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27 settembre, Roma | Corso: “Hai mai visto un Unicorno?”

Hai mai visto un Unicorno? 27 settembre ROMA
22 Settembre 2023

L’evento realizzato da Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionante di Novartis e il patrocinio dei Centri NeMO “HAI MAI VISTO UN UNICORNO”? ACCENDE I RIFLETTORI SULLA SMA: IL 27 SETTEMBRE A ROMA SI GUARDA AL FUTURO. A Palazzo Merulana la proiezione del documentario dedicato all’atrofia muscolare spinale. Un momento di confronto tra […]

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Il 30 settembre e 1° ottobre diventa volontario per un giorno!

Diventa Volontario di Famiglie SMA
01 Agosto 2023

Il 30 settembre e 1° ottobre saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: email: segreteria@famigliesma.org tel: 02 42444457 Documenti SCARICA LA LOCANDINA

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Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer


18 Luglio 2023

Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer e condividi la tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! È ora disponibile il nuovo sondaggio Rare Barometer relativo alla tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! Vai al sondaggio SONDAGGIO Rispondere al sondaggio non dovrebbe richiedere più […]

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“Ada Camp 2023” | Il primo campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale


04 Luglio 2023

Juventus F.C. ospita il primo  “Ada Camp 2023”  il campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale dei bambini e dei ragazzi con SMA   La SMAgliante Ada è un progetto nato nel 2020 da FamiglieSMA, Centri Clinici Nemo e Roche Italia per promuovere l’inclusione dei bambini e dei ragazzi con SMA nelle scuole di […]

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3a Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon


03 Luglio 2023

Con grande piacere comunichiamo che è stata aperta la Terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon La terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon è volta a finanziare lo studio di geni/famiglie geniche, proteine e molecole di mRNA la cui funzione è sconosciuta nel campo delle malattie rare. La Call […]

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Sono aperte le iscrizioni al Convegno Famiglie SMA 2023


30 Giugno 2023

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA “SMA: I nuovi bisogni al centro” ROMA, sabato 2 e domenica 3 settembre 2023 Clicca sul pulsante per iscriverti e per avere informazioni dettagliate “SMA: I nuovi bisogni al centro”

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Oggi | Giornata Internazionale dello Screening Neonatale!


28 Giugno 2023

Oggi si celebra la Giornata Internazionale dello Screening Neonatale! L’ alleanza dello screening neonatale SMA chiede che, entro il 2025, i programmi di screening neonatale in tutti gli stati europei includano un test per l’atrofia muscolare spinale per tutti i neonati.   Scopri di più! Visita il sito SMA Screening Alliance

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Delibera e nomine assemblea di sabato 3 giugno 2023


06 Giugno 2023

Sabato 3 giugno 2023 alle ore 12.00 presso il Best Western Premier Hotel Royal Santina di Roma, si è tenuta l’assemblea dei soci di Famiglie SMA APS ETS che oltre ad aver deliberato all’unanimità l’approvazione del fascicolo di Bilancio per l’anno di esercizio 2022 ha provveduto a nominare i componenti del nuovo direttivo che sarà […]

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Screening Neonatale | 7 regioni attive, altre 3 a breve


22 Dicembre 2022

LO SCREENING NEONATALE  Sono sette le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. Per altre 3 regioni, operativamente lo screening dovrebbe partire non appena sarà disponibile un software specifico necessario a processare i campioni ematici prelevati dai neonati. Per maggiori informazioni, clicca qui

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Oggi prende il via la raccolta fondi di Natale


08 Dicembre 2022

Oggi prende il via la raccolta fondi di Natale Dall’8 al 12 dicembre ACCENDI LE TUE FESTE DI UNA LUCE UNICA! Che i nostri sogni diventino realtà! Prenota le nostre idee regalo

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