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Famiglie SMA in Cerca d’autore 2026


16 Febbraio 2026

Il Consiglio Direttivo di FAMIGLIE SMA ha deciso di portare avanti, anche nel 2026, il progetto di scrittura creativa dedicato a tutti i maggiorenni con SMA1 dal titolo “FAMIGLIE SMA IN CERCA DI AUTORE“. Poche settimane fa è stato presentato ufficialmente il libro “FAMIGLIE SMA in cerca di emozioni” a cura di Elena Peduzzi e scritto da Nicola Crisci, Silvia Gaiotto, […]

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Sabato 28 febbraio | Presentazione libro “Una vita controvento”


13 Febbraio 2026

Sabato 28 febbraio 2026 | ore 11.00 Centro Pergoli Falconara Marittima (AN) Piazza Giuseppe Mazzini 2 PRESENTAZIONE LIBRO Una vita controvento di Roberto Frullini Le malattie rare non chiedono visibilità, ma competenza, alleanza, continuità. Roberto ha lavorato esattamente su questi tre assi. Vi aspettiamo

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Sportello psicologico


11 Febbraio 2026

10 incontri, riformulabili e rinnovabili Gentili socie e gentili soci, vi ricordiamo che è sempre attivo il nostro sportello psicologico gratuito, dedicato alle persone socie in regola con l’iscrizione. Lo sportello prevede pacchetti di 10 incontri, riformulabili e rinnovabili, con psicologhe e psicologi con esperienza specifica nel mondo della SMA. È uno spazio pensato per […]

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Vita indipendente | raccogliamo le vostre testimonianze


10 Febbraio 2026

Vita indipendente e assistenza: raccogliamo le vostre testimonianze Negli ultimi mesi abbiamo ricevuto sempre più richieste di aiuto per trovare assistenti personali qualificati a supporto dei percorsi di vita indipendente delle persone con SMA. Allo stesso tempo, molte famiglie ci segnalano quanto sia difficile individuare personale formato e realmente disponibile. A questa difficoltà si aggiunge, […]

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Segreteria Famiglie SMA: chiusura di fine anno


28 Novembre 2025

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella  chiuderanno per la pausa natalizia da mercoledì 24 dicembre fino a martedì 6 gennaio compresi. Le attività riprenderanno a partire da mercoledì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buon Natale e Felice Anno Nuovo!  

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4 dicembre | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


26 Novembre 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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10 novembre, Ascoli Piceno | giornata di ortopedia e riabilitazione


07 Novembre 2025

10 novembre 2025 | Officina dei Sensi – Ascoli Piceno | Via Niccolò Copernico, 8 GIORNATE DI ORTOPEDIA, RIABILITAZIONE, GIOCO E INTERAZIONE Una giornata dedicata alla valutazione e al benessere di bambini e ragazzi. Saranno disponibili visite ortopediche specialistiche e attività in acqua, pensate per favorire movimento, gioco e relazione. In collaborazione con il Dottore […]

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15 ottobre | BARI | Vivere la SMA: l’impatto della presa in carico territoriale


06 Ottobre 2025

Mercoledì 15 ottobre 2025 | ore 9.30 Spazio Murat Piazza del Ferrarese 1 BARI Vivere la SMA: l’impatto della presa in carico territoriale Famiglie SMA è lieta di patrocinare l’incontro organizzato da Ottobock, dedicato al tema della presa in carico territoriale delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA) L’appuntamento nasce con l’obiettivo di mettere al […]

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11 e 12 ottobre Vieni a trovarci in piazza


30 Settembre 2025

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Atrofia Muscolare Spinale | SMA | 2 importanti sviluppi


25 Settembre 2025

Vogliamo aggiornarvi su due importanti sviluppi regolatori che riguardano i trattamenti per l’atrofia muscolare spinale (SMA). 1. Apitegromab (Scholar Rock) La FDA statunitense ha rinviato l’approvazione di Apitegromab tramite una Complete Response Letter (CRL). La buona notizia è che i rilievi non riguardano né i dati clinici né il farmaco stesso, ma sono legati a […]

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