fatica musicale, hanno espresso la volontà di devolvere a favore dell’Associazione Famiglie SMA l’intero incasso della serata. Esprimiamo la nostra ammirazione a Mirko e Damiano che, […]

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A Rosà l’MP Invitational – Extreme Sports Music Village in favore di Famiglie SMA


29 Agosto 2018

A Rosà, Veneto, un evento dedicato agli appassionati di Moto, BMX, Skate, Pump Track. Non solo divertimento ma anche beneficenza, infatti l’incasso sarà devoluto a Famiglie SMA per la ricerca sull’atrofia muscolare.

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Spinraza, diramata nota su casi di idrocefalo. Il prof. Mercuri: «Non creiamo allarmismi»


06 Agosto 2018

In riferimento alla nota diffusa da Biogen, dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), su segnalazioni di casi di idrocefalo comunicante non correlati a meningite o emorragia in pazienti trattati con Spinraza, abbiamo interpellato il professore Eugenio Mercuri, Uoc Neuropsichiatria infantile del Policlinico universitario Gemelli di Roma, per avere delucidazioni […]

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