famiglie sma

Risdiplam GU Aggiornamento alla Comunità


08 Febbraio 2022

Martedì 8 febbraio 2022 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Evrysdi*, siamo lieti di annunciare che in data 07/02/2022 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 31 l’approvazione della rimborsabilità di Evrysdi nel trattamento […]

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Giovedì 2 dicembre ore 18.00 – Webinar SMArtFisio – Scoliosi e SMA


29 Novembre 2021

Scoliosi e SMA Luca Labianca, MD, PhD, Ospedale Universitario S. Andrea di Roma, Università La Sapienza L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

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comunicato stampa | Lo Screening Neonatale nel Lazio e in Toscana ha cambiato la storia per 15 bambini


02 Novembre 2021

SMA: LO SCREENING NEONATALE NEL LAZIO E IN TOSCANA HA CAMBIATO LA STORIA DELLA MALATTIA PER 15 BAMBINI, OLTRE 92MILA NEONATI COINVOLTI Presentati i risultati del Progetto Pilota dedicato all’atrofia muscolare spinale e coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore. È una svolta storica: il test genetico consente una diagnosi precoce e una presa in carico […]

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SMA PATH | approccio multidisciplinare | percorso formativo | appuntamenti


29 Ottobre 2021

SMA PATH: un percorso formativo sull’approccio multidisciplinare nell’atrofia muscolare spinale 26 ottobre 2021 – La ricerca sull’atrofia muscolare spinale (SMA) ha portato all’approvazione di trattamenti farmacologici che, non solo stanno modificando profondamente la storia naturale di questa patologia, ma stanno portando ad un cambiamento degli stessi standard di cura, in base ai nuovi fenotipi. I perché […]

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21, 22 e 23 ottobre | Incontro Telethon online


15 Ottobre 2021

Carissimi Soci, con piacere vi informiamo dell’incontro Telethon, che si svolgerà il 21, 22 e 23 ottobre 2021 in modalità online. Sarà un’edizione scientifica dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare“: i ricercatori Telethon affronteranno in modo “laico” temi riguardanti la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e semplice. Parleranno […]

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Giovedì 16 settembre ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Gli strumenti per comuniCAAre


15 Settembre 2021

Gli strumenti per comuniCAAre Grazia Zappa, psicologa dell’età evolutiva es esperta di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2021


04 Settembre 2021

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 4 al 5 settembre 2021. Guarda lo streaming su Facebook Guarda lo streaming sul sito

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Trova la tua Università con Numero Verde Stella


01 Settembre 2021

Trova la tua Università Da oggi, con Numero Verde Stella, è disponibile l’elenco completo delle Università Pubbliche e Statali con l’indicazione dei servizi per gli Studenti con disabilità. Fai la tua ricerca Numero Verde Stella Trova la tua Università

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Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022


31 Agosto 2021

Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022 Consulenza e supporto agli insegnanti e al gruppo classe PERCORSO – METODOLGIA E STRUMENTI Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie […]

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Venerdì 2 luglio – #SMAspace, piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale


24 Giugno 2021

#SMAspace è la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver Prossimo appuntamento venerdì 2 luglio 2021 Saranno con noi : – Irene Malberti, terapista occupazionale Centro Clinico Nemo Milano – Francesca Penno, coordinatrice Numero Verde Stella FamiglieSMA – Daniela Ginocchio, otorinolaringoiatra Ospedale Niguarda – Donato Grande, atleta nazionale […]

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