News

VeniceMarathon Charity Program 2017 – 22 ottobre 2017 – ISCRIZIONI QUASI AL COMPLETO


07 Settembre 2017

VeniceMarathon 2017 – Pro Famiglie SMA 22 ottobre 2017   AGGIORNAMENTO: Dall’incontro avvenuto il 31 agosto con l’organizzazione è emerso che gli iscritti totali sono circa 3.500 su un numero massimo di 4.000. Invitiamo chi non si fosse ancora iscritto alla VeniceMarathon a favore di Famiglie SMA a dedicare i pochissimi minuti necessari al completamento della procedura […]

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Comunicato Stampa: Spinraza, il primo passo verso una nuova era


05 Settembre 2017

Spinraza: il primo passo verso una nuova era Si e svolto sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA dove ci si è congratulati per i primi risultati visibili in chi ha iniziato l’assunzione del primo farmaco per la SMA   I dati ufficiali non sono ancora pronti ma è concorde il parere dei […]

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Comunicato Stampa: Al Convegno Nazionale i primi risultati del primo farmaco per la SMA


31 Agosto 2017

31 agosto 2017   Convegno associativo 2017: è tempo di festeggiare Sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA farà il punto sulla distribuzione del primo farmaco per l’atrofia muscolare spinale. Il giorno dopo bambini e famiglie festeggeranno a Mirabilandia   Un convegno diverso da tutti gli altri. Quest’anno Famiglie SMA, soprattutto, festeggia. […]

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2° Avviso convocazione e lettera di delega


25 Agosto 2017

2° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI   Roma, venerdì 25 agosto 2017 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria – secondo avviso   Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA Onlus che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 31, del mese di agosto, dell’anno 2017, alle […]

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Ricerca SMA: Una nuova classe di oligonucleotidi antisenso

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12 Agosto 2017

La somministrazione sottocutanea di una nuova classe di oligonucleotidi antisenso (ASO) chiamati triciclo-DNA potrebbe essere un’efficace terapia per l’atrofia muscolare spinale. E’ noto che nella SMA il gene di backup SMN2 può ridurre gli effetti della mancanza della proteina SMN. Questo gene ha una sequenza genetica molto simile a quella di SMN1; tuttavia la piccola […]

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Avviso convocazione e lettera di delega


10 Agosto 2017

1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Roma, giovedì 10 agosto 2017 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria   Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA Onlus che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 31, del mese di agosto, dell’anno 2017, alle ore 6.00, presso il […]

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Comunicato Stampa Famiglie Sma: aggiornamenti su Spinraza


02 Agosto 2017

Relativamente alla procedura di accesso nazionale del farmaco SPINRAZA di Biogen autorizzato per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA), confermiamo che la procedura negoziale si è conclusa come da pubblicazione sul sito internet dell’Agenzia italiana per il farmaco, AIFA, avvenuta il primo agosto 2017. Allo stato attuale nulla lascia presagire un esito diverso da quanto […]

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Chiusura estiva Numero Verde Stella


01 Agosto 2017

Il numero verde Stella chiuderà per la pausa estiva da lunedì 7 agosto fino a venerdì 18 agosto. Riprenderemo regolarmente le attività a partire da lunedì 21 agosto. Nel frattempo potete anticiparci le vostre richieste tramite mail scrivendo all’indirizzo stella@famigliesma.org e lasciando i vostri recapiti telefonici; verrete ricontattati dopo la nostra riapertura. Un augurio di buone vacanze […]

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Chiusura estiva Segreteria Famiglie SMA e Numero Verde Stella


31 Luglio 2020

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa estiva da lunedì 3 agosto fino a domenica 23 agosto compresi. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 24 agosto. Il Numero Verde Stella a partire da lunedì 3 agosto fino a venerdì 14 agosto seguirà i seguenti giorni/orari: lunedì 9.00-12.00 martedì chiuso mercoledì 9.00-1300 giovedì […]

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Chiusura estiva Segreteria Famiglie SMA e Numero Verde Stella


02 Agosto 2019

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà per la pausa estiva da lunedì 5 agosto fino a lunedì 19 agosto. Le attività riprenderanno a partire da martedì 20 agosto. Il Numero Verde Stella chiuderà per la pausa estiva da lunedì 12 agosto fino a domenica 18 agosto. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 19 agosto. […]

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