famiglie sma

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Famiglie SMA 2024


04 Luglio 2024

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA APS ETS “SMA LIFE: nuove sfide da affrontare insieme” ROMA, da venerdì 30 agosto a domenica 1° settembre 2024 Clicca sul pulsante per iscriverti e per avere informazioni dettagliate “SMA LIFE: nuove sfide da affrontare insieme”

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FIREFISH Aggiornamento meeting 2024


17 Giugno 2024

12 giugno 2024 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Risdiplam▼ siamo lieti di condividere i seguenti aggiornamenti. I risultati finali dello studio pivotale FIREFISH (NCT02913482) sono stati presentati da Roche nel corso del Convegno Cure SMA […]

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Incontro online per i genitori di Famiglie SMA


09 Aprile 2024

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1

Convegno Nazionale Famiglie SMA 2024
28 Marzo 2024

Giovedì 28 marzo 2024 | Comunicato stampa La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1 Arriverà in serata al Giovanni XXIII di Bari. Con lo scoppio della guerra non è stato possibile assicurare al piccole le migliori cure. La Regione ha accolto la richiesta di supporto dell’Associazione Famiglie Sma.  […]

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30-31 agosto e 1° settembre | Convegno Nazionale | Save the date

Convegno Nazionale Famiglie SMA 2024
20 Marzo 2024

Belstay Roma Aurelia 30-31 agosto e 1 settembre Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS SMA LIFE 2024 NUOVE SFIDE DA AFFRONTARE INSIEME STAY TUNED

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05 MARZO 2024 | H 12.00 | B1 e B2 Colpite e affondate


05 Marzo 2024

B1 e B2: CAREGIVER Familiari colpiti e affondati Regione Lombardia ha approvato all’unanimità in Giunta la delibera 1669 con cui ha tagliato le Misure B1 e B2 a sostegno della disabilità grave e gravissima. Misure finanziate con le risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali. Una scelta che […]

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Famiglie SMA In cerca d’autore


09 Gennaio 2024

Grazie al supporto economico elargito dal bando di “Fondazione Roche – Accanto a chi si prende cura“, FAMIGLIE SMA nel 2024 proseguirà il progetto di scrittura creativa dedicato a tutti i maggiorenni con SMA1 dal titolo “FAMIGLIE SMA IN CERCA DI AUTORE”. Stiamo cercando nuovi scrittori e scrittrici per allargare il gruppo. Approfondisci l’argomento, clicca qui      

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FAQ RISDIPLAM


19 Dicembre 2023

Domande frequenti | Informazioni Evrysdi CONSULTA IL PDF

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34esima maratona televisiva Telethon | dal 9 al 17 dicembre


07 Dicembre 2023

dal 9 al 17 dicembre 2023 Maratona televisiva Telethon Dal 9 al 17 dicembre 2023 andrà in onda la 34esima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno […]

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Screening Neonatale basta ai ritardi del Governo | comunicato stampa


16 Novembre 2023

Giovedì 16 novembre 2023 | Comunicato stampa Screening Neonatale Esteso (SNE), Parlamentari e Associazioni dicono basta ai ritardi del Governo. Dopo anni di promesse mancate il peggio è accaduto: un bimbo è morto senza avere chance, per la mancanza del test alla nascita. On. Malavasi: “Servono risposte urgenti, il diritto alla salute per tutti i […]

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