famiglie sma

L’11 e 12 ottobre diventa volontario per un giorno!


16 Luglio 2025

L’11 e 12 ottobre 2025 saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: segreteria@famigliesma.org 02 42444457 SCARICA LA LOCANDINA Diventa volontario per un giorno

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Comunicato Stampa Biogen SMA Readout salanersen REV4


26 Giugno 2025

Comunicato stampa Milano 25 giugno 2025 Atrofia Muscolare Spinale: sulla base di risultati positivi interim di fase 1, Biogen annuncia l’intenzione di proseguire lo sviluppo della molecola sperimentale Salanersen con studi registrativi Salanersen (BIIB115/ION306) è un nuovo oligonucleotide antisenso (ASO) per l’atrofia muscolare spinale (SMA) che ha il potenziale di offrire un’elevata efficacia con una […]

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Compresse Risdiplam approvate dalla commissione europea


05 Giugno 2025

4 giugno 2025 Approvazione CE compresse Risdiplam Gentili membri della Comunità SMA, A fronte della nostra partnership e a seguito della vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sullo sviluppo clinico di risdiplam, siamo lieti di comunicare che la Commissione Europea (CE) ha approvato una nuova formulazione in compresse stabili a temperatura ambiente di risdiplam. L’approvazione della […]

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28-31 maggio | Taormina | 25° Congresso Nazionale Associazione Italiana di Miologia


26 Maggio 2025

28-31 maggio 2025 | Taormina Palazzo dei Congressi di Taormina 25° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM) L’evento rappresenta il principale appuntamento italiano dedicato alle malattie neuromuscolari, e quest’anno riveste un significato particolarmente simbolico poiché celebra i 25 anni dalla fondazione dell’AIM, avvenuta proprio a Taormina nel 2000. Il congresso vedrà la partecipazione di […]

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CS | Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024


16 Aprile 2025

Lainate, 14 marzo 2025 CS: Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024 L’associazione Famiglie SMA rende noti i risultati della campagna di raccolta fondi RAI legata al progetto “NUMERO VERDE STELLA Una voce che ascolta e ti sostiene” svoltasi attraverso una importante copertura televisiva e radiofonica dei canali editoriali Rai nel periodo dal 16 al […]

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da Famiglie SMA è arrivata la Pasqua


25 Marzo 2025

Pronto a vivere la Pasqua di Famiglie SMA? CLICCA QUI

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6 e 7 settembre | Convegno Nazionale | Save the date


04 Marzo 2025

Grand Hotel Mattei Ravenna 6 e 7 settembre 2025 Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS LA NOSTRA RIVOLUZIONE: il presente da vivere STAY TUNED SCARICA LA LOCANDINA

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Novità sul trattamento dei neonati


14 Febbraio 2025

Monza, 13 febbraio 2025 Novità sul trattamento dei neonati Oggetto: Pubblicazione Gazzetta Ufficiale n. 35 del 12/02/2025 Carissimi membri della Comunità, in virtù della nostra costante collaborazione e a fronte della vostra richiesta di ricevere informazioni e aggiornamenti di tipo medico-scientifico relativi all’Atrofia Muscolare Spinale, siamo lieti di annunciare che in data 12/02/2025 è stata […]

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Indagine paneuropea 2025 sulla SMA


04 Febbraio 2025

Comunicato  Indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA Carissimi, è partita l’indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA! Questa indagine, che fa parte della serie di sondaggi biennali EUPESMA di SMA Europe, cerca di capire come soddisfare al meglio i bisogni e i desideri delle […]

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La violenza contro le donne con disabilità: una realtà invisibile


25 Novembre 2024

La violenza contro le donne con disabilità: una realtà invisibile La violenza contro le donne con disabilità è una delle forme di abuso più gravi e meno riconosciute a livello globale. Queste donne vivono in un intreccio di discriminazioni multiple: in quanto donne, in quanto persone con disabilità e spesso anche per altri fattori come […]

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