famiglie sma

Incontri online per i genitori di Famiglie SMA


16 Maggio 2022

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Condotto da Simona Spinoglio ed Emanuela […]

Leggi tutto

3 e 4 settembre | Roma | Convegno Nazionale

Convegno Nazionale  di Famiglie SMA 3 e 4 settembre 2022
10 Maggio 2022

Sabato 3 e domenica 4 settembre 2022 Convegno Nazionale  di Famiglie SMA anche quest’anno Famiglie SMA rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, che online il 3 e 4 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di vita delle persone affette da SMA. Nel mese di […]

Leggi tutto

Giovedì 28 aprile | Incontro online con il gruppo genitori


28 Aprile 2022

Giovedì 28 aprile 2022 alle ore 21.00 Ci vediamo online con il gruppo genitori  Per confrontarci sui temi del peso, delle curve di crescita e dell’alimentazione dei nostri bambini. Quanto questo tema diventa importante per noi? Quanto desta preoccupazione? Come sempre parleremo di questo, delle nostre emozioni e non di aspetti medici, per confrontarci e […]

Leggi tutto

Guarda il Webinar RISDIPLAM | Lunedì 14 febbraio


09 Febbraio 2022

GUARDA il webinar di presentazione sulle modalità di accesso alla terapia Risdiplam del 14 febbraio 2022 alle ore 17.30 Se non visualizzi il video clicca qui FAQ Perché alcune persone che hanno assunto Risdiplam hanno avuto effetti avversi? I dati dei risultati ottenuti dai pazienti, ci mostrano maggior stabilità, che in assenza di terapia avrebbero […]

Leggi tutto

Risdiplam GU Aggiornamento alla Comunità


08 Febbraio 2022

Martedì 8 febbraio 2022 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Evrysdi*, siamo lieti di annunciare che in data 07/02/2022 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 31 l’approvazione della rimborsabilità di Evrysdi nel trattamento […]

Leggi tutto

Rinnova la tua quota associativa di Famiglie SMA


01 Febbraio 2022

Dal 01 gennaio al 31 marzo 2022 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo Aiutaci a difendere i nostri bisogni comuni! Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2022“, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha […]

Leggi tutto

26 gennaio | INCONTRO ONLINE PER I GENITORI DI “FAMIGLIE SMA”


25 Gennaio 2022

L’incontro online per i genitori di “Famiglie SMA” Mercoledì 26 gennaio alle ore 21:00 Per questo mese non ci sarà un tema specifico, ma sarà un’occasione per ritrovarci, per incontrare volti nuovi o ritrovare volti conosciuti e per confrontarci su quali potrebbero essere i temi da affrontare insieme per quest’anno. Per il 2022 abbiamo scelto […]

Leggi tutto

Giovedì 2 dicembre ore 18.00 – Webinar SMArtFisio – Scoliosi e SMA


29 Novembre 2021

Scoliosi e SMA Luca Labianca, MD, PhD, Ospedale Universitario S. Andrea di Roma, Università La Sapienza L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

Leggi tutto

comunicato stampa | Lo Screening Neonatale nel Lazio e in Toscana ha cambiato la storia per 15 bambini


02 Novembre 2021

SMA: LO SCREENING NEONATALE NEL LAZIO E IN TOSCANA HA CAMBIATO LA STORIA DELLA MALATTIA PER 15 BAMBINI, OLTRE 92MILA NEONATI COINVOLTI Presentati i risultati del Progetto Pilota dedicato all’atrofia muscolare spinale e coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore. È una svolta storica: il test genetico consente una diagnosi precoce e una presa in carico […]

Leggi tutto

SMA PATH | approccio multidisciplinare | percorso formativo | appuntamenti


29 Ottobre 2021

SMA PATH: un percorso formativo sull’approccio multidisciplinare nell’atrofia muscolare spinale 26 ottobre 2021 – La ricerca sull’atrofia muscolare spinale (SMA) ha portato all’approvazione di trattamenti farmacologici che, non solo stanno modificando profondamente la storia naturale di questa patologia, ma stanno portando ad un cambiamento degli stessi standard di cura, in base ai nuovi fenotipi. I perché […]

Leggi tutto