famiglie sma

Sogna con Noi | Donazioni Natale 2022

Natale 2022 | Tutta un'altra SMA
04 Novembre 2022

Sei pronto a darci sostegno con le nostre idee regalo? Rendi le tue feste speciali e cariche di valore #TuttaunaltraSMA! ACCENDI LE TUE FESTE DI UNA LUCE UNICA! Per te le nostre nuove SMAgiche palline e dei dolcissimi Ovetti di Cioccolato colorati per rendere le tue feste indimenticabili! Dall’8 al 12 dicembre ORDINA ONLINE SCENDI […]

Leggi tutto

Incontri online per i genitori di Famiglie SMA


21 Ottobre 2022

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Condotto da Simona Spinoglio ed Emanuela […]

Leggi tutto

29 settembre ore 21.00 | Salotto virtuale per i genitori di Famiglie SMA


27 Settembre 2022

Giovedì 29 settembre alle 21 torna il salotto virtuale di Famiglie SMA per i genitori! Una serata in cui ritrovarci dopo la pausa estiva, accogliere nuovi genitori che vogliono conoscere e confrontarsi con altre persone e scegliere insieme gli argomenti delle prossime serate mensili. Vi aspettiamo con gioia Simona ed Emanuela Per partecipare e ricevere […]

Leggi tutto

OnLine i video del Convegno Famiglie SMA


23 Settembre 2022

Non hai potuto partecipare o vuoi rivedere le giornate del Convegno Famiglie SMA? Guarda i video del 3 e 4 settembre 2022 Clicca qui

Leggi tutto

Diretta streaming | Convegno Nazionale 2022


03 Settembre 2022

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA “SMA: Rivoluzione Terapeutica e Nuove Sfide” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 3 al 4 settembre 2022. Guarda lo streaming Evento del 3 e del 4 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento del 3 […]

Leggi tutto

3 e 4 settembre | Roma | Convegno Nazionale

Convegno Nazionale  di Famiglie SMA 3 e 4 settembre 2022
10 Maggio 2022

Sabato 3 e domenica 4 settembre 2022 Convegno Nazionale  di Famiglie SMA anche quest’anno Famiglie SMA rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, che online il 3 e 4 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di vita delle persone affette da SMA. Nel mese di […]

Leggi tutto

Giovedì 28 aprile | Incontro online con il gruppo genitori


28 Aprile 2022

Giovedì 28 aprile 2022 alle ore 21.00 Ci vediamo online con il gruppo genitori  Per confrontarci sui temi del peso, delle curve di crescita e dell’alimentazione dei nostri bambini. Quanto questo tema diventa importante per noi? Quanto desta preoccupazione? Come sempre parleremo di questo, delle nostre emozioni e non di aspetti medici, per confrontarci e […]

Leggi tutto

Guarda il Webinar RISDIPLAM | Lunedì 14 febbraio


09 Febbraio 2022

GUARDA il webinar di presentazione sulle modalità di accesso alla terapia Risdiplam del 14 febbraio 2022 alle ore 17.30 Se non visualizzi il video clicca qui FAQ Perché alcune persone che hanno assunto Risdiplam hanno avuto effetti avversi? I dati dei risultati ottenuti dai pazienti, ci mostrano maggior stabilità, che in assenza di terapia avrebbero […]

Leggi tutto

Risdiplam GU Aggiornamento alla Comunità


08 Febbraio 2022

Martedì 8 febbraio 2022 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Evrysdi*, siamo lieti di annunciare che in data 07/02/2022 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 31 l’approvazione della rimborsabilità di Evrysdi nel trattamento […]

Leggi tutto

Rinnova la tua quota associativa di Famiglie SMA


01 Febbraio 2022

Dal 01 gennaio al 31 marzo 2022 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo Aiutaci a difendere i nostri bisogni comuni! Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2022“, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha […]

Leggi tutto