famiglie sma

19-23 settembre | Jesolo | Un goal solo per te


03 Giugno 2026

Da sabato 19 a mercoledì 23 settembre 2026 Villaggio Marzotto Jesolo (VE) UN GOAL SOLO PER TE 3° Camp residenziale inclusivo e totalmente gratuito dedicato a bambini e bambine dai 6 ai 12 anni insieme ai loro fratelli, sorelle e ai loro genitori. Cinque giorni per respirare libertà, fare squadra e sentirsi protagonista. Un tempo […]

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4 giugno | Incontro Malattie rare – Palazzo Pirelli (MI)


29 Maggio 2026

AVVISO STAMPA Giovedì 4 giugno 2026 ore 9.30 / 17.30 Palazzo Pirelli Sala del Gonfalone Via Fabio Fizi 22 Milano Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare, Neuromuscolari e Neurodegenerative L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale. Se ne parlerà il prossimo 4 giugno, […]

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Online la nuova Guida pratica per situazioni quotidiane


15 Aprile 2026

Una lanterna sui diritti. Supporto pratico che cerca di offrire risposte nelle situazioni quotidiane: dalla scuola alla sanità, dal lavoro ai diritti sociali, fino agli aspetti più delicati della vita familiare. Consulta o scarica la guida, clicca qui

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Chiusura pasquale Segreteria e Numero Verde Stella


02 Aprile 2026

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella chiuderanno per la pausa pasquale da venerdì 3 aprile fino a martedì 7 aprile. Le attività riprenderanno a partire da mercoledì 8 aprile. Auguriamo a tutti Buona Pasqua!

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SAVE the DATE | 5 e 6 settembre | Convegno Famiglie SMA


19 Febbraio 2026

Sabato e domenica 5 e 6 settembre 2026 | ROMA Courtyard by Marriott Rome Central Park Via Giuseppe Moscati 7 We are Famiglie SMA Le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale. SAVE the DATE Scarica la locandina

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Famiglie SMA in Cerca d’autore 2026


16 Febbraio 2026

Il Consiglio Direttivo di FAMIGLIE SMA ha deciso di portare avanti, anche nel 2026, il progetto di scrittura creativa dedicato a tutti i maggiorenni con SMA1 dal titolo “FAMIGLIE SMA IN CERCA DI AUTORE“. Poche settimane fa è stato presentato ufficialmente il libro “FAMIGLIE SMA in cerca di emozioni” a cura di Elena Peduzzi e scritto da Nicola Crisci, Silvia Gaiotto, […]

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Sabato 28 febbraio | Presentazione libro “Una vita controvento”


13 Febbraio 2026

Sabato 28 febbraio 2026 | ore 11.00 Centro Pergoli Falconara Marittima (AN) Piazza Giuseppe Mazzini 2 PRESENTAZIONE LIBRO Una vita controvento di Roberto Frullini Le malattie rare non chiedono visibilità, ma competenza, alleanza, continuità. Roberto ha lavorato esattamente su questi tre assi. Vi aspettiamo

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Sportello psicologico


11 Febbraio 2026

10 incontri, riformulabili e rinnovabili Gentili socie e gentili soci, vi ricordiamo che è sempre attivo il nostro sportello psicologico gratuito, dedicato alle persone socie in regola con l’iscrizione. Lo sportello prevede pacchetti di 10 incontri, riformulabili e rinnovabili, con psicologhe e psicologi con esperienza specifica nel mondo della SMA. È uno spazio pensato per […]

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Vita indipendente | raccogliamo le vostre testimonianze


10 Febbraio 2026

Vita indipendente e assistenza: raccogliamo le vostre testimonianze Negli ultimi mesi abbiamo ricevuto sempre più richieste di aiuto per trovare assistenti personali qualificati a supporto dei percorsi di vita indipendente delle persone con SMA. Allo stesso tempo, molte famiglie ci segnalano quanto sia difficile individuare personale formato e realmente disponibile. A questa difficoltà si aggiunge, […]

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Segreteria Famiglie SMA: chiusura di fine anno


28 Novembre 2025

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella  chiuderanno per la pausa natalizia da mercoledì 24 dicembre fino a martedì 6 gennaio compresi. Le attività riprenderanno a partire da mercoledì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buon Natale e Felice Anno Nuovo!  

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