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Lettura consigliata: ALBERTO FONTANA – LE REGOLE DEI MOTONEURONI


06 Novembre 2017

Il libro del Dott. Alberto Fontana è in uscita in tutte le librerie il 7 novembre 2017, edito da Mondadori

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Ricerca SMA: Pubblicato il primo studio di terapia genica per la SMA sul New England Journal of Medicine

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06 Novembre 2017

A cura di Stefania Corti e Giacomo P. Comi Università degli Studi di Milano IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano   Un nuovo articolo che illustra i dati della prima sperimentazione clinica con terapia genica per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) nei pazienti è stato pubblicato nel numero di novembre del New England Journal […]

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UILDM aderisce a #liberidifare


03 Novembre 2017

UILDM aderisce a #liberidifare Per il diritto all’autonomia e alla vita indipendente delle persone con disabilità Anche l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare aderisce a “Liberi di fare”, la mobilitazione che, nelle giornate del 3-4-5 novembre in tante città italiane, riunirà le persone con disabilità per manifestare a gran voce il loro diritto all’autonomia e […]

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25-26 Novembre 2017: Corso “Cura prendendoti cura”


02 Novembre 2017

Il progetto “Cura Prendendoti Cura” è un approccio innovativo alla cultura dell’umanizzazione, attraverso la valorizzazione di aspetti quali fiducia, ascolto, parola, rispetto, sorriso. Le modalità relazionali che vengono utilizzate in questa disciplina coinvolgono l’aspetto emotivo positivo della persona che, attraverso il miglioramento dell’umore, innesca una complessa e benefica azione anche dell’equilibrio immunitario. Inoltre, vengono a […]

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PRIMO WEBINAR TERAPIA NUSINERSEN


27 Ottobre 2017

Riceviamo e condividiamo questo invito dai 5 Centri che hanno attuato il programma EAP e vi sollecitiamo a partecipare cogliendo la possibilità di porre ai clinici le vostre domande.   TERAPIA NUSINERSEN: INVITO AI PAZIENTI CON SMA E ALLE LORO FAMIGLIE Lunedì 30 ottobre, ore 17.30 in Web Conference   A partire dal mese di […]

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29 Ottobre 2017: Banchetto a Isola dei Liri (FR)


24 Ottobre 2017

Domenica prossima, 29 ottobre, dalle ore 08.00 alle 20.00, a Isola dei Liri (FR), in Piazza Boncompagni sarà presente un banchetto informativo di Famiglie SMA, con la distribuzione della Scatola dei Sogni. Venite a trovarci!  

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Torneo di powerchair hockey IWAS Five Stars International Tournament


21 Ottobre 2017

Roma, 18 ottobre 2017 – Sarà un torneo internazionale di alto livello ad aprire la corsa verso i Campionati Mondiali di Powerchair Hockey che si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro dal 24 settembre al 1 ottobre 2018. Il IWAS Five Stars International Tournament vedrà la partecipazione di cinque nazionali europee che si sfideranno in vista del […]

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3-4-5 Novembre 2017: Liberi di fare


18 Ottobre 2017

Liberi di fare è una rete di persone nata sui social network in seguito ad alcune riflessioni sul tema dell’assistenza personale e della Vita Indipendente. Tale rete sta organizzando una serie di manifestazioni e/o cortei che riunirà persone disabili e non in varie città italiane. L’obiettivo è mobilitare e sensibilizzare la collettività sulla necessità di […]

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14 Novembre 2017: Arriva la Wamba Dancing Night!


13 Ottobre 2017

  Dopo un anno di pausa torna la festa annuale di Wamba! Vogliamo ringraziare tutte le persone che hanno sostenuto con noi Wamba SMArt nel corso di questi anni, il nostro progetto che garantisce e migliora l’assistenza medica specialistica e psicologica dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie. Vogliamo aggiornare […]

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LA TERAPIA NUSINERSEN CAMBIA LA STORIA DELLA SMA «PRESENTEREMO ALLE FAMIGLIE FARMACO E CRITERI D’ACCESSO»


12 Ottobre 2017

L’approvazione record in Italia del primo trattamento per l’Atrofia muscolare spinale La presidente Lauro a genitori e pazienti: «Finalmente dalla speranza alla cura. Portiamo avanti il progetto dei venti centri regionali» «Organizzeremo a breve una giornata d’incontro per presentare la terapia nusinersen alle famiglie e ai pazienti, spiegando loro anche i criteri di accesso al […]

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