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7 e 8 Ottobre 2017: SMATTI DA GIOCARE


04 Ottobre 2017

La seconda edizione di “SMATTI DA GIOCARE” si terrà il prossimo week-end del 7 – 8 ottobre 2017 a Bimbi in Fiera (Fiera di Novegro di Milano). L’iniziativa, rivolta alle Famiglie (Mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, 2, 3, distrofie muscolari e simili) è organizzata dal SAPRE, il […]

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15 Ottobre 2017: SMABIKE – #SIPUO’FARE


04 Ottobre 2017

Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno della Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in forza presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio pubblico che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie neuromuscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire e mantenere […]

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Ricerca SMA: Aggiornamento sui trial con LMI070

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30 Settembre 2017

Novartis ha rilasciato il seguente aggiornamento sulla sperimentazione clinica con LMI070, in forma di lettera aperta. “Da anni i nostri ricercatori hanno lavorato duramente per sviluppare un nuovo trattamento per la SMA. Un promettente composto nella nostra pipeline di neuroscienze è LMI070, che ha cominciato lo sviluppo per il trattamento della SMA già qualche anno […]

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7 Ottobre 2017: Volontari e Protezione Civile in piazza per il primo soccorso pedriatico


29 Settembre 2017

Sabato 7 ottobre dalle 10 alle 18, in un gazebo con il logo VIVA nella Piazza d’armi del Castello Sforzesco di Milano, di fianco alla Protezione Civile ci saranno dei volontari che addestreranno chi lo desidera alle manovre di primo soccorso pediatrico. La partecipazione è gratuita.  

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ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, DALLA RICERCA AL PROGRESSO SÌ DELL’AIFA A NUOVO FARMACO: «SVOLTA EPOCALE»


28 Settembre 2017

Ieri sera la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale: via libera alla commercializzazione di Spinraza. Commozione e gioia per Famiglie Sma: «Continuate a donare al 45521 per riaccendere la speranza di migliaia di pazienti. L’appello di Zalone: #facciamolotutti. Sabato e domenica in 100 piazze italiane la Scatola dei sogni 2017»     Spinraza, via libera dell’Aifa per […]

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Ricerca SMA: Aggiornamento sullo studio Sunfish

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25 Settembre 2017

Roche, attraverso la sua sussidiaria Genentech, ha recentemente fornito un nuovo aggiornamento sulla sperimentazione clinica Sunfish. Ecco il testo del comunicato, emesso sotto forma di lettera aperta alla Comunità SMA. “Siamo focalizzati sul progresso dei nostri studi con la molecola sperimentale RG7916 alla massima velocità e qualità e siamo lieti di condividere un aggiornamento sullo […]

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Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie


20 Settembre 2017

La corsa al farmaco per i piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie   SMA, OBIETTIVO 2017: RADDOPPIARE LA RACCOLTA «CON MEZZO MILIONE DI EURO FARMACO SALVAVITA PER 500 BAMBINI» Daniela Lauro, presidente dell’associazione: «La terapia funziona, la […]

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FARMACI: MELAZZINI (AIFA), PAYBACK PREGRESSO 2013-15 MENO CARO DEL PREVISTO -3-


20 Settembre 2017

(Il Sole 24 Ore Radiocor Plus) – Roma, 19 set – Ma il pay-back restera’. Anche se non e’ detto che il sistema restera’ come e’ attualmente. ‘Almeno il pay back sul ripiano dello sfondamento dell’ospedaliera – chiarisce Melazzini – deve rimanere, per il controllo da parte delle regioni, per spingere verso l’appropriatezza, per il […]

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24 Settembre 2017: Welcome to GINT & Famiglie SMA Party – Assemini (CA)


19 Settembre 2017 Leggi tutto

6 e 7 Ottobre 2017: Abilitando (dove la tecnologia incontra la disabilità) – Bosco Marengo (AL)


15 Settembre 2017

L’Associazione Abilitando Onlus ed il Cissaca organizzano, con il patrocinio di Regione Piemonte, Provincia di Alessandria, Comune di Alessandria, Comune di Bosco Marengo, ANCI, INAIL, ANMIL, UIC, ENS e del Comitato Italiano Paralimpico la seconda edizione di ‘’Abilitando (dove la tecnologia incontra la disabilità)’’ che si svolgerà nel Complesso Monumentale di S. Croce in Bosco Marengo il […]

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