famiglie sma

Giovedì 23 marzo | Incontro online con il gruppo genitori


16 Marzo 2023

Giovedì 23 marzo 2023 alle ore 21.00 Care mamme e papà, nel prossimo incontro online per genitori vorremmo parlare con voi dei cambiamenti che l’incontro con la SMA ha creato in ognuno di noi. cliccare qui per maggiori informazioni

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Giovedì 26 gennaio | Incontro online con il gruppo genitori


18 Gennaio 2023

Giovedì 26 gennaio 2023 alle ore 21.00 Ci vediamo online con il gruppo genitori  Per confrontarci sui temi del peso, delle curve di crescita e dell’alimentazione dei nostri bambini. Quanto questo tema diventa importante per noi? Quanto desta preoccupazione? Come sempre parleremo di questo, delle nostre emozioni e non di aspetti medici, per confrontarci e […]

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Rinnova la tua quota associativa di Famiglie SMA APS ETS


11 Gennaio 2023

Dal 01 gennaio al 31 marzo 2023 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo Aiutaci a difendere i nostri bisogni comuni! Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2023“, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha […]

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Screening Neonatale | 7 regioni attive, altre 3 a breve


22 Dicembre 2022

LO SCREENING NEONATALE  Sono sette le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. Per altre 3 regioni, operativamente lo screening dovrebbe partire non appena sarà disponibile un software specifico necessario a processare i campioni ematici prelevati dai neonati. Per maggiori informazioni, clicca qui

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Incontri online per i genitori di Famiglie SMA


15 Dicembre 2022

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Condotto da Simona Spinoglio ed Emanuela […]

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Oggi prende il via la raccolta fondi di Natale


08 Dicembre 2022

Oggi prende il via la raccolta fondi di Natale Dall’8 al 12 dicembre ACCENDI LE TUE FESTE DI UNA LUCE UNICA! Che i nostri sogni diventino realtà! Prenota le nostre idee regalo

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29 settembre ore 21.00 | Salotto virtuale per i genitori di Famiglie SMA APS ETS


27 Settembre 2022

Giovedì 29 settembre alle 21 torna il salotto virtuale di Famiglie SMA APS ETS per i genitori! Una serata in cui ritrovarci dopo la pausa estiva, accogliere nuovi genitori che vogliono conoscere e confrontarsi con altre persone e scegliere insieme gli argomenti delle prossime serate mensili. Vi aspettiamo con gioia Simona ed Emanuela Per partecipare […]

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OnLine i video del Convegno Famiglie SMA APS ETS


23 Settembre 2022

Non hai potuto partecipare o vuoi rivedere le giornate del Convegno Famiglie SMA APS ETS? Guarda i video del 3 e 4 settembre 2022 Clicca qui

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2022


03 Settembre 2022

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “SMA: Rivoluzione Terapeutica e Nuove Sfide” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 3 al 4 settembre 2022. Guarda lo streaming Evento del 3 e del 4 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento […]

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3 e 4 settembre | Roma | Convegno Nazionale

Convegno Nazionale  di Famiglie SMA APS ETS 3 e 4 settembre 2022
10 Maggio 2022

Sabato 3 e domenica 4 settembre 2022 Convegno Nazionale  di Famiglie SMA APS ETS anche quest’anno Famiglie SMA APS ETS rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, che online il 3 e 4 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di vita delle persone affette da […]

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