GMN 2022 VIRTUALE | sabato 12 marzo 2022 | SAVE THE DATE


22 Febbraio 2022

Sabato 12 marzo 2022 GMN 2022 VIRTUALE SAVE THE DATE  La Quinta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN si terrà sabato 12 marzo 2022 (www.giornatamalattieneuromuscolari.it). Il formato virtuale della precedente edizione viene riconfermato anche per il 2022, prevedendo 16 webinar live che si svolgeranno contemporaneamente. Hanno confermato la loro adesione le […]

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venerdì 11 marzo | Webinar SMAestre


22 Febbraio 2022

Venerdì 11 marzo | ore 17.00 Incontro online con le SMAestre  della scuola primaria per strumenti e strategie per l’inclusione scolastica. Con: Pedagogista Maddalena Spataro Educatore Professionale Simona Spinoglio Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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Guarda il Webinar RISDIPLAM | Lunedì 14 febbraio


09 Febbraio 2022

GUARDA il webinar di presentazione sulle modalità di accesso alla terapia Risdiplam del 14 febbraio 2022 alle ore 17.30 Se non visualizzi il video clicca qui FAQ Perché alcune persone che hanno assunto Risdiplam hanno avuto effetti avversi? I dati dei risultati ottenuti dai pazienti, ci mostrano maggior stabilità, che in assenza di terapia avrebbero […]

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Risdiplam GU Aggiornamento alla Comunità


08 Febbraio 2022

Martedì 8 febbraio 2022 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Evrysdi*, siamo lieti di annunciare che in data 07/02/2022 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 31 l’approvazione della rimborsabilità di Evrysdi nel trattamento […]

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Rinnova la tua quota associativa di Famiglie SMA


01 Febbraio 2022

Dal 01 gennaio al 31 marzo 2022 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo Aiutaci a difendere i nostri bisogni comuni! Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2022“, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha […]

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26 gennaio | INCONTRO ONLINE PER I GENITORI DI “FAMIGLIE SMA”


25 Gennaio 2022

L’incontro online per i genitori di “Famiglie SMA” Mercoledì 26 gennaio alle ore 21:00 Per questo mese non ci sarà un tema specifico, ma sarà un’occasione per ritrovarci, per incontrare volti nuovi o ritrovare volti conosciuti e per confrontarci su quali potrebbero essere i temi da affrontare insieme per quest’anno. Per il 2022 abbiamo scelto […]

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INDAGINE SMAEurope – EUPESMA


14 Gennaio 2022

Indagine SMAEurope – EUPESMA (Nutrizione, Fisioterapia, Aspettative sui trattamenti) Aiutaci a difendere i nostri bisogni comuni! Per sostenere un migliore accesso al trattamento e alle cure, dobbiamo acquisire una comprensione approfondita dell’esperienza che le persone che vivono con la SMA hanno, per quanto riguarda la nutrizione, la fisioterapia e i trattamenti terapeutici. L’opinione delle persone […]

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Vaccinazione Covid-19 per bambini affetti da SMA, si può fare?


14 Dicembre 2021

Comunicazione Importante Vaccinazione Covid-19 per bambini affetti da SMA, si può fare? Si, si può! Il comitato scientifico di FamiglieSMA ha deliberato che non sono state rilevate difficoltà per la vaccinazione di bambini affetti da SMA, e di conseguenza si attiene alle linee guida del Ministero della Salute e della Società Italiana di Pediatria. A […]

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“SMAnia di gusto on the road” – 2° tappa Napoli 16 dicembre


10 Dicembre 2021

“SMAnia di gusto on the road” approda a Napoli Farà tappa nel capoluogo campano – grazie al supporto del nuovo Centro NeMO di Napoli – il progetto pensato per sostenere le persone con problemi di disfagia e il loro gusto a una alimentazione buona, sana, sinonimo di socialità e convivialità. Giovedì 16 dicembre h. 10.30 […]

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Giovedì 2 dicembre ore 18.00 – Webinar SMArtFisio – Scoliosi e SMA


29 Novembre 2021

Scoliosi e SMA Luca Labianca, MD, PhD, Ospedale Universitario S. Andrea di Roma, Università La Sapienza L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

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