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Fellowship in ambito medico: un bando dell’Università di Milano


20 Marzo 2018

L’Università degli Studi di Milano ha indetto un concorso per l’attribuzione di una Clinical Neuromuscolar Fellowship, il cui programma formativo si focalizzerà sui trattamenti farmacologici e non farmacologici dei disordini neuromuscolari ai fini dell’implementazione di nuovi standard di cura. Il programma di formazione si svolgerà presso il Centro Clinico Nemo di Milano, convenzionato con l’Università. Il […]

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Castiglione delle Stiviere (MN): venerdì 20 aprile commedia dialettale al Supercinema


20 Marzo 2018

L’associazione “I Novigliesi” e Famiglie SMA presentano “Che fadiga per iga en cóp söl có“, commedia dialettale brillante in tre atti. Venerdì 20 aprile appuntamento alle ore 21.00 al Supercinema di Castiglione delle Stiviere (Mn). Il ricavato sarà devoluto interamente all’associazione Famiglie SMA. I biglietti hanno un costo di 5 euro e sono acquistabili in prevendita […]

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Ricerca SMA: Nuovi dati dei trial di Biogen


19 Marzo 2018

Sono stati pubblicati i risultati del trial Cherish, studio di fase 3 per valutare il farmaco nusinersen nel trattamento dei pazienti SMA a insorgenza tardiva. L’endpoint primario di Cherish era il miglioramento della funzione motoria, come definito dal cambiamento dal basale nella scala funzionale Hammersmith espansa (HFMSE) al 15° mese. L’analisi finale ha dimostrato la […]

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Ranco (VA): Domenica 25 marzo “Camminando con i nostri amici a 4 zampe”


07 Marzo 2018

Famiglie SMA e Centro Cinofilo dei 7 laghi presentano l’iniziativa “Camminando con i nostri amici a 4 zampe“, un’esperienza per tutti. Domenica 25 marzo appuntamento dalle ore 10.00 al Campo di Rugby di Ranco (Varese).  

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Atrofia muscolare spinale: nuovo farmaco già disponibile in 11 regioni


07 Marzo 2018

Bilancio a tre mesi dall’avvio in Italia del primo trattamento sanitario per la SMA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE NUOVO FARMACO GIÀ DISPONIBILE IN 11 REGIONI Terapia Nusinersen: 18 i centri attivi e 19 individuati come prescrittori In undici regioni d’Italia, il trattamento clinico per l’atrofia muscolare spinale – malattia genetica rara conosciuta anche come Sma – […]

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MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.


27 Febbraio 2018

“DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili   Roma, 27 febbraio 2018 – In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo […]

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10 Marzo – Save the Date GMN2018 – Giornata Malattie Neuromuscolari


26 Febbraio 2018

Sabato 10 Marzo 2018 si svolgerà la Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari che, avrà luogo in 17 città italiane: Ancona Bari Bologna Brescia Cagliari Genova Messina Milano Napoli Padova Palermo Parma Pisa Roma Siena Torino Udine   Per motivi organizzativi, è importante che gli interessati verifichino gli indirizzi delle sedi, i relativi programmi (possono subire variazioni) e […]

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“Diffondi la salute” – proposta di riforma costituzionale


26 Febbraio 2018

La salute è un bene da diffondere, fallo con un bacio! ?  Scattati un selfie, e pubblicalo sui social con l’hashtag #diffondilasalute ?  Scopri di più sul sito www.diffondilasalute.it  

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24 Giugno 2018 – Stage teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote” – 10a edizione


22 Febbraio 2018

La 10a edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 24 giugno a domenica 1 luglio 2018, presso il Residence Alle Vele villaggio Bella Italia & Efa Village.   Il SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale […]

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Sul New England Journal of Medicine dati positivi per il farmaco contro Sma a esordio tardivo


19 Febbraio 2018

Pubblicati sul New England Journal of Medicine (Nejm) i risultati definitivi dello studio Cherish di fase 3 sul trattamento con nusinersen dell’atrofia muscolare spinale (Sma) a esordio tardivo. “La pubblicazione dei risultati dello studio Cherish sul Nejm sottolinea i notevoli miglioramenti prodotti da nusinersen sulla funzionalità motoria generale e degli arti superiori nei soggetti con Sma a esordio […]

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