famiglie sma

Venerdì 19 febbraio ore 18.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


15 Febbraio 2021

Strumenti tecnologici per l’accessibilità Con Irene Malberti, Terapista occupazionale L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

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Mercoledì 10 febbraio ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


08 Febbraio 2021

Quale futuro per mio figlio con la Sma? Preoccupazioni e proiezioni legate al tempo che verrà. Con Jacopo Casiraghi, Psicologo dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle […]

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Venerdì 5 febbraio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


03 Febbraio 2021

Nuove possibilità terapeutiche e nuovi approcci riabilitativi. Con Francesca Salmin, Fisioterapista dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

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Mercoledì 27 gennaio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


27 Gennaio 2021

La gestione respiratoria del bambino affetto da SMA Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

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La terapia genica sia accessibile oltre i 6 mesi in linea con l’Europa


20 Gennaio 2021

Famiglie SMA APS ETS: la terapia genica sia accessibile oltre i 6 mesi in linea con l’Europa L’associazione dei pazienti chiede ad Aifa di ampliare i criteri di inclusione per non creare discriminazioni. Dal 17 novembre scorso previsto l’accesso anticipato autorizzato per tre bambini. È una terapia efficace e innovativa, sia disponibile per la più […]

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Trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai – dal 12 al 19 dicembre – Atrofia muscolare spinale


12 Dicembre 2020

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la La trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà […]

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Giovedì 17 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


12 Dicembre 2020

Strategie per vivere con più comodità e autonomia la propria casa con Irene Malberti, Terapista Occupazionale SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famiglie SMA APS ETS con il […]

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10 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


09 Dicembre 2020

Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio Un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famglie SMA Onlus con il contributo incondizionato di Roche SpA. Ti aspettiamo il 10 dicembre dalle ore 17 […]

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7 dicembre – Servizio segreteria e numero verde stelle chiusi


04 Dicembre 2020

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella rimarranno chiusi lunedì 7 dicembre. Le attività riprenderanno mercoledì 9 dicembre.

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Prende il via il 4 dicembre con un Webinar il progetto SMArtfisio


30 Novembre 2020

L’approvazione del programma di accesso anticipato per la terapia genica per la SMA testimonia la sensibilità delle nostre istituzioni nei confronti dei pazienti che vivono con questa grave patologia. Novartis persegue la sua missione al fianco delle istituzioni e della comunità scientifica per portare innovazione terapeutica a bisogni medici ancora senza risposta ed essere ogni […]

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