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Convegno Nazionale Famiglie SMA


23 Maggio 2017

“ Presa in carico e nuove realtà terapeutiche” Ravenna, Grand Hotel Mattei – Parco di Mirabilandia, 2-3 settembre 2017   Caro Associato, caro Amico, il 2 e 3 settembre a Ravenna si svolgerà il consueto Convegno Annuale di Famiglie SMA, dal titolo “Presa in carico e nuove realtà terapeutiche”. Il convegno si concentrerà solo nella […]

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Ricerca SMA: CK-2127107 riconosciuto farmaco orfano

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22 Maggio 2017

Cytokinetics ha recentemente annunciato che l’Ufficio per lo sviluppo dei prodotti orfani della FDA (ente regolatore statunitense in materia di farmaci), ha riconosciuto la designazione di farmaco orfano a CK-2127107, un attivatore muscolare di nuova generazione per il potenziale trattamento dell’atrofia muscolare spinale. La designazione di farmaco orfano è concessa a quei prodotti destinati al […]

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Ricerca SMA: Le novità al Convegno dell’American Academy of Neurology

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09 Maggio 2017

L’annuale convegno dell’American Academy of Neurology (AAN), tenutosi nei giorni scorsi a Boston (USA), è stato occasione preziosa per la presentazione di nuovi dati sui vari studi clinici attualmente in corso. Vediamoli nel dettaglio. Biogen ha presentato i dati finali del trial di fase 3 con Spinraza Cherish, che ha dimostrato un miglioramento altamente statisticamente […]

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Comunicato stampa: IL CENTRO CLINICO NEMO PRESENTA L’APP MY VOICE


08 Maggio 2017

Il Centro Clinico NeMO propone la nuova App My Voice: uno strumento per “salvare nel tempo” dei messaggi speciali con la propria voce. La App è destinata sia alle persone con patologie neuromuscolari, che per il progredire della malattia perderanno la capacità di parlare autonomamente, sia a chiunque voglia lasciare traccia di un pensiero o […]

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Cronicità: tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per ascoltare i pazienti


27 Aprile 2017

N​ota stampa Roma, 27 aprile 2017   Tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per l’ascolto dei pazienti. Costi insostenibili, burocrazia “trita-diritti”. E il Piano nazionale della cronicità resta al palo. La fotografia dei cittadini “in cronica attesa” nel XV Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva.   Si attende anni per una diagnosi, […]

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Ricerca SMA: Spinraza approvato in Europa!

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21 Aprile 2017

L’Agenzia Europea del Farmaco (EMA), attraverso il suo Comitato per i medicinali per uso umano, CHMP, nella riunione del 21 aprile, ha dato parere positivo alla concessione dell’autorizzazione alla commercializzazione nell’Unione Europea del farmaco Spinraza. Il parere adottato dal CHMP rappresenta un passo intermedio sul percorso di Spinraza per l’accesso ai pazienti. Il parere del […]

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Ricerca SMA: Un nuovo composto a difesa dei motoneuroni

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20 Aprile 2017

I ricercatori del Harvard Stem Cell Institute hanno identificato un composto che può ripristinare i livelli di proteina SMN nei motoneuroni, la cui carenza è associata con l’atrofia muscolare spinale. “Questa scoperta apre nuove linee di ricerca farmacologica” ha detto il dott. Lee Rubin, autore principale dello studio. La ricerca “Single-Cell Analysis of SMN Reveals […]

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Ricerca SMA: Spinraza verso l’approvazione in Europa

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13 Aprile 2017

Il Comitato dell’Agenzia europea per i medicinali per uso umano, CHMP, si riunirà dal 18 al 21 aprile per il consueto meeting mensile. Indiscrezioni trapelate da Bloomberg indicherebbero che nella seduta del 21 aprile il farmaco Spinraza potrebbe ottenere parere positivo per la concessione dell’autorizzazione alla sua commercializzazione. Ciò aprirebbe la strada al processo di […]

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Comunicato Stampa: Convegno regionale “Dalla diagnosi alle proposte terapeutiche”


10 Aprile 2017

ARRIVATO Il PRIMO FARMACO PER UNA MALATTIA INCURABILE, LA SMA Convegno “Dalle diagnosi alle proposte terapeutiche” Centro fieristico Le Ciminiere – 29 aprile 2017   Il più grande convegno sull’atrofia muscolare spinale (SMA) in Sicilia si svolgerà a Catania il prossimo 29 aprile (Centro Fieristico Le Ciminiere, ore 9-19). Organizzato dalla Onlus Famiglie SMA con […]

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Handimatica, la principale mostra-convegno nazionale su tecnologia e disabilità


07 Aprile 2017

Handimatica, la principale mostra-convegno nazionale su tecnologia e disabilità, ci sarà nel 2017, dal 30 novembre al 2 dicembre presso l’Istituto Aldini Valeriani Sirani, Via Bassanelli 9, Bologna. Fondazione ASPHI intende rilanciare l’appuntamento di Handimatica, giunta alla undicesima edizione, con le consuete caratteristiche di mostra-convegno, dove la parte di formazione e informazione, nei convegni, seminari […]

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