In Evidenza

Tre incontri OnLine con i genitori di Famiglie SMA, 13, 16 e 21 dicembre.


10 Dicembre 2020

L’INCONTRO ONLINE CON I GENITORI DI FAMIGLIE SMA SI CONFERMA IN TRIPLICE APPUNTAMENTO! Domenica 13 alle 16, Mercoledì 16 alle 14,30 o Lunedì 21 alle 21.  Scegli il momento più comodo per te e scrivi a stellaverde.crapanzano@famigliesma.org prenotando la tua poltrona virtuale nel nostro salotto di Famiglie SMA. L’argomento di questo mese è: IL SOTTILE […]

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SMA e nuovi trattamenti di cura: facciamo il punto


06 Dicembre 2020

  Famiglie SMA è al fianco di tutti i pazienti e delle loro famiglie spiegando i punti fondamentali del nuovo scenario sulla terapia genica e i nuovi trattamenti di cura L’avvento delle nuove terapie per l’atrofia muscolare spinale, nelle ultime settimane è stato al centro dell’opinione pubblica, rilevandone tutta la portata innovativa, ma anche la […]

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WEBINAR: Accesso CUP Risdiplam SMA2 – 5 ottobre ore 18:00


29 Settembre 2020

WEBINAR: ACCESSO CUP RISDIPLAM SMA2 Aggiornamento alla comunità sull’accesso in via compassionevole alla terapia orale Risdiplam della Roche. Partecipa al webinar lunedì 5 ottobre alle ore 18.00 ISCRIVITI ORA Al termine dell’iscrizione, riceverai un’e-mail di conferma con informazioni su come partecipare al webinar. 28 settembre 2020 Gentilissimi, A fronte della nostra Partnership e della vostra […]

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Nomina Consiglio Direttivo e Collegio Revisori di Famiglie SMA


23 Settembre 2020

L’Assemblea dei Soci di Famiglie SMA, riunitasi sabato 19 settembre a Roma, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’associazione così composto: – Anita Pallara Presidente con delega alla comunicazione e raccolta fondi – Daniela Lauro Vice presidente e tesoriere con delega ai rapporti istituzionali – Alessandro Eneide Vice presidente con delega ai rapporti con i referenti regionali […]

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Primo incontro online per i genitori di “Famiglie SMA” | 7 ottobre ore 14.30


17 Settembre 2020

Mercoledì 7 ottobre 2020 alle ore 14:30 Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di […]

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EVENTO | Esport agevola la socializzazione e l’integrazione | sabato 19 settembre


17 Settembre 2020

  Esport agevola la socializzazione e l’integrazione Lyse foundation fa nascere la “Nazionale Esport Disabili” I giochi elettronici rappresentano sempre più una nuova frontiera di socializzazione, le nuove generazioni utilizzano queste circostanze per costruire anche rapporti sociali che vanno oltre le competizioni agonistiche a distanza. Nascono così aggregazioni di giocatori e appassionati che grazie ai […]

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Risdiplam – Approvazione FDA


10 Agosto 2020

Il giorno 7 agosto 2020, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato risdiplam per il trattamento di tutti i tipi di atrofia muscolare spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici a partire dai 2 mesi di età. Negli USA, risdiplam sarà inoltre commercializzato con il nome commerciale Evrysdi™. L’approvazione della FDA si basa […]

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Chiusura estiva Segreteria e Numero Verde Stella


31 Luglio 2020

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa estiva da lunedì 3 agosto fino a domenica 23 agosto compresi. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 24 agosto. Il Numero Verde Stella a partire da lunedì 3 agosto fino a venerdì 14 agosto seguirà i seguenti giorni/orari: lunedì 9.00-12.00 martedì chiuso mercoledì 9.00-1300 giovedì […]

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Chiusura estiva Segreteria Famiglie SMA e Numero Verde Stella


31 Luglio 2020

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa estiva da lunedì 3 agosto fino a domenica 23 agosto compresi. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 24 agosto. Il Numero Verde Stella a partire da lunedì 3 agosto fino a venerdì 14 agosto seguirà i seguenti giorni/orari: lunedì 9.00-12.00 martedì chiuso mercoledì 9.00-1300 giovedì […]

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Annuncio numero verde stella


06 Luglio 2020

Numero verde stella si comunica che dal 6 al 22 luglio 2020 sarà possibile contattare il numero verde solo la mattina dalle ore 9:00 alle 13:00. “Una voce che ascolta e ti sostiene” 800.58.97.38. https://www.famigliesma.org/numero-verde-stella/

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