News

14 ottobre 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte


08 Ottobre 2021

Giovedì 14 ottobre 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte’ organizzato da Motore Sanità, con il patrocinio di Regione Lombardia e con la partecipazione di Simona Spinoglio, Delegata Piemonte Associazione Famiglie SMA APS ETS. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata […]

Leggi tutto

Giovedì 7 ottobre ore 11.30 presentazione della serie animata “Lupo Racconta la SMA”


01 Ottobre 2021

Il 7 ottobre alle ore 11.30 verrà presentata la Serie animata “Lupo racconta la SMA” promossa da Biogen e FamiglieSMA e ispirata dall’omonima raccolta di favole di Jacopo Casiraghi. Un viaggio nell’atrofia muscolare spinale accompagnato dalle voci di Luca Ward, Francesco Pannofino, Fabio Volo, il Trio Medusa e la Pina. Sei episodi, sei storie piene […]

Leggi tutto

Webinar 8 ottobre 2021 ore 16:30 – appuntamento “SMASpace Focus “


30 Settembre 2021

Appuntamento online 8 ottobre alle ore 16.30 SMASpace Focus Si terrà venerdì 8 ottobre alle ore 16.30 il terzo appuntamento del 2021 con la piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver. L’incontro, moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, avrà come ospiti Elisabetta Roma, pneumologa […]

Leggi tutto

Webinar 29 settembre 2021 ore 11:00 – ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’


27 Settembre 2021

Webinar Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare – Motore Sanità 29 settembre 2021 ore 11:00 In occasione del webinar ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’, organizzato da Motore Sanità, in programma il 29 settembre 2021, dalle ore 11 alle 13:30, con il patrocinio di Famiglie SMA APS ETS e con la partecipazione di Christian Mori, Consigliere Associazione Famiglie SMA APS ETS. RAZIONALE  Una malattia si […]

Leggi tutto

Giovedì 16 settembre ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Gli strumenti per comuniCAAre


15 Settembre 2021

Gli strumenti per comuniCAAre Grazia Zappa, psicologa dell’età evolutiva es esperta di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

Leggi tutto

Diretta streaming | Convegno Nazionale 2021


04 Settembre 2021

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 4 al 5 settembre 2021. Guarda lo streaming su Facebook Guarda lo streaming sul sito

Leggi tutto

Trova la tua Università con Numero Verde Stella


01 Settembre 2021

Trova la tua Università Da oggi, con Numero Verde Stella, è disponibile l’elenco completo delle Università Pubbliche e Statali con l’indicazione dei servizi per gli Studenti con disabilità. Fai la tua ricerca Numero Verde Stella Trova la tua Università

Leggi tutto

Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022


31 Agosto 2021

Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022 Consulenza e supporto agli insegnanti e al gruppo classe PERCORSO – METODOLGIA E STRUMENTI Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie […]

Leggi tutto

Roma 4-5 settembre 2021 | SAVE THE DATE


20 Luglio 2021

Roma 4-5 settembre 2021 | Save the date SMA: Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche Cari Soci, anche quest’anno FamiglieSMA rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, che online il 4 e 5 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di […]

Leggi tutto

8 Luglio 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria


06 Luglio 2021

Giovedì 8 luglio 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria’ organizzato da Motore Sanità, e con il patrocinio di Famiglie SMA APS ETS e con la partecipazione di Marika Bartolucci, Referente Associazione Famiglie SMA APS ETS Marche. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che […]

Leggi tutto
X