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Al Burlo Garofalo di Trieste prima infusione del farmaco salvavita


18 Novembre 2017

In via di definizione la mappa dei centri regionali prescrittori. Lauro: «Grazie alle donazioni finanzieremo la formazione del personale»   Via alle prime infusioni di farmaco salvavita per i bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale). Nell’attesa che venga finalizzata la mappa della rete ospedaliera italiana dove sarà possibile somministrare la terapia Nusinersen – recentemente […]

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Messina, 24-25 Novembre 2017 – Metodologie di avanguardia nella presa in carico dell’Atrofia Muscolare Spinale ed altre malattie neuromuscolari: tra clinica e territorio


17 Novembre 2017

Il 24 e 25 Novembre, a Messina, nella Sala Centrale Operativa ADI (Viale Luigi Cadorna, is. 212), si terrà l’evento dal titolo “Metodologie di avanguardia nella presa in carico dell’Atrofia Muscolare Spinale ed altre malattie neuromuscolari: tra clinica e territorio”. La Dott.ssa Daniela Lauro, Presiente di Famiglie SMA, parteciperà in qualità di Relatore con un intervento dal […]

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Ricerca SMA: UniTrento/CNR – Nuova luce sulla SMA, la malattia che blocca i muscoli dei bambini

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16 Novembre 2017

Grande e continua attenzione nei confronti della SMA, oggi al vaglio di molteplici studi che possano far luce sugli aspetti scientifici, con l’obiettivo di chiarire le possibili cause di una malattia genetica aggressiva e ancora per molti aspetti ignota. È stata presentata proprio questa mattina una ricerca frutto della collaborazione tra l’Istituto di Biofisica del […]

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Ricerca SMA: IL NEJM PUBBLICA I RISULTATI FINALI DELLO STUDIO DI FASE DI FASE 3 SU NUSINERSEN PER IL TRATTAMENTO DELL’ ATROFIA MUSCOLARE SPINALE

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14 Novembre 2017

Biogen ha annunciato che i risultati finali dello studio di fase 3 ENDEAR sulla terapia nusinersen per l’atrofia muscolare spinale (SMA) sono stati pubblicati sul prestigioso New England Journal of Medicine (NEJM). Nusinersen è il primo e l’unico farmaco al mondo approvato per il trattamento della SMA, una malattia neuromuscolare genetica rara che colpisce prevalentemente i […]

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Lettura consigliata: ENZO COSTA – Parole in verticale – Versi Introversi


13 Novembre 2017

Tra pochi giorni sarà pubblicato un libro postumo di Enzo Costa, giornalista e scrittore di Repubblica, Unità, Cuore, MicroMega ecc., affetto da SMA, morto tre anni fa. Profilo Facebook Leggi articolo su Repubblica.it Il libro dello scrittore genovese è pubblicato dalla casa editrice Rayuela di Milano Vai alla pagina Facebook Per volontà della famiglia Costa, […]

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Lettura consigliata: MAPI – Le scale del tempo


09 Novembre 2017

Il giorno 25 novembre alle ore 18.30, presso il “Mondadori bookstore” di Via del Pellegrino a Roma, sarà presentato al pubblico il nuovo libro di Mapi, “Le scale del tempo“. Il titolo è già in commercio e i diritti d’autore saranno devoluti a Famiglie SMA. Acquista il libro Preziose filigrane di pensieri, trame sottili e […]

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Lettura consigliata: ALBERTO FONTANA – LE REGOLE DEI MOTONEURONI


06 Novembre 2017

Il libro del Dott. Alberto Fontana è in uscita in tutte le librerie il 7 novembre 2017, edito da Mondadori

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Ricerca SMA: Pubblicato il primo studio di terapia genica per la SMA sul New England Journal of Medicine

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06 Novembre 2017

A cura di Stefania Corti e Giacomo P. Comi Università degli Studi di Milano IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano   Un nuovo articolo che illustra i dati della prima sperimentazione clinica con terapia genica per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) nei pazienti è stato pubblicato nel numero di novembre del New England Journal […]

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UILDM aderisce a #liberidifare


03 Novembre 2017

UILDM aderisce a #liberidifare Per il diritto all’autonomia e alla vita indipendente delle persone con disabilità Anche l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare aderisce a “Liberi di fare”, la mobilitazione che, nelle giornate del 3-4-5 novembre in tante città italiane, riunirà le persone con disabilità per manifestare a gran voce il loro diritto all’autonomia e […]

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25-26 Novembre 2017: Corso “Cura prendendoti cura”


02 Novembre 2017

Il progetto “Cura Prendendoti Cura” è un approccio innovativo alla cultura dell’umanizzazione, attraverso la valorizzazione di aspetti quali fiducia, ascolto, parola, rispetto, sorriso. Le modalità relazionali che vengono utilizzate in questa disciplina coinvolgono l’aspetto emotivo positivo della persona che, attraverso il miglioramento dell’umore, innesca una complessa e benefica azione anche dell’equilibrio immunitario. Inoltre, vengono a […]

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