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Numero Verde Stella: chiusura di fine anno


16 Dicembre 2019

Il “numero verde Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà operativo fino a lunedì 23 dicembre. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da martedì 24 dicembre fino a venerdì 27 dicembre compreso e da mercoledì 31 dicembre a giovedì 1 gennaio. Riprenderemo il servizio a partire dal 7 gennaio. Nel frattempo potete anticiparci le […]

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Screening neonatale: è ora di allungare la lista di malattie individuabili in culla


14 Dicembre 2019

Giocare d’anticipo può fare la differenza, soprattutto quando c’è in ballo la salute. È questo il principio ispiratore della legge che ha reso obbligatorio lo screening neonatale per una serie di malattie metaboliche: il test eseguito su una goccia di sangue tra le 48 e le 72 ore di vita permette di diagnosticare alcune patologie […]

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Fondazione Telethon – 30^ edizione della maratona RAI – dal 14 al 21 dicembre


14 Dicembre 2019

Dal 14 al 21 dicembre si svolgerà la 30^ edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce alle persone che affrontano una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Da quest’anno una grande novità sul palinsesto RAI sarà una serie di programmi dedicati […]

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L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità – dicembre 2019 – Milano e Torino


06 Dicembre 2019

L’inclusione lavorativa è indispensabile per una completa e reale inclusione delle persone con disabilità nella società. Ed è a questo tema che , nell’ambito del progetto “JobLab – Laboratori, percorsi e comunità di pratica per l’occupabilità e l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità”, FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) dedica una serie di incontri […]

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Banchetto di Natale – 8 dicembre 2019 – Trasacco (AQ)


28 Novembre 2019

L’Associazione Famiglie SMA APS ETS vi aspetta l’8 dicembre 2019 in piazza Matteotti a Trasacco (AQ), per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e uno stand con le nostre palline solidali. Il ricavato della giornata sarà destinato alle attività dell’associazione. Un grazie alla Famiglia Frassini Pisotta per l’organizzazione.    

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Banchetto di Natale – 7 e 8 dicembre 2019 – Travagliato (BS)


28 Novembre 2019

L’Associazione Famiglie SMA APS ETS vi aspetta il 7 e 8 dicembre 2019  in piazza Libertà a Travagliato (BS), per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e uno stand con le nostre palline solidali. Il ricavato della giornata sarà destinato alle attività dell’associazione. Un grazie a Marco e Rosa Colosio per l’organizzazione.

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Banchetto di Natale – 1 dicembre 2019 – Modugno (BA)


28 Novembre 2019

L’Associazione Famiglie SMA APS ETS vi aspetta in data 1 dicembre 2019 dalle ore 9 alle ore 13 in piazza Unità d’Italia a Modugno (BA), per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e uno stand con le nostre palline solidali. Il ricavato della giornata sarà destinato alle attività dell’associazione. Un grazie a Maria Ferrante […]

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Lo Sport Come Inclusione – 30 novembre 2019 – Alessandria


27 Novembre 2019

Il 30 Novembre a partire dalle ore 10 il Comune di Alessandria, rappresentato per l’occasione dal suo Ufficio Disability Manager, insieme a Special Olympics Italia e FAND Alessandria, sarà in Piazzetta della Lega (AL) con una giornata dedicata a “Lo sport come inclusione” per informare tutti i partecipanti sulle attività sociali del Comune, delle Associazioni […]

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Esame prioritario della FDA per Risdiplam


25 Novembre 2019

Roche ha ottenuto presso la FDA, l’autorità americana di controllo dei medicamenti, un esame prioritario del Risdiplam, il suo trattamento sperimentale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). FDA ha concesso alla domanda una Priority Review: questo significa che l’agenzia riesaminerà la domanda entro 6 mesi invece dei consueti 10. FDA dovrebbe prendere una decisione sull’approvazione entro […]

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“I Care About You” – Benefici e agevolazioni fiscali per le famiglie con figli con disabilità


18 Novembre 2019

Per aiutare nella crescita il proprio figlio con bisogni speciali è utile e importante sapersi orientare nel complesso sistema di norme che regola i loro diritti. La Fondazione Ariel terrà un seminario che tratterà dei benefici economici e delle agevolazioni fiscali a sostegno della famiglia che si prende cura di un figlio con disabilità: le […]

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