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09 Novembre 2016

Da tre settimane si è insediato e ha già iniziato i lavori il Comitato EAP appositamente predisposto da Famiglie SMA per gestire la distribuzione in Italia del primo farmaco dedicato all’atrofia spinale, Nusinersen, il cui nome verrà sostituito, probabilmente, con quello di Spinraza e che la casa farmaceutica Biogen offre per via compassionevole ai pazienti […]

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Conclusa la campagna di Famiglie SMA: “Esperienza straordinaria ma non è finita qui”


11 Ottobre 2016

Si è conclusa sabato 8 ottobre la straordinaria Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi di Famiglie SMA che, iniziata lo scorso 25 settembre, ha avuto un eccezionale successo mediatico grazie alla vincente collaborazione con il comico Checco Zalone che, con uno spot intelligentemente provocatorio e “politicamente scorretto”, ha superato le sette milioni di visualizzazioni attirando […]

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Modalità arruolamento somministrazione farmaco per SMA1

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29 Settembre 2016

I destinatari di questo programma di accesso allargato sono gli affetti dalla forma più severa di SMA, il tipo 1, le cui manifestazioni sono iniziate entro i primi sei mesi di vita e che non hanno mai potuto assumere la posizione seduta. Per rispettare le restrizioni sulla privacy è necessario che, chi rientra nei criteri […]

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Comunicato Stampa: ECCO PERCHÉ È FONDAMENTALE DONARE

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29 Settembre 2016

Arriva il primo farmaco per l’atrofia spinale nei casi più gravi. La raccolta fondi in corso contribuisce a supportarne la distribuzione. È in base al decreto sull’uso compassionevole che entro un mese il farmaco messo a disposizione gratuitamente dalla casa farmaceutica Biogen sarà a disposizione di circa duecento bambini – ma potrebbero essere di più. […]

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AVVISO PER LE FAMIGLIE DEI PAZIENTI CON LA SMA DI TIPO 1: SAVE THE DATE

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24 Settembre 2016

Invito alla presentazione sulle modalità di adesione all’ EAP del farmaco nusinersen per i pazienti con SMA di tipo 1. Il 29 settembre p.v., dalle 15 alle ore 17:00 con una conferenza che si terrà via internet attraverso un canale dedicato, il Prof Mercuri del Policlinico Gemelli e i clinici degli altri centri coinvolti presenteranno […]

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Comunicato Stampa: SMA: in arrivo un farmaco per 200 pazienti gravi


06 Settembre 2016

Una novità assoluta nella storia della ricerca sull’atrofia muscolare spinale: la sperimentazione della molecola Isis Smn rx, che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d’eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla […]

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Convegno Nazionale sulla SMA 2016


20 Febbraio 2016

Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un’occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, con un focus particolare ai trial clinici. Sarà occasione per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati. L’iniziativa […]

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