In Evidenza

Bilancio 2020 Famiglie SMA


14 Giugno 2021

Sabato 12 giugno 2021 alle ore 12.00 presso il Best Western Premier Hotel Royal Santina di Roma, si è tenuta l’assemblea dei soci di Famiglie SMA Onlus che ha deliberato all’unanimità l’approvazione del fascicolo di Bilancio per l’anno di esercizio 2020. Alla pagina dedicata del sito istituzionale di Famiglie SMA: https://www.famigliesma.org/presentazione/ – sezione Bilanci è […]

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Screening neonatale esteso : il tempo è scaduto


08 Giugno 2021

Screening neonatale: il 31 Maggio scorso è scaduto il termine entro il quale il gruppo di lavoro istituito dal Ministero della Salute avrebbe dovuto rendere nota la lista delle patologie da aggiungere al panel.   Maggio è passato da una settimana, la data tanto attesa da tutta la nostra comunità per vedere finalmente nero su […]

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La prima terapia genica per l’atrofia muscolare è realtà, un grande risultato il via libera fino a 13,5 kg


10 Marzo 2021

Per l’associazione di pazienti il farmaco approvato dall’Aifa è una vera rivoluzione in grado di cambiare il decorso della malattia. Fino ad oggi era previsto l’accesso anticipato fino a 6 mesi, ora potranno accedervi bambini con un’età media intorno ai 3 anni. “La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale è da oggi una realtà […]

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il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’EMA ha fornito opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA)


26 Febbraio 2021

Oggi, il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha fornito un’opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) 5q in pazienti di età pari o superiore a 2 mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con una diagnosi clinica di SMA […]

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Lettera inviata al Ministro della Salute, On. Roberto Speranza per l’aggiornamento del Piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19


19 Febbraio 2021

Alla cortese attenzione di: On. Roberto Speranza Ministro della Salute Lainate, 18 febbraio 2021 Oggetto: piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 Egregio Ministro Speranza, il Ministero della Salute ha aggiornato nelle ultime ore il piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 attraverso raccomandazioni sui gruppi target delle vaccinazioni. Nel documento appena reso pubblico ci sono novità riguardanti le persone con […]

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Tre incontri OnLine con i genitori di Famiglie SMA, 13, 16 e 21 dicembre.


10 Dicembre 2020

L’INCONTRO ONLINE CON I GENITORI DI FAMIGLIE SMA SI CONFERMA IN TRIPLICE APPUNTAMENTO! Domenica 13 alle 16, Mercoledì 16 alle 14,30 o Lunedì 21 alle 21.  Scegli il momento più comodo per te e scrivi a stellaverde.crapanzano@famigliesma.org prenotando la tua poltrona virtuale nel nostro salotto di Famiglie SMA. L’argomento di questo mese è: IL SOTTILE […]

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SMA e nuovi trattamenti di cura: facciamo il punto


06 Dicembre 2020

  Famiglie SMA è al fianco di tutti i pazienti e delle loro famiglie spiegando i punti fondamentali del nuovo scenario sulla terapia genica e i nuovi trattamenti di cura L’avvento delle nuove terapie per l’atrofia muscolare spinale, nelle ultime settimane è stato al centro dell’opinione pubblica, rilevandone tutta la portata innovativa, ma anche la […]

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Spinraza non è più da solo


01 Dicembre 2020

Spinraza non è più da solo A cura di Barbara Pianca Continua a evolvere lo scenario attorno alla SMA e, con la fine del 2020, ci troviamo di fronte a un altro importante “turning point”, carico di aspettative. Tramite il progetto di screening neonatale attivo in Lazio e Toscana, finanziato fi no a settembre 2021, […]

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WEBINAR: Accesso CUP Risdiplam SMA2 – 5 ottobre ore 18:00


29 Settembre 2020

WEBINAR: ACCESSO CUP RISDIPLAM SMA2 Aggiornamento alla comunità sull’accesso in via compassionevole alla terapia orale Risdiplam della Roche. Partecipa al webinar lunedì 5 ottobre alle ore 18.00 ISCRIVITI ORA Al termine dell’iscrizione, riceverai un’e-mail di conferma con informazioni su come partecipare al webinar. 28 settembre 2020 Gentilissimi, A fronte della nostra Partnership e della vostra […]

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Nomina Consiglio Direttivo e Collegio Revisori di Famiglie SMA


23 Settembre 2020

L’Assemblea dei Soci di Famiglie SMA, riunitasi sabato 19 settembre a Roma, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’associazione così composto: – Anita Pallara Presidente con delega alla comunicazione e raccolta fondi – Daniela Lauro Vice presidente e tesoriere con delega ai rapporti istituzionali – Alessandro Eneide Vice presidente con delega ai rapporti con i referenti regionali […]

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