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ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, DALLA RICERCA AL PROGRESSO SÌ DELL’AIFA A NUOVO FARMACO: «SVOLTA EPOCALE»


28 Settembre 2017

Ieri sera la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale: via libera alla commercializzazione di Spinraza. Commozione e gioia per Famiglie Sma: «Continuate a donare al 45521 per riaccendere la speranza di migliaia di pazienti. L’appello di Zalone: #facciamolotutti. Sabato e domenica in 100 piazze italiane la Scatola dei sogni 2017»     Spinraza, via libera dell’Aifa per […]

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Ricerca SMA: Aggiornamento sullo studio Sunfish

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25 Settembre 2017

Roche, attraverso la sua sussidiaria Genentech, ha recentemente fornito un nuovo aggiornamento sulla sperimentazione clinica Sunfish. Ecco il testo del comunicato, emesso sotto forma di lettera aperta alla Comunità SMA. “Siamo focalizzati sul progresso dei nostri studi con la molecola sperimentale RG7916 alla massima velocità e qualità e siamo lieti di condividere un aggiornamento sullo […]

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Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie


20 Settembre 2017

La corsa al farmaco per i piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie   SMA, OBIETTIVO 2017: RADDOPPIARE LA RACCOLTA «CON MEZZO MILIONE DI EURO FARMACO SALVAVITA PER 500 BAMBINI» Daniela Lauro, presidente dell’associazione: «La terapia funziona, la […]

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FARMACI: MELAZZINI (AIFA), PAYBACK PREGRESSO 2013-15 MENO CARO DEL PREVISTO -3-


20 Settembre 2017

(Il Sole 24 Ore Radiocor Plus) – Roma, 19 set – Ma il pay-back restera’. Anche se non e’ detto che il sistema restera’ come e’ attualmente. ‘Almeno il pay back sul ripiano dello sfondamento dell’ospedaliera – chiarisce Melazzini – deve rimanere, per il controllo da parte delle regioni, per spingere verso l’appropriatezza, per il […]

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24 Settembre 2017: Welcome to GINT & Famiglie SMA Party – Assemini (CA)


19 Settembre 2017 Leggi tutto

6 e 7 Ottobre 2017: Abilitando (dove la tecnologia incontra la disabilità) – Bosco Marengo (AL)


15 Settembre 2017

L’Associazione Abilitando Onlus ed il Cissaca organizzano, con il patrocinio di Regione Piemonte, Provincia di Alessandria, Comune di Alessandria, Comune di Bosco Marengo, ANCI, INAIL, ANMIL, UIC, ENS e del Comitato Italiano Paralimpico la seconda edizione di ‘’Abilitando (dove la tecnologia incontra la disabilità)’’ che si svolgerà nel Complesso Monumentale di S. Croce in Bosco Marengo il […]

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24 Settembre 2017: Evento benefico di AMICI DI ADELE a Jesolo (VE)


13 Settembre 2017 Leggi tutto

Nomina Consiglio Direttivo e Collegio Revisori di Famiglie SMA


13 Settembre 2017

L’Assemblea dei Soci di Famiglie SMA, riunitasi sabato 2 settembre a Ravenna durante il Convegno annuale di Famiglie SMA, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’associazione così composto: Daniela Lauro Presidente Cristina Ponzanelli Vice Presidente Luca Binetti Vice Presidente Fabio Callegari Tesoriere Alessandro Eneide Consigliere Alessandro Fanton Consigliere Anita Pallara Consigliere Christian Mori Consigliere Renato […]

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16 Ottobre 2017: Evento formativo sulla SMA presso l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste

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11 Settembre 2017

“L’Atrofia Muscolare Spinale: dalla palliazione alle nuove terapie” è il titolo dell’evento formativo previsto per il prossimo 16 ottobre a Trieste, presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Burlo Garofolo, in via dell’Istria 65/1. Si tratta di un evento organizzato per aggiornamento interno, nel quale però si comincerà ad informare il territorio ed i […]

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#BeASuperhero con Carrefour per Famiglie SMA


11 Settembre 2017

Dall’11 settembre al 19 novembre potrete partecipare all’operazione #BeASuperhero di Carrefour a favore di Famiglie SMA e altre Onlus. Ai termine dell’iniziativa Carrefour farà una donazione complessiva di 500.000 € alle Onlus per i diritti dell’infanzia partecipanti. Dall’11 settembre al 5 novembre potrete raccogliere i bollini per collezionare i personaggi di Justice League. Riceverete un bollino ogni […]

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