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AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma


23 Novembre 2020

COMUNICATO STAMPA AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma®, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA) è stata inserita nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai sensi della Legge.n.648/96, per il trattamento entro i primi sei mesi […]

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Raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma


20 Novembre 2020

In merito alla raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma apparsa sui social in questi giorni abbiamo chiesto un parere al nostro comitato scientifico. VISUALIZZA L’ARTICOLO Questa la risposta: Cara Presidente, cari amici dell’associazione Famiglie SMA APS ETS,  grazie per averci segnalato il caso della bimba di 8 mesi che ha sollevato molta attenzione tra […]

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#SMAspace 20 novembre ore 16.30 piazza virtuale dedicata alla SMA


17 Novembre 2020

#SMAspace, il 20 novembre torna la piazza virtuale dedicata alla SMA: con Jacopo Casiraghi, Roberta Villa e Michela Giraut ospite speciale. Il progetto è promosso da OMaR e Famiglie SMA APS ETS con il contributo non condizionato di Roche nasce per confrontarsi con specialisti poco consultati e porre domande spesso inespresse per vergogna o timidezza. […]

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Webinar: Percorsi di formazione a distanza per i pediatri – Dalla diagnosi precoce alla presa in carico


12 Novembre 2020

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): DALLA DIAGNOSI PRECOCE ALLA PRESA IN CARICO PERCORSO DI FORMAZIONE A DISTANZA PER I PEDIATRI DI FAMIGLIA PROMOSSO DA CITTADINANZATTIVA E CENTRI CLINICI NEMO Si terrà il 19 novembre il primo di tre appuntamenti del corso FAD “Atrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, […]

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WEBINAR: Accesso CUP Risdiplam SMA2 – 5 ottobre ore 18:00


29 Settembre 2020

WEBINAR: ACCESSO CUP RISDIPLAM SMA2 Aggiornamento alla comunità sull’accesso in via compassionevole alla terapia orale Risdiplam della Roche. Partecipa al webinar lunedì 5 ottobre alle ore 18.00 ISCRIVITI ORA Al termine dell’iscrizione, riceverai un’e-mail di conferma con informazioni su come partecipare al webinar. 28 settembre 2020 Gentilissimi, A fronte della nostra Partnership e della vostra […]

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Convocazione assemblea soci ed elezione Consiglio Direttivo e Collegio Revisori


17 Settembre 2020

Lainate, 1 settembre 2020 Ai Soci Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS ETS che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 18, del mese di settembre, dell’anno 2020, alle ore 7.30, presso la sede sociale e per il giorno 19, del mese di settembre, dell’anno […]

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EVENTO | Esport agevola la socializzazione e l’integrazione | sabato 19 settembre


17 Settembre 2020

  Esport agevola la socializzazione e l’integrazione Lyse foundation fa nascere la “Nazionale Esport Disabili” I giochi elettronici rappresentano sempre più una nuova frontiera di socializzazione, le nuove generazioni utilizzano queste circostanze per costruire anche rapporti sociali che vanno oltre le competizioni agonistiche a distanza. Nascono così aggregazioni di giocatori e appassionati che grazie ai […]

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Studio RESPOND – un nuovo trial clinico internazionale per Biogen


23 Luglio 2020

23 Luglio 2020 In risposta alla vostra richiesta, siamo lieti di condividere le informazioni sullo studio RESPOND, una nuova sperimentazione clinica che Biogen intende avviare a breve. La collaborazione con la comunità dei pazienti SMA, nonostante i progressi significativi compiuti negli ultimi anni, ci ha fatto comprendere che esistono ancora delle esigenze non soddisfatte, nonché […]

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SMAspace 5 giugno 2020


20 Maggio 2020

SMAspace è una piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA, uno spazio di socializzazione, interazione e intrattenimento. Il progetto nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con atrofia muscolare spinale uno spazio informale dedicato al dialogo con gli specialisti di diverse discipline per poter chiedere tutto quello che avrebbero voluto sapere […]

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“I Supereroi della SMA” – 3 e 4 marzo 2020 – Rosà (VI)


21 Febbraio 2020

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

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