famiglie sma

Trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai – dal 12 al 19 dicembre – Atrofia muscolare spinale


12 Dicembre 2020

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la La trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà […]

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Giovedì 17 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


12 Dicembre 2020

Strategie per vivere con più comodità e autonomia la propria casa con Irene Malberti, Terapista Occupazionale SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famiglie SMA APS ETS con il […]

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10 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


09 Dicembre 2020

Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio Un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famglie SMA Onlus con il contributo incondizionato di Roche SpA. Ti aspettiamo il 10 dicembre dalle ore 17 […]

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7 dicembre – Servizio segreteria e numero verde stelle chiusi


04 Dicembre 2020

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella rimarranno chiusi lunedì 7 dicembre. Le attività riprenderanno mercoledì 9 dicembre.

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Prende il via il 4 dicembre con un Webinar il progetto SMArtfisio


30 Novembre 2020

L’approvazione del programma di accesso anticipato per la terapia genica per la SMA testimonia la sensibilità delle nostre istituzioni nei confronti dei pazienti che vivono con questa grave patologia. Novartis persegue la sua missione al fianco delle istituzioni e della comunità scientifica per portare innovazione terapeutica a bisogni medici ancora senza risposta ed essere ogni […]

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AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma


23 Novembre 2020

COMUNICATO STAMPA AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma®, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA) è stata inserita nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai sensi della Legge.n.648/96, per il trattamento entro i primi sei mesi […]

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Raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma


20 Novembre 2020

In merito alla raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma apparsa sui social in questi giorni abbiamo chiesto un parere al nostro comitato scientifico. VISUALIZZA L’ARTICOLO Questa la risposta: Cara Presidente, cari amici dell’associazione Famiglie SMA APS ETS,  grazie per averci segnalato il caso della bimba di 8 mesi che ha sollevato molta attenzione tra […]

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#SMAspace 20 novembre ore 16.30 piazza virtuale dedicata alla SMA


17 Novembre 2020

#SMAspace, il 20 novembre torna la piazza virtuale dedicata alla SMA: con Jacopo Casiraghi, Roberta Villa e Michela Giraut ospite speciale. Il progetto è promosso da OMaR e Famiglie SMA APS ETS con il contributo non condizionato di Roche nasce per confrontarsi con specialisti poco consultati e porre domande spesso inespresse per vergogna o timidezza. […]

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Webinar: Percorsi di formazione a distanza per i pediatri – Dalla diagnosi precoce alla presa in carico


12 Novembre 2020

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): DALLA DIAGNOSI PRECOCE ALLA PRESA IN CARICO PERCORSO DI FORMAZIONE A DISTANZA PER I PEDIATRI DI FAMIGLIA PROMOSSO DA CITTADINANZATTIVA E CENTRI CLINICI NEMO Si terrà il 19 novembre il primo di tre appuntamenti del corso FAD “Atrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, […]

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WEBINAR: Accesso CUP Risdiplam SMA2 – 5 ottobre ore 18:00


29 Settembre 2020

WEBINAR: ACCESSO CUP RISDIPLAM SMA2 Aggiornamento alla comunità sull’accesso in via compassionevole alla terapia orale Risdiplam della Roche. Partecipa al webinar lunedì 5 ottobre alle ore 18.00 ISCRIVITI ORA Al termine dell’iscrizione, riceverai un’e-mail di conferma con informazioni su come partecipare al webinar. 28 settembre 2020 Gentilissimi, A fronte della nostra Partnership e della vostra […]

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