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INDAGINE SMAEurope – EUPESMA


14 Gennaio 2022

Indagine SMAEurope – EUPESMA (Nutrizione, Fisioterapia, Aspettative sui trattamenti) Aiutaci a difendere i nostri bisogni comuni! Per sostenere un migliore accesso al trattamento e alle cure, dobbiamo acquisire una comprensione approfondita dell’esperienza che le persone che vivono con la SMA hanno, per quanto riguarda la nutrizione, la fisioterapia e i trattamenti terapeutici. L’opinione delle persone […]

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Vaccinazione Covid-19 per bambini affetti da SMA, si può fare?


14 Dicembre 2021

Comunicazione Importante Vaccinazione Covid-19 per bambini affetti da SMA, si può fare? Si, si può! Il comitato scientifico di FamiglieSMA ha deliberato che non sono state rilevate difficoltà per la vaccinazione di bambini affetti da SMA, e di conseguenza si attiene alle linee guida del Ministero della Salute e della Società Italiana di Pediatria. A […]

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“SMAnia di gusto on the road” – 2° tappa Napoli 16 dicembre


10 Dicembre 2021

“SMAnia di gusto on the road” approda a Napoli Farà tappa nel capoluogo campano – grazie al supporto del nuovo Centro NeMO di Napoli – il progetto pensato per sostenere le persone con problemi di disfagia e il loro gusto a una alimentazione buona, sana, sinonimo di socialità e convivialità. Giovedì 16 dicembre h. 10.30 […]

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Giovedì 2 dicembre ore 18.00 – Webinar SMArtFisio – Scoliosi e SMA


29 Novembre 2021

Scoliosi e SMA Luca Labianca, MD, PhD, Ospedale Universitario S. Andrea di Roma, Università La Sapienza L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

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“SMAnia di gusto on the road” – 1° tappa Ancona 27 novembre


24 Novembre 2021

“SMAnia di gusto on the road” è alle porte! Sabato 27 novembre h. 10.30 partiremo con l’evento di Ancona, che verrà trasmesso in streaming live sul sito togetherinsma. Sicuri che l’evento sarà utile e di interesse per le persone con problemi di deglutizione, per i loro caregiver e per quanti attraverso il cibo vogliano contribuire […]

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comunicato stampa | Lo Screening Neonatale nel Lazio e in Toscana ha cambiato la storia per 15 bambini


02 Novembre 2021

SMA: LO SCREENING NEONATALE NEL LAZIO E IN TOSCANA HA CAMBIATO LA STORIA DELLA MALATTIA PER 15 BAMBINI, OLTRE 92MILA NEONATI COINVOLTI Presentati i risultati del Progetto Pilota dedicato all’atrofia muscolare spinale e coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore. È una svolta storica: il test genetico consente una diagnosi precoce e una presa in carico […]

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SMA PATH | approccio multidisciplinare | percorso formativo | appuntamenti


29 Ottobre 2021

SMA PATH: un percorso formativo sull’approccio multidisciplinare nell’atrofia muscolare spinale 26 ottobre 2021 – La ricerca sull’atrofia muscolare spinale (SMA) ha portato all’approvazione di trattamenti farmacologici che, non solo stanno modificando profondamente la storia naturale di questa patologia, ma stanno portando ad un cambiamento degli stessi standard di cura, in base ai nuovi fenotipi. I perché […]

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mercoledì 27 ottobre ore 10.00. Roma | Conferenza stampa progetto Screening Neonatale Lazio Liguria


20 Ottobre 2021

Conferenza stampa di conclusione del progetto pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale in Lazio e Toscana Mercoledì 27 ottobre alle ore 10.00. Roma. L’associazione Famiglie SMA APS ETS e la Sezione di Medicina genomica del Dipartimento Scienze della Vita e Sanità pubblica della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica sono felici di […]

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21, 22 e 23 ottobre | Incontro Telethon online


15 Ottobre 2021

Carissimi Soci, con piacere vi informiamo dell’incontro Telethon, che si svolgerà il 21, 22 e 23 ottobre 2021 in modalità online. Sarà un’edizione scientifica dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare“: i ricercatori Telethon affronteranno in modo “laico” temi riguardanti la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e semplice. Parleranno […]

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14 ottobre 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte


08 Ottobre 2021

Giovedì 14 ottobre 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte’ organizzato da Motore Sanità, con il patrocinio di Regione Lombardia e con la partecipazione di Simona Spinoglio, Delegata Piemonte Associazione Famiglie SMA APS ETS. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata […]

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