Progetto Osservatorio | 8 ottobre Palermo


06 Ottobre 2026

Giovedì 8 ottobre 2026 | dalle 9.30 alle 17.00 Sala Mattarella | Palazzo dei  Normanni Palermo Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Sud Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale In un contesto segnato da crisi e incertezza, il fulcro dell’azione […]

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SMA NEXT GENERATION | 6 novembre 2026 | Bologna


30 Settembre 2026

Venerdì 6 novembre 2026 | dalle 9.00 alle 16.20 Starhotel Excelsior Bologna SMA NEXT GENERATION 2026 L’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia genetica che determina una grave disabilità cronica complessa con interessamento di numerosi domini. Negli ultimi anni notevoli sono stati i passi compiuti dalla ricerca scientifica sia in termini patogenetici e clinici sia nella […]

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Comunicato stampa | La Rivoluzione siamo NOI


29 Settembre 2026

Comunicato stampa “LA RIVOLUZIONE SIAMO NOI” 5 storie per raccontare come progettiamo il futuro, costruiamo relazioni e conquistiamo autonomia. Dal 28 settembre al 12 ottobre al via la nuova campagna di donazioni. Dal Numero Verde Stella allo screening neonatale, passando per i progetti dedicati ai giovani adulti, ecco i motivi per cui sostenere l’associazione. Clicca […]

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Ottobre | Webinar | Incontri online con SMAestre, SMAprof e SMAfamily


28 Settembre 2026

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di confronto, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

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Donazioni Campagna Nazionale 2026 | La rivoluzione siamo NOI


23 Settembre 2026

DONA. IL CAMBIAMENTO NON ASPETTA Inizia da chi decide di esserci Le nostre scatole di latta con sfiziosi grissini MINIGRÌ sono disponibili con una donazione a partire da 10,00 € BOX ONLINE > servizio di ordine online attivo dal 8 al 12 ottobre BOX in PIAZZA > il 10 e 11 ottobre,  ti aspettiamo con […]

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al Via il Progetto PERSONE AL CENTRO


18 Settembre 2026

1° settembre 2026 Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione Il progetto intende rispondere ai bisogni delle persone con malattie neuromuscolari attraverso un modello integrato che unisce prossimità territoriale, innovazione tecnologica e partecipazione comunitaria, mettendo la persona al centro dei processi di cura e inclusione. Scopri di più

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We are Famiglie SMA | Comunicato stampa


08 Settembre 2026

Comunicato stampa Roma, 7 settembre 2026 A Roma il convegno che unisce scienza, diritti e comunità “WE ARE FAMIGLIE SMA”: LE NUOVE SFIDE TRA INNOVAZIONE SCIENTIFICA E RIVOLUZIONE SOCIALE Clinici, famiglie e istituzioni a confronto sugli ultimi progressi. Il Registro Nazionale SMA fotografa una storia inedita: la patologia è al centro di una rivoluzione, ma […]

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Diventa volontario per un giorno


30 Luglio 2026

Ci sono gesti che cambiano una giornata. E poi ci sono gesti che cambiano una vita. ❤️ IL CAMBIAMENTO NON ASPETTA. HA BISOGNO DI PERSONE CHE SCELGANO DI ESSERCI. Il 10 e 11 ottobre torna la nostra campagna nelle piazze italiane e abbiamo bisogno di te. Bastano poche ore del tuo tempo per fare la […]

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Convegno Nazionale Famiglie SMA | Roma 5 e 6 settembre


06 Luglio 2026

Sono aperte le iscrizioni per partecipare al Convegno Nazionale di Famiglie SMA 2026 We are Famiglie SMA: Le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale. Roma, 5 e 6 settembre. L’iniziativa si articolerà in 2 giornate. Durante l’evento sono previste delle attività per bambini e ragazzi. Un gruppo di volontari si occuperà dell’animazione […]

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Novartis riceve approvazione dalla Commissione Europea | Comunicato Stampa


06 Luglio 2026

Milano, 6 luglio | Comunicato stampa. SMA: Novartis riceve approvazione dalla Commissione Europea per la terapia genica intratecale nei pazienti dai due anni in su. Prima terapia genica di sostituzione ora indicata per un’ampia popolazione con SMA, inclusi bambini di età pari o superiore ai 2 anni, adolescenti e adulti  La somministrazione a dose fissa […]

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