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Atrofia Muscolare Spinale | SMA | 2 importanti sviluppi


25 Settembre 2025

Vogliamo aggiornarvi su due importanti sviluppi regolatori che riguardano i trattamenti per l’atrofia muscolare spinale (SMA). 1. Apitegromab (Scholar Rock) La FDA statunitense ha rinviato l’approvazione di Apitegromab tramite una Complete Response Letter (CRL). La buona notizia è che i rilievi non riguardano né i dati clinici né il farmaco stesso, ma sono legati a […]

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2025


06 Settembre 2025

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “LA NOSTRA RIVOLUZIONE: il presente da vivere” che si terrà a Ravenna, al Grand Hotel Mattei Ravenna, il 6 e 7 settembre 2025. Guarda lo streaming Evento del 6 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento […]

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Segreteria Famiglie SMA: chiusura pausa estiva


18 Luglio 2025

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella  chiuderanno per la pausa estiva da venerdì 8 agosto a domenica 24 agosto. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 25 agosto. Buone Vacanze!  

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L’11 e 12 ottobre diventa volontario per un giorno!


16 Luglio 2025

L’11 e 12 ottobre 2025 saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: segreteria@famigliesma.org 02 42444457 SCARICA LA LOCANDINA Diventa volontario per un giorno

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Comunicato Stampa Biogen SMA Readout salanersen REV4


26 Giugno 2025

Comunicato stampa Milano 25 giugno 2025 Atrofia Muscolare Spinale: sulla base di risultati positivi interim di fase 1, Biogen annuncia l’intenzione di proseguire lo sviluppo della molecola sperimentale Salanersen con studi registrativi Salanersen (BIIB115/ION306) è un nuovo oligonucleotide antisenso (ASO) per l’atrofia muscolare spinale (SMA) che ha il potenziale di offrire un’elevata efficacia con una […]

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Compresse Risdiplam approvate dalla commissione europea


05 Giugno 2025

4 giugno 2025 Approvazione CE compresse Risdiplam Gentili membri della Comunità SMA, A fronte della nostra partnership e a seguito della vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sullo sviluppo clinico di risdiplam, siamo lieti di comunicare che la Commissione Europea (CE) ha approvato una nuova formulazione in compresse stabili a temperatura ambiente di risdiplam. L’approvazione della […]

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28-31 maggio | Taormina | 25° Congresso Nazionale Associazione Italiana di Miologia


26 Maggio 2025

28-31 maggio 2025 | Taormina Palazzo dei Congressi di Taormina 25° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM) L’evento rappresenta il principale appuntamento italiano dedicato alle malattie neuromuscolari, e quest’anno riveste un significato particolarmente simbolico poiché celebra i 25 anni dalla fondazione dell’AIM, avvenuta proprio a Taormina nel 2000. Il congresso vedrà la partecipazione di […]

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CS | Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024


16 Aprile 2025

Lainate, 14 marzo 2025 CS: Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024 L’associazione Famiglie SMA rende noti i risultati della campagna di raccolta fondi RAI legata al progetto “NUMERO VERDE STELLA Una voce che ascolta e ti sostiene” svoltasi attraverso una importante copertura televisiva e radiofonica dei canali editoriali Rai nel periodo dal 16 al […]

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da Famiglie SMA è arrivata la Pasqua


25 Marzo 2025

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6 e 7 settembre | Convegno Nazionale | Save the date


04 Marzo 2025

Grand Hotel Mattei Ravenna 6 e 7 settembre 2025 Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS LA NOSTRA RIVOLUZIONE: il presente da vivere STAY TUNED SCARICA LA LOCANDINA

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