Screening neonatale esteso : il tempo è scaduto

Screening neonatale: il 31 Maggio scorso è scaduto il termine entro il quale il gruppo di lavoro istituito dal Ministero della Salute avrebbe dovuto rendere nota la lista delle patologie da aggiungere al panel.
 
Maggio è passato da una settimana, la data tanto attesa da tutta la nostra comunità per vedere finalmente nero su bianco la SMA inserita tra le patologie da sottoporre a screening neonatale su tutto il territorio nazionale. Un diritto per tutti i bambini e le loro famiglie. Un dovere per lo Stato.
 
Dal termine di questa scadenza non si hanno notizie ufficiali, attorno allo SNE è calato un incomprensibile alone di mistero. Il tema riguarda la salute pubblica, riguarda diverse associazioni e realtà di pazienti e delle loro famiglie e seppur comprendendo alcune ragioni legate alla riservatezza non comprendiamo come mai non sia possibile avere aggiornamenti ufficiali nemmeno da coloro che siedono nel tavolo e rappresentano la voce dei pazienti.
 

Ricordiamo che il termine era previsto per legge già al 30 giugno dello scorso, l’emergenza covid ha fatto slittare i tempi e consapevoli della situazione del paese abbiamo atteso pazientemente e senza essere pressanti.

 

Auspichiamo che al più presto vi sia una dichiarazione ufficiale che dica almeno quali sono gli esiti del tavolo di lavoro, dopodiché attenderemo ogni pratica burocratica che sarà necessaria ma vorremmo che si trattasse di una attesa consapevole, sapendo a cosa si va incontro.
 
La nostra urgenza nasce dalla consapevolezza che per la SMA ad oggi sono disponibili due trattamenti e un terzo è in arrivo. Le evidenze scientifiche dicono chiaramente che le terapie se somministrate prima della comparsa dei sintomi cambiano radicalmente il decorso della malattia.
Siamo consapevoli che la pandemia ha impattato sul processo di ampliamento del panel. La SMA però non si ferma, ecco perché qualsiasi ulteriore ritardo sarebbe per noi eticamente e scientificamente inaccettabile.
Il tempo è scaduto.
Anita Pallara, presidente FamiglieSMA
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