News

Comunicato stampa | SMA PATH 2.0


14 Ottobre 2022

Comunicato stampa del  30 settembre 2022 AL VIA “SMA PATH 2.0” per formare i professionisti sui nuovi standard di cura per la SMA Dopo il successo della prima edizione, continua la formazione coordinata dai Centri Clinici Nemo per sviluppare competenze sulla presa in carico multidisciplinare, alla luce dei nuovi trattamenti di cura sull’atrofia muscolare spinale 30 […]

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Comunicato stampa | L’album Sabbiarelli


27 Settembre 2022

Comunicato Stampa del 22 settembre 2022 L’Album Sabbiarelli che racconta l’inclusività, con il patrocinio gratuito di Famiglie SMA APS ETS. Sabbiarelli e Famiglie SMA APS ETS presentano “Tutti i colori del mondo”, l’album di disegni adesivi da colorare con la sabbia che raccontano un mondo in cui bambini diversi tra loro giocano e interagiscono nella […]

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OnLine i video del Convegno Famiglie SMA APS ETS


23 Settembre 2022

Non hai potuto partecipare o vuoi rivedere le giornate del Convegno Famiglie SMA APS ETS? Guarda i video del 3 e 4 settembre 2022 Clicca qui

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Donazioni Campagna Nazionale 2022 | Adesso puoi


16 Settembre 2022

Sei pronto a darci sostegno con le nostre SMAgliette? Famiglie SMA APS ETS, al via “Tutta un’altra SMA”: la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente SMAglietta ONLINE> servizio di ordine online attivo dall’1 al 5 ottobre. SMAglietta in PIAZZA > 1 e 2 ottobre,  vieni a trovarci e scegliere le nostre […]

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Settembre inizia con il tuo sostegno | Anteprima donazioni Campagna Nazionale


13 Settembre 2022

ANTEPRIMA Famiglie SMA APS ETS, al via “Tutta un’altra SMA”: la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente Manca poco al nostro grande evento. Con questa news desideriamo offrirvi l’anteprima di come è possibile sostenerci: NUMERO SOLIDALE > dal 18 settembre al 9 ottobre SMAglietta > online i primi giorni di ottobre […]

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CS: Centro NeMO Napoli e il progetto Anima Libera


07 Settembre 2022

CENTRO NEMO NAPOLI E IL PROGETTO “ANIMA LIBERA” Comunicato stampa La barca a vela per supportare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari  Napoli, 6 settembre 2022– Quando il sapore del mare si unisce al desiderio di scoprire, nascono percorsi nuovi come il progetto in barca a vela “Anima Libera”, che ha preso […]

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2022


03 Settembre 2022

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “SMA: Rivoluzione Terapeutica e Nuove Sfide” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 3 al 4 settembre 2022. Guarda lo streaming Evento del 3 e del 4 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento […]

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progetto Uguali SMA Diversi 2022-23 | Scuole


30 Agosto 2022

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di formazione, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

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VE 16 settembre 2022 | Sassari | Evento: Le Malattie Neuromuscolari …


05 Agosto 2022

EVENTO: venerdì 16 settembre 2022 Le Malattie Neuromuscolari e i Nuovi Percorsi di Diagnosi e Cura OBIETTIVO FORMATIVO Linee Guida – Protocolli – Procedure CREDITI FORMATIVI ECM L’evento formativo n° 355693 è stato accreditato presso l’Agenas con 7 crediti ECM per N° 100 Medici Chirurghi specialisti in Cardiologia, Genetica Medica, Malattie dell’Apparato Respiratorio, Medicina Fisica […]

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Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”


28 Luglio 2022

COMUNICATO STAMPA Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?” ?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA  Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA APS ETS, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, […]

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