News

In partenza nuovo trial Nusinersen


24 Settembre 2019

Biogen ha annuciato la partenza di un nuovo studio chiamato Devote che vuole testare l’efficacia di Nusinersen con un dosaggio più alto. Maggiori info @Biogen http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-advances-spinal-muscular-atrophy-sma-clinical-research

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Nasce NeMO Ancona


16 Settembre 2019

Siamo lieti di annunciare con la firma della convenzione, il via ufficiale del progetto Centro Clinico NeMO ad Ancona. Insieme a NeMO: Regione Marche, Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona Onlus, Univpm Università Politecnica delle Marche, Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, le Associazioni delle persone con malattia neuromuscolare e tutti coloro che hanno creduto in questa […]

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INSIEME PER UN FUTURO SENZA SMA: TI ASPETTIAMO CON “LA SCATOLA DEI SOGNI” 2019!


01 Agosto 2019

Ebbene sì, torniamo in piazza…e lo facciamo più forti di prima! Siamo pronti ad arrivare nella tua città con coraggio, gioia e tanta tanta dolcezza: il 21 e 22 settembre 2019 riempiremo le principali piazze italiane con “La scatola dei sogni. Insieme per un futuro senza SMA”, un grande evento per proseguire il nostro impegno a favore della […]

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SMA, conferme per nusinersen anche nei pazienti pre-sintomatici. Il 100% in grado di sedersi


02 Luglio 2019

Annunciato oggi ad Oslo al congresso europeo di neurologia nuovi risultati dello studio NURTURE, acquisiti nel contesto dello studio più lungo di sempre sull’atrofia muscolare spinale (SMA) nei neonati pre-sintomatici (n = 25). I dati riportati, dopo un’analisi durata fino a 45,1 mesi, continuano a dimostrare l’efficacia e la sicurezza di nusinersen nei pazienti trattati […]

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The Guide to the 2017 International Standards of Care for SMA


28 Giugno 2019

La nuova guida Standards of Care for SMA uncategorized-A-Guide-to-the-2017-International-Standards-of-Care-for-SMA_UKEnglish_Digital-v2L

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SMA, al via lo screening neonatale in Lazio e in Toscana


11 Giugno 2019

  In due anni 140 mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia di malattia delle persone che nascono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). L’Assessore alla Sanità del Lazio D’Amato: “Un modello per l’intero Paese”.   I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana, avranno […]

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Presentazione del primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale


06 Giugno 2019

L’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Famiglie SMA APS ETS vi invitano all’incontro di presentazione del primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) che prenderà il via nel Lazio e in Toscana. Appuntamento martedì 11 giugno dalle ore 9 alle 12,30 a Roma, presso la Sala […]

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“La terapia genica approvata dalla FDA è un grande passo, non una cura miracolosa”


26 Maggio 2019

Famiglie SMA APS ETS invita alla cautela: al momento è solo negli Stati Uniti e per i bambini sotto i 2 anni. Tutte le energie sono concentrate ora per un rapido via libera in Europa. “È una terapia, non una cura miracolosa”: così Daniela Lauro, presidente Famiglie SMA APS ETS, commenta la recente approvazione negli […]

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FINALS ARE COMING – I PLAYOFF DEL WHEELCHAIR HOCKEY PROMETTONO SPETTACOLO 22 – 26 Maggio 2019


22 Maggio 2019

Lignano Sabbiadoro – 12 squadre, più di 350 partecipanti questi i numeri dei playoff del Wheelchair Hockey Italiano che tornano a Lignano Sabbiadoro dal 22 al 26 maggio 2019. 12 compagni da tutta italiana si ritroveranno al Bella Italia EFA Village di Lignano sabbiadoro su quel parquet diventato leggendario per aver ospitato due straordinarie vittorie […]

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AVVISO DI CONVOCAZIONE: Assemblea straordinaria e ordinaria dei soci – Milano 8 giugno 2019


13 Maggio 2019

AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA E ORDINARIA DEI SOCI Roma, 13 maggio 2019 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci straordinaria e ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS ETS che viene convocata l’Assemblea straordinaria in prima convocazione il giorno 2, del mese di giugno, dell’anno 2019, […]

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