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45585 – Campagna SMS 2018


09 Settembre 2018

Dal 9 settembre al 6 ottobre 2018 #facciamolotutti   Ci ritroviamo dopo un anno in cui tutto è cambiato: terapie, scenari, esigenze. Abbiamo festeggiato l’arrivo di un primo farmaco contro la Sma pur sapendo quanto fosse lontana una cura. Grazie alla vostra generosità abbiamo sostenuto molti nuovi centri per la somministrazione e tutte le persone […]

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Comè cambiata la vita dopo Spinraza? A Roma il convegno nazionale di Famiglie SMA


05 Settembre 2018

Sabato 8 e domenica 9 settembre | Holiday Inn Eur Parco dei Medici ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: COM’È CAMBIATA LA VITA DOPO IL FARMACO SPINRAZA A ROMA CONVEGNO NAZIONALE DI FAMIGLIE SMA Giornate di confronto fra medici, operatori sanitari, pazienti ed esperti internazionali ROMA – “SMA: vivere il presente, costruire il futuro, diventare adulti”: il titolo […]

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I libri illustrati di Cecilia Barbato alla Fiera di Mogliano Veneto per Famiglie SMA


04 Settembre 2018

In occasione della Fiera del Rosario di Mogliano Veneto, nei giorni 8 – 9, 15 -16 e 22 -23 settembre, l’autrice Cecilia Barbato allestirà una piccola mostra dei suoi libri e di oggettistica varia in favore di Famiglie Sma. Per l’occasione sarà disponibile anche il suo ultimo libro per l’infanzia, “Il Coniglietto Batù“, illustrato da […]

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Mirko Monduzzi e Damiano Missiroli, un concerto il 13 settembre a Brisighella per Famiglie SMA


03 Settembre 2018

I due musicisti Mirko Monduzzi e Damiano Missiroli, in occasione del concerto che terranno giovedì 13 settembre alle ore 21.00 a Brisighella per la presentazione ufficiale della loro ultima fatica musicale, hanno espresso la volontà di devolvere a favore dell’Associazione Famiglie SMA l’intero incasso della serata. Esprimiamo la nostra ammirazione a Mirko e Damiano che, […]

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A Rosà l’MP Invitational – Extreme Sports Music Village in favore di Famiglie SMA


29 Agosto 2018

A Rosà, Veneto, un evento dedicato agli appassionati di Moto, BMX, Skate, Pump Track. Non solo divertimento ma anche beneficenza, infatti l’incasso sarà devoluto a Famiglie SMA per la ricerca sull’atrofia muscolare.

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Spinraza, diramata nota su casi di idrocefalo. Il prof. Mercuri: «Non creiamo allarmismi»


06 Agosto 2018

In riferimento alla nota diffusa da Biogen, dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), su segnalazioni di casi di idrocefalo comunicante non correlati a meningite o emorragia in pazienti trattati con Spinraza, abbiamo interpellato il professore Eugenio Mercuri, Uoc Neuropsichiatria infantile del Policlinico universitario Gemelli di Roma, per avere delucidazioni […]

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Assemblea ordinaria dei soci di Famiglie SMA Onlus a Roma


03 Agosto 2018

L’associazione Famiglie SMA Onlus porta a conoscenza di tutti i soci che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 5, del mese di settembre, dell’anno 2018, alle ore 6.00, presso l’Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici, viale Castello della Magliana 65, 00148 Roma – Sala Venere Minerva e per il giorno 8, del […]

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DIVENTA VOLONTARIO


30 Luglio 2018

Dall’esperienza delle Famiglie SMA, il nuovo rivoluzionario SMA delle difficoltà quotidiane: il volontariato! Provalo, aiutare aiuta! Alle volte la vita ti sembra difficile, mai una gioia, ed è dura l’avventura. Ma da oggi, grazie a Famiglie SMA, puoi prendere quando vuoi una buona dose di coraggio, forza e gioia di vivere grazie al sorriso dei […]

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Chiusura estiva Segreteria e Numero Verde Stella


30 Luglio 2018

Si comunica che durante il periodo estivo ci saranno le seguenti sospensioni delle attività: SEGRETERIA: da lunedì 6 a domenica 19 agosto; NUMERO VERDE STELLA: da lunedì 13 a lunedì 20 agosto (il servizio riprenderà martedì 21 agosto).

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Giornata di beneficienza al Centro Medico Igea di Bressanvido (VI)


30 Luglio 2018

Domenica 30 settembre il Centro Medico Igea di Bressanvido (Vicenza) promuove una giornata di beneficienza in favore di Famiglie SMA – Progetto Lucio. Dalle 9.00 alle 18.00 sarà possibile effettuare su prenotazione sedute di massaggio fisioterapico e massaggio sportivo, stretching, ginnastica posturale, magnetoterapia e valutazione dei parametri naturali. Saranno inoltre organizzate lezioni di yoga e pilates. Parte del […]

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