famiglie sma

CS | Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024


25 Marzo 2025

Lainate, 14 marzo 2025 CS: Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024 L’associazione Famiglie SMA rende noti i risultati della campagna di raccolta fondi RAI legata al progetto “NUMERO VERDE STELLA Una voce che ascolta e ti sostiene” svoltasi attraverso una importante copertura televisiva e radiofonica dei canali editoriali Rai nel periodo dal 16 al […]

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da Famiglie SMA è arrivata la Pasqua


25 Marzo 2025

Pronto a vivere la Pasqua di Famiglie SMA? CLICCA QUI

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19 marzo | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


17 Marzo 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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6 e 7 settembre | Convegno Nazionale | Save the date


04 Marzo 2025

Grand Hotel Mattei Ravenna 6 e 7 settembre 2025 Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS LA NOSTRA RIVOLUZIONE: il presente da vivere STAY TUNED SCARICA LA LOCANDINA

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Novità sul trattamento dei neonati


14 Febbraio 2025

Monza, 13 febbraio 2025 Novità sul trattamento dei neonati Oggetto: Pubblicazione Gazzetta Ufficiale n. 35 del 12/02/2025 Carissimi membri della Comunità, in virtù della nostra costante collaborazione e a fronte della vostra richiesta di ricevere informazioni e aggiornamenti di tipo medico-scientifico relativi all’Atrofia Muscolare Spinale, siamo lieti di annunciare che in data 12/02/2025 è stata […]

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Indagine paneuropea 2025 sulla SMA


04 Febbraio 2025

Comunicato  Indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA Carissimi, è partita l’indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA! Questa indagine, che fa parte della serie di sondaggi biennali EUPESMA di SMA Europe, cerca di capire come soddisfare al meglio i bisogni e i desideri delle […]

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La violenza contro le donne con disabilità: una realtà invisibile


25 Novembre 2024

La violenza contro le donne con disabilità: una realtà invisibile La violenza contro le donne con disabilità è una delle forme di abuso più gravi e meno riconosciute a livello globale. Queste donne vivono in un intreccio di discriminazioni multiple: in quanto donne, in quanto persone con disabilità e spesso anche per altri fattori come […]

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da Famiglie SMA è arrivato il Natale


15 Novembre 2024

Pronto a vivere la SMAgia del Natale? CLICCA QUI

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Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti


06 Novembre 2024

Comunicato Stampa | 5 novembre 2024 Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti Nicola Ticozzi (SIN): “Le patologie neurologiche rare sono un paradigma, necessario coordinare sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca” Roma – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie […]

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martedì 12 novembre | Webinar | Incontro online con i genitori


28 Ottobre 2024

Martedì 12 novembre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 L’Avvocato risponde … Dialogo tra genitori e consulenti legali sui diritti degli alunni con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Avvocato Numero Verde Stella Francesco Mercuri LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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