famiglie sma

“Ada Camp 2023” | Il primo campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale


04 Luglio 2023

Juventus F.C. ospita il primo  “Ada Camp 2023”  il campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale dei bambini e dei ragazzi con SMA   La SMAgliante Ada è un progetto nato nel 2020 da FamiglieSMA, Centri Clinici Nemo e Roche Italia per promuovere l’inclusione dei bambini e dei ragazzi con SMA nelle scuole di […]

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3a Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon


03 Luglio 2023

Con grande piacere comunichiamo che è stata aperta la Terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon La terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon è volta a finanziare lo studio di geni/famiglie geniche, proteine e molecole di mRNA la cui funzione è sconosciuta nel campo delle malattie rare. La Call […]

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Sono aperte le iscrizioni al Convegno Famiglie SMA 2023


30 Giugno 2023

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA “SMA: I nuovi bisogni al centro” ROMA, sabato 2 e domenica 3 settembre 2023 Clicca sul pulsante per iscriverti e per avere informazioni dettagliate “SMA: I nuovi bisogni al centro”

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Oggi | Giornata Internazionale dello Screening Neonatale!


28 Giugno 2023

Oggi si celebra la Giornata Internazionale dello Screening Neonatale! L’ alleanza dello screening neonatale SMA chiede che, entro il 2025, i programmi di screening neonatale in tutti gli stati europei includano un test per l’atrofia muscolare spinale per tutti i neonati.   Scopri di più! Visita il sito SMA Screening Alliance

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Delibera e nomine assemblea di sabato 3 giugno 2023


06 Giugno 2023

Sabato 3 giugno 2023 alle ore 12.00 presso il Best Western Premier Hotel Royal Santina di Roma, si è tenuta l’assemblea dei soci di Famiglie SMA APS ETS che oltre ad aver deliberato all’unanimità l’approvazione del fascicolo di Bilancio per l’anno di esercizio 2022 ha provveduto a nominare i componenti del nuovo direttivo che sarà […]

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Giovedì 24 maggio | Incontro online con il gruppo genitori


18 Maggio 2023

Giovedì 27 aprile 2023 alle ore 21.00 Care famiglie, per il prossimo incontro online abbiamo deciso di lasciare libertà ai temi che emergeranno dalle vostre esigenze e dalle vostre esperienze. cliccare qui per maggiori informazioni

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Giovedì 23 marzo | Incontro online con il gruppo genitori


16 Marzo 2023

Giovedì 23 marzo 2023 alle ore 21.00 Care mamme e papà, nel prossimo incontro online per genitori vorremmo parlare con voi dei cambiamenti che l’incontro con la SMA ha creato in ognuno di noi. cliccare qui per maggiori informazioni

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Giovedì 26 gennaio | Incontro online con il gruppo genitori


18 Gennaio 2023

Giovedì 26 gennaio 2023 alle ore 21.00 Ci vediamo online con il gruppo genitori  Per confrontarci sui temi del peso, delle curve di crescita e dell’alimentazione dei nostri bambini. Quanto questo tema diventa importante per noi? Quanto desta preoccupazione? Come sempre parleremo di questo, delle nostre emozioni e non di aspetti medici, per confrontarci e […]

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Screening Neonatale | 7 regioni attive, altre 3 a breve


22 Dicembre 2022

LO SCREENING NEONATALE  Sono sette le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. Per altre 3 regioni, operativamente lo screening dovrebbe partire non appena sarà disponibile un software specifico necessario a processare i campioni ematici prelevati dai neonati. Per maggiori informazioni, clicca qui

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Oggi prende il via la raccolta fondi di Natale


08 Dicembre 2022

Oggi prende il via la raccolta fondi di Natale Dall’8 al 12 dicembre ACCENDI LE TUE FESTE DI UNA LUCE UNICA! Che i nostri sogni diventino realtà! Prenota le nostre idee regalo

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