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A Villafranca d’Asti sabato 16 lo spettacolo di solidarietà “Incontriamo una stella”


05 Novembre 2019

Sabato 16 novembre alle 15,30 presso la Sala Virano del comune di Villafranca d’Asti andrà in scena “Incontriamo una stella”, uno spettacolo di musica, magia e fantasia dedicato alla diversità.  

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Cena di beneficenza 16 novembre


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Presentato il progetto del Centro Nemo a Trento


29 Ottobre 2019

La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO presentano il progetto Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all’interno dell’ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana   Nascerà a Trento una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione, già presente a Milano, […]

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Conferenza stampa annuncio centro clinico nemo Trento


25 Ottobre 2019

Abbiamo il piacere di annunciare che il prossimo lunedì 28 ottobre alle 12.45, si terrà la conferenza stampa di annuncio del nuovo progetto “Centro Clinico NeMO Trento”, alla presenza del Presidente della Provincia Autonoma di Trento, Maurizio Fugatti e del Direttore Generale dell’APSS della Provincia Autonoma di Trento, Paolo Bordon. Al fianco del Centro Clinico […]

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SMA, un libro di favole racconta a grandi e piccini che cos’è la malattia


16 Ottobre 2019

‘Lupo racconta la Sma’ : 12 favole illustrate per conoscere la malattia Podcast: ascolta il prologo e le prime 2 favole Prologo – Intervista con l’autore 1 – Molle come un budino 2 – La magia più importante di tutte Si chiama “Lupo” ed è un personaggio pericoloso, minaccioso per un bambino, ma anche divertente, […]

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Lupo racconta la SMA arriva nei punti la Feltrinelli in Italia fino al 6 ottobre


24 Settembre 2019

Il progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano vuole, attraverso racconti illustrati, far conoscere l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Nasce […]

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In partenza nuovo trial Nusinersen


24 Settembre 2019

Biogen ha annuciato la partenza di un nuovo studio chiamato Devote che vuole testare l’efficacia di Nusinersen con un dosaggio più alto. Maggiori info @Biogen http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-advances-spinal-muscular-atrophy-sma-clinical-research

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Nasce NeMO Ancona


16 Settembre 2019

Siamo lieti di annunciare con la firma della convenzione, il via ufficiale del progetto Centro Clinico NeMO ad Ancona. Insieme a NeMO: Regione Marche, Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona Onlus, Univpm Università Politecnica delle Marche, Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, le Associazioni delle persone con malattia neuromuscolare e tutti coloro che hanno creduto in questa […]

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INSIEME PER UN FUTURO SENZA SMA: TI ASPETTIAMO CON “LA SCATOLA DEI SOGNI” 2019!


01 Agosto 2019

Ebbene sì, torniamo in piazza…e lo facciamo più forti di prima! Siamo pronti ad arrivare nella tua città con coraggio, gioia e tanta tanta dolcezza: il 21 e 22 settembre 2019 riempiremo le principali piazze italiane con “La scatola dei sogni. Insieme per un futuro senza SMA”, un grande evento per proseguire il nostro impegno a favore della […]

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SMA, conferme per nusinersen anche nei pazienti pre-sintomatici. Il 100% in grado di sedersi


02 Luglio 2019

Annunciato oggi ad Oslo al congresso europeo di neurologia nuovi risultati dello studio NURTURE, acquisiti nel contesto dello studio più lungo di sempre sull’atrofia muscolare spinale (SMA) nei neonati pre-sintomatici (n = 25). I dati riportati, dopo un’analisi durata fino a 45,1 mesi, continuano a dimostrare l’efficacia e la sicurezza di nusinersen nei pazienti trattati […]

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