News

Diretta streaming | Convegno Nazionale 2021


04 Settembre 2021

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 4 al 5 settembre 2021. Guarda lo streaming su Facebook Guarda lo streaming sul sito

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Trova la tua Università con Numero Verde Stella


01 Settembre 2021

Trova la tua Università Da oggi, con Numero Verde Stella, è disponibile l’elenco completo delle Università Pubbliche e Statali con l’indicazione dei servizi per gli Studenti con disabilità. Fai la tua ricerca Numero Verde Stella Trova la tua Università

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Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022


31 Agosto 2021

Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022 Consulenza e supporto agli insegnanti e al gruppo classe PERCORSO – METODOLGIA E STRUMENTI Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie […]

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Roma 4-5 settembre 2021 | SAVE THE DATE


20 Luglio 2021

Roma 4-5 settembre 2021 | Save the date SMA: Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche Cari Soci, anche quest’anno FamiglieSMA rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, che online il 4 e 5 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di […]

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8 Luglio 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria


06 Luglio 2021

Giovedì 8 luglio 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria’ organizzato da Motore Sanità, e con il patrocinio di Famiglie SMA APS ETS e con la partecipazione di Marika Bartolucci, Referente Associazione Famiglie SMA APS ETS Marche. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che […]

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6 Luglio 2021 ore 10.30 | Webinar Malattie rare. Focus Lazio Toscana


05 Luglio 2021

6 luglio 2021, dalle ore 10:30 alle 13:30 Webinar ‘Malattie rare. Focus Lazio Toscana’ organizzato da Motore Sanità, e con la partecipazione di Daniela Lauro. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate […]

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Favola XIII | Sangue Blu | Lupo racconta la SMA


05 Luglio 2021

Sangue Blu Favola XIII – Lupo racconta la SMA Favola per bambini, ragazzi e genitori e per chiunque viva all’epoca del cambiamento (parlamentari inclusi). VAI ALLA PAGINA E LEGGI LA FAVOLA

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Vuoi essere le mie braccia e le mie gambe?


05 Luglio 2021

Ti insegno ad ascoltarmi! Seconda edizione. Il corso verrà erogato a partire da ottobre 2021. Le lezioni saranno online e ci sarà la possibilità di frequentare una giornata in presenza. Ti proponiamo una formazione gratuita promossa dalle più importanti associazioni nazionali in collaborazione con gli esperti dei Centri Clinici NeMo, specializzati in queste forme di […]

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Venerdì 2 luglio – #SMAspace, piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale


24 Giugno 2021

#SMAspace è la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver Prossimo appuntamento venerdì 2 luglio 2021 Saranno con noi : – Irene Malberti, terapista occupazionale Centro Clinico Nemo Milano – Francesca Penno, coordinatrice Numero Verde Stella FamiglieSMA – Daniela Ginocchio, otorinolaringoiatra Ospedale Niguarda – Donato Grande, atleta nazionale […]

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Bilancio 2020 Famiglie SMA APS ETS


14 Giugno 2021

Sabato 12 giugno 2021 alle ore 12.00 presso il Best Western Premier Hotel Royal Santina di Roma, si è tenuta l’assemblea dei soci di Famiglie SMA APS ETS che ha deliberato all’unanimità l’approvazione del fascicolo di Bilancio per l’anno di esercizio 2020. Alla pagina dedicata del sito istituzionale di Famiglie SMA APS ETS: https://www.famigliesma.org/presentazione/ – […]

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