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Il 30 settembre e 1° ottobre diventa volontario per un giorno!

Diventa Volontario di Famiglie SMA
01 Agosto 2023

Il 30 settembre e 1° ottobre saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: email: segreteria@famigliesma.org tel: 02 42444457 Documenti SCARICA LA LOCANDINA

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Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer


18 Luglio 2023

Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer e condividi la tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! È ora disponibile il nuovo sondaggio Rare Barometer relativo alla tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! Vai al sondaggio SONDAGGIO Rispondere al sondaggio non dovrebbe richiedere più […]

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Importanti aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Risdiplam per la SMA


06 Luglio 2023

  Martedì 4 luglio 2023 Gentilissimi, facendo seguito alla vostra espressa richiesta di ricevere aggiornamenti importanti sul programma di sviluppo clinico di risdiplam per la SMA, vi scriviamo per comunicarvi le novità emerse durante il Research & Clinical Care Meeting 2023 e la Family Conference di Cure SMA, che si sono tenuti alla fine di […]

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Roma | sabato 8 luglio | #SMAspace, piazza virtuale


06 Luglio 2023

Sabato 8 luglio 2023 Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia Via Ardeatina 354 | Roma #SMAspace #SMAspace, piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA nata in piena pandemia, torna anche quest’anno con un appuntamento in presenza ancora più ricco, articolato in due giornate, nelle quali il focus sarà sempre il dialogo […]

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“Ada Camp 2023” | Il primo campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale


04 Luglio 2023

Juventus F.C. ospita il primo  “Ada Camp 2023”  il campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale dei bambini e dei ragazzi con SMA   La SMAgliante Ada è un progetto nato nel 2020 da FamiglieSMA, Centri Clinici Nemo e Roche Italia per promuovere l’inclusione dei bambini e dei ragazzi con SMA nelle scuole di […]

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3a Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon


03 Luglio 2023

Con grande piacere comunichiamo che è stata aperta la Terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon La terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon è volta a finanziare lo studio di geni/famiglie geniche, proteine e molecole di mRNA la cui funzione è sconosciuta nel campo delle malattie rare. La Call […]

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6 luglio | PATIENT ATMP FORUM | iscriviti


03 Luglio 2023

Giovedì 6 luglio PATIENT ATMP FORUM Sono aperte le iscrizioni in presenza o in streaming ATMP Forum è una agorà virtuale nata nel 2017 con l’obiettivo di informare e discutere su progressi e tematiche cliniche, economiche e organizzative relative alle Advanced Therapeutic Medicinal Products, attraverso incontri, progetti nonché la redazione di un report annuale. Giunto […]

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Sono aperte le iscrizioni al Convegno Famiglie SMA 2023


30 Giugno 2023

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA “SMA: I nuovi bisogni al centro” ROMA, sabato 2 e domenica 3 settembre 2023 Clicca sul pulsante per iscriverti e per avere informazioni dettagliate “SMA: I nuovi bisogni al centro”

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Oggi | Giornata Internazionale dello Screening Neonatale!


28 Giugno 2023

Oggi si celebra la Giornata Internazionale dello Screening Neonatale! L’ alleanza dello screening neonatale SMA chiede che, entro il 2025, i programmi di screening neonatale in tutti gli stati europei includano un test per l’atrofia muscolare spinale per tutti i neonati.   Scopri di più! Visita il sito SMA Screening Alliance

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Ancona | sabato 24 giugno | Convegno Fondazione UILDM NeMO


23 Giugno 2023

Sabato 24 giugno 2023 presso Ego Hotel Ancora Via Flaminia, 220 | Ancona CONVEGNO FONDAZIONE UILDM LAZIO – NeMO Le nuove frontiere della genetica applicate alle patologie neuromuscolari dal counseling alle ricadute clinico-terapeutiche Programma 08.30 Registrazione partecipanti – Saluti delle Istituzioni Invitati Filippo Saltamartini – Vice Presidente e Assessore alla Sanità di Regione Marche Armando […]

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