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AVVISO DI CONVOCAZIONE: Assemblea straordinaria e ordinaria dei soci – Milano 8 giugno 2019


13 Maggio 2019

AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA E ORDINARIA DEI SOCI Roma, 13 maggio 2019 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci straordinaria e ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS ETS che viene convocata l’Assemblea straordinaria in prima convocazione il giorno 2, del mese di giugno, dell’anno 2019, […]

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La Riforma del Terzo settore e l’adeguamento obbligatorio dello statuto di Famiglie SMA APS ETS con trasformazione in Associazione di Promozione Sociale


13 Maggio 2019

Il giorno 03 agosto 2017 è entrato in vigore il Codice del Terzo Settore -Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii.- che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia, sia civilistica che fiscale, definendo, per la prima volta, il perimetro del cd. Terzo Settore e, in maniera omogenea […]

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BARI PARTITA DI POWERCHAIRFOOTBALL


11 Maggio 2019

La A.S.D. Oltre Sport Puglia dopo aver vinto di misura per 2 a 1 la partita di andata contro la Asco Gruppo Sportivo Don Orione a Ercolano, Sabato, 18 Maggio dalle 17.30 le due squadre sono pronte a riaffrontarsi nella partita ritorno a Bari presso il Palacarrassi, per una partita di calcio in carrozzina elettrica […]

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BIOGEN – NUOVI DATI NUSINERSEN sulla rivista Neurology


11 Maggio 2019

I dati pubblicati sulla rivista Neurology mostrano che il trattamento con nusinersen ha migliorato la funzionalità motoria e offerto benefici a lungo termine alle persone colpite da atrofia muscolare spinale (SMA) a esordio tardivo I pazienti di età compresa tra 5 e 19 anni trattati con nusinersen per tre anni hanno dimostrato miglioramenti clinicamente significativi […]

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Atrofia muscolare spinale, la terapia genica mostra benefici in ampio spettro di pazienti


10 Maggio 2019

Atrofia muscolare spinale, la terapia genica mostra benefici in ampio spettro di pazienti. Negli Stati Uniti il trattamento potrebbe essere approvato a giorni Traduzione a cura della redazione di OMaR Basilea (SVIZZERA) – Negli USA, la comunità dei pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) attende di conoscere il responso della Food and Drug Administration (FDA): […]

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Roche: presentati i risultati degli studi Firefish e Sunfish


07 Maggio 2019

Roche annuncia oggi i nuovi dati dello studio Firefish, i quali dimostrano che, dopo un anno di trattamento con risdiplam, i bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 raggiungono le tappe fondamentali dello sviluppo motorio.[1] Nella Parte 2 di determinazione della dose dello studio registrativo (n=17) 7 bambini (41,2%) erano in grado di […]

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18 maggio a Roma si terrà l’incontro “Diagnosi preimpianto, viaggio nella SMA”.


03 Maggio 2019

Vivere con la SMA e diventare genitori: una condizione che porta con sé la preoccupazione per il futuro del proprio figlio. Per informare sulle possibilità aperte dopo la modifica della legge40, il 18 maggio a Roma si terrà l’incontro “Diagnosi preimpianto, viaggio nella SMA”. Per info e iscrizioni paolaper3@gmail.com Programma completo Diagnosi preimpianto VIAGGIO NELLA […]

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Chiusura pasquale Segreteria e Numero Verde Stella


24 Aprile 2019

Si comunica che durante il periodo pasquale le attività saranno sospese nelle seguenti giornate: SEGRETERIA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile NUMERO VERDE STELLA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile Le attività riprenderanno regolarmente lunedì 29 aprile. Buone feste!  

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ESPERIENZA DEL CORO AL TEATRO LA SCALA


18 Aprile 2019 Leggi tutto

SAVE THE DATE Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS 6-8 settembre


11 Aprile 2019

Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS 6-8 settembre 2019 a Genova. STAY TUNED  

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