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Modalità arruolamento somministrazione farmaco per SMA1

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29 Settembre 2016

I destinatari di questo programma di accesso allargato sono gli affetti dalla forma più severa di SMA, il tipo 1, le cui manifestazioni sono iniziate entro i primi sei mesi di vita e che non hanno mai potuto assumere la posizione seduta. Per rispettare le restrizioni sulla privacy è necessario che, chi rientra nei criteri […]

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Comunicato Stampa: ECCO PERCHÉ È FONDAMENTALE DONARE

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29 Settembre 2016

Arriva il primo farmaco per l’atrofia spinale nei casi più gravi. La raccolta fondi in corso contribuisce a supportarne la distribuzione. È in base al decreto sull’uso compassionevole che entro un mese il farmaco messo a disposizione gratuitamente dalla casa farmaceutica Biogen sarà a disposizione di circa duecento bambini – ma potrebbero essere di più. […]

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AVVISO PER LE FAMIGLIE DEI PAZIENTI CON LA SMA DI TIPO 1: SAVE THE DATE

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24 Settembre 2016

Invito alla presentazione sulle modalità di adesione all’ EAP del farmaco nusinersen per i pazienti con SMA di tipo 1. Il 29 settembre p.v., dalle 15 alle ore 17:00 con una conferenza che si terrà via internet attraverso un canale dedicato, il Prof Mercuri del Policlinico Gemelli e i clinici degli altri centri coinvolti presenteranno […]

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Comunicato Stampa: SMA: in arrivo un farmaco per 200 pazienti gravi


06 Settembre 2016

Una novità assoluta nella storia della ricerca sull’atrofia muscolare spinale: la sperimentazione della molecola Isis Smn rx, che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d’eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla […]

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Convegno Nazionale sulla SMA 2016


20 Febbraio 2016

Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un’occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, con un focus particolare ai trial clinici. Sarà occasione per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati. L’iniziativa […]

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Salerno: un momento importante per Famiglie SMA


21 Luglio 2014

Un momento importante per Famiglie SMA nell’ambito del complesso e importante progetto SMArt, dedicato alla realizzazione di sportelli di accoglienza medico/sociale sul territorio per raggiungere anche le famiglie che vivono nelle zone più distanti dai Centri Clinici di eccellenza e uniformare e diffondere gli standard di cura e presa in carico: venerdì 18 luglio il […]

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Salerno: “Progetto SMA.r.t” conferenza stampa


17 Luglio 2014

L’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” e l’Associazione Famiglie SMA Onlus indicono una conferenza stampa di presentazione del “Progetto SMA.r.t.” che si terrà a Salerno VENERDI’ 18 LUGLIO alle ore 11.00 presso l’Aula del Protocollo, I piano Palazzina Amministrativa del plesso ospedaliero.

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