famiglie sma

Webinar: Percorsi di formazione a distanza per i pediatri – Dalla diagnosi precoce alla presa in carico


12 Novembre 2020

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): DALLA DIAGNOSI PRECOCE ALLA PRESA IN CARICO PERCORSO DI FORMAZIONE A DISTANZA PER I PEDIATRI DI FAMIGLIA PROMOSSO DA CITTADINANZATTIVA E CENTRI CLINICI NEMO Si terrà il 19 novembre il primo di tre appuntamenti del corso FAD “Atrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, […]

Leggi tutto

WEBINAR: Accesso CUP Risdiplam SMA2 – 5 ottobre ore 18:00


29 Settembre 2020

WEBINAR: ACCESSO CUP RISDIPLAM SMA2 Aggiornamento alla comunità sull’accesso in via compassionevole alla terapia orale Risdiplam della Roche. Partecipa al webinar lunedì 5 ottobre alle ore 18.00 ISCRIVITI ORA Al termine dell’iscrizione, riceverai un’e-mail di conferma con informazioni su come partecipare al webinar. 28 settembre 2020 Gentilissimi, A fronte della nostra Partnership e della vostra […]

Leggi tutto

Convocazione assemblea soci ed elezione Consiglio Direttivo e Collegio Revisori


17 Settembre 2020

Lainate, 1 settembre 2020 Ai Soci Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS ETS che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 18, del mese di settembre, dell’anno 2020, alle ore 7.30, presso la sede sociale e per il giorno 19, del mese di settembre, dell’anno […]

Leggi tutto

EVENTO | Esport agevola la socializzazione e l’integrazione | sabato 19 settembre


17 Settembre 2020

  Esport agevola la socializzazione e l’integrazione Lyse foundation fa nascere la “Nazionale Esport Disabili” I giochi elettronici rappresentano sempre più una nuova frontiera di socializzazione, le nuove generazioni utilizzano queste circostanze per costruire anche rapporti sociali che vanno oltre le competizioni agonistiche a distanza. Nascono così aggregazioni di giocatori e appassionati che grazie ai […]

Leggi tutto

Studio RESPOND – un nuovo trial clinico internazionale per Biogen


23 Luglio 2020

23 Luglio 2020 In risposta alla vostra richiesta, siamo lieti di condividere le informazioni sullo studio RESPOND, una nuova sperimentazione clinica che Biogen intende avviare a breve. La collaborazione con la comunità dei pazienti SMA, nonostante i progressi significativi compiuti negli ultimi anni, ci ha fatto comprendere che esistono ancora delle esigenze non soddisfatte, nonché […]

Leggi tutto

SMAspace 5 giugno 2020


20 Maggio 2020

SMAspace è una piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA, uno spazio di socializzazione, interazione e intrattenimento. Il progetto nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con atrofia muscolare spinale uno spazio informale dedicato al dialogo con gli specialisti di diverse discipline per poter chiedere tutto quello che avrebbero voluto sapere […]

Leggi tutto

“I Supereroi della SMA” – 3 e 4 marzo 2020 – Rosà (VI)


21 Febbraio 2020

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

Leggi tutto

“Genitori insieme” – 7 incontri con la Fondazione Ariel


20 Febbraio 2020

La nascita di un figlio con disabilità può travolgere ogni equilibrio, spesso mettendo in discussione certezze, progetti futuri, dinamiche di coppia, familiari e sociali. Questa sfida si rinnova poi, di giorno in giorno dall’infanzia, all’adolescenza e oltre. Il gruppo di sostegno “Genitori insieme” è un percorso per affrontare i dubbi e le paure che possono […]

Leggi tutto

Adept Field Solutions e i progetti per la SMA


17 Febbraio 2020

  L’ Adept Field Solutions, un’agenzia esperta in ricerche di mercato con sede in Inghilterra, sta conducendo una serie di progetti e indagini con pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale. Svolgono interviste online o telefoniche per ottenere una migliore conoscenza delle condizioni di tutti gli affetti SMA, ricavare informazioni approfondite sul percorso e sulle esperienze […]

Leggi tutto

“Più unici che rari”- 29 febbraio 2020 ore 16:00 – Orsago (TV)


14 Febbraio 2020

L’Amministrazione Comunale di Orsago (TV) vi invita a partecipare all’evento “PIU’ UNICI CHE RARI”, sabato 29 febbraio 2020 dalle ore 16.00 in Biblioteca Comunale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020. Il comune di Orsago propone attività di letture animate e laboratori artistici sia per bambini che per adulti. La partecipazione è gratuita, […]

Leggi tutto
X