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Un Centro Nemo per le Marche


04 Aprile 2017

Al via la campagna di sensibilizzazione per l’apertura di un centro specializzato Centro Clinico Nemo – NEuroMuscular Omnicentre per la cura e la gestione delle malattie neuromuscolari nelle Marche, organizzata dalle Associazioni Fondazione Paladini per la diagnosi e la cura delle Malattie Neuromuscolari, Aisla Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Famiglie Sma genitori per la ricerca […]

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Prende il via la Charity Challenge TESTO

TESTO charity run
01 Aprile 2017

Di corsa e in bici per raccogliere fondi contro l’Atrofia muscolare spinale. Milano, marzo 2017. Tra sport e impegno sociale prende il via la Charity Challenge TESTO, azienda tra le maggiori al mondo nella produzione di strumenti portatili e fissi per la misurazione. Con filiali in tutto il mondo, in Italia nel milanese, TESTO festeggia […]

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UILDM PER IL PROGETTO “GIOCANDO SI IMPARA”


31 Marzo 2017

Dona al numero 45542 per rendere inclusivi i parchi gioco in Italia La Giornata Nazionale UILDM 2017 destinerà i fondi che verranno raccolti dal 1 al 19 aprile 2017 al progetto “Giocando si impara” La Giornata Nazionale UILDM 2017 destinerà i fondi che verranno raccolti dal 1 al 19 aprile 2017 al progetto “Giocando si […]

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Save the date – INAUGURAZIONE NEMO CLINICAL RESEARCH CENTER: IL CENTRO NEMO APRE NUOVI SPAZI PER LA RICERCA CLINICA


31 Marzo 2017

  Giovedì 6 aprile alle ore 11 il Centro Clinico NeMO inaugura il NeMO Clinical Research Center “Nanni Anselmi”, nuovi spazi dedicati alla ricerca clinica. Interverranno: Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO Giulio Gallera, assessore al welfare della Regione Lombardia Marco Trivelli, direttore generale dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Gianluca Vago, rettore dell’Università degli […]

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Comunicato stampa – FONDI PER I DISABILI: ARRIVA L’IMPEGNO DEL GOVERNO A EVITARE TUTTI I TAGLI. LE ASSOCIAZIONI REVOCANO LA PROTESTA


30 Marzo 2017

Roma, 30 marzo 2017 – E’ arrivata solo nella tarda serata di ieri, a seguito della trattativa con il Sottosegretario on. Biondelli ed il Ministro Poletti, l’ultima e decisiva dichiarazione del Ministero delle Politiche Sociali che annuncia la revoca del taglio di 214 milioni al Fondo per le Politiche Sociali, riportandolo a 313 milioni di […]

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Ricerca SMA: Cytokinetics presenta i dati preclinici per CK-2127107

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28 Marzo 2017

Cytokinetics ha annunciato che i dati preclinici degli studi con CK-2127107 sono stati presentati alla Conferenza Scientifica MDA ad Arlington, Virginia, mostrando che questo attivatore della troponina scheletrica di nuova generazione migliora la funzione muscolare in modelli murini di atrofia muscolare spinale. In collaborazione con Astellas Pharma, Cytokinetics sta sviluppando CK-2127107 come un potenziale trattamento […]

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Ricerca SMA: Aggiornamento da Roche su RG7916

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23 Marzo 2017

Da Roche una nota informativa sui progressi delle sperimentazioni sulle molecole orali RG7916 e Olesoxime e i tre trial di RG7916, SUNFISH, FIREFISH e JEWELFISH. Il 20 marzo scorso l’azienda farmaceutica Roche ha indirizzato una nuova lettera di aggiornamento alla comunità SMA sullo sviluppo dei due farmaci RG7916 ed olesoxime e sull’andamento dei tre trial clinici […]

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Comunicato stampa – 4 APRILE 2017 – A Roma è fondamentale esserci tutti


20 Marzo 2017

Il 4 aprile prossimo, in Piazza Montecitorio, a Roma, ci sarà anche Famiglie SMA a protestare contro il taglio di 50 milioni di euro del Fondo per le non Autosufficienze previsto lo scorso 23 febbraio dall’intesa tra Stato e Regioni, che ha definito una riduzione del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali per il 2017 […]

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19 MARZO 2017 – STRAMILANO 2017 – Il Piacere di correre contro la SMA


19 Marzo 2017

Dopo l’avventura della VeniceMarathon 2016 – la famosa 42 chilometri lagunare cui lo scorso ottobre Famiglie SMA ha partecipato con 110 runners, tra cui 14 famiglie e 15 bambini – l’associazione torna a correre contro la SMA, aderendo alla Stramilano 2017, la “Mezza Maratona più famosa d’Italia”, in collaborazione con Biogen. Domenica 19 marzo, con […]

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Convegno nazionale 2017 – Save the date


25 Febbraio 2017

  Si terrà a Ravenna il 2 e 3 settembre, l’annuale Convegno nazionale sulla SMA organizzato dall’Associazione Famiglie SMA. L’evento, dal titolo “Presa in carico e nuove realtà terapeutiche”, avrà luogo sabato 2 settembre al Grand Hotel Mattei di Ravenna per proseguire il 3 settembre al Parco di Mirabilandia, a cui i bambini potranno accedere […]

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