VE 16 settembre 2022 | Sassari | Evento: Le Malattie Neuromuscolari …


05 Agosto 2022

EVENTO: venerdì 16 settembre 2022 Le Malattie Neuromuscolari e i Nuovi Percorsi di Diagnosi e Cura OBIETTIVO FORMATIVO Linee Guida – Protocolli – Procedure CREDITI FORMATIVI ECM L’evento formativo n° 355693 è stato accreditato presso l’Agenas con 7 crediti ECM per N° 100 Medici Chirurghi specialisti in Cardiologia, Genetica Medica, Malattie dell’Apparato Respiratorio, Medicina Fisica […]

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Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”


28 Luglio 2022

COMUNICATO STAMPA Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?” ?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA  Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, raccontarsi ed […]

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SMAck si gira: “HAI MAI VISTO UN UNICORNO?”


25 Luglio 2022

COMUNICATO STAMPA SMAck si gira: “HAI MAI VISTO UN UNICORNO?” Presentato a GIFFONI NEXT GENERATION il cortometraggio dedicato alla SMA. Famiglie SMA e Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Giffoni Innovation Hub e grazie al contributo incondizionato di Novartis Gene Therapies, hanno presentato oggi il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, uno spaccato sulla vita […]

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Iscrizioni | Convegno Nazionale Famiglie SMA


12 Luglio 2022

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA “SMA”: Rivoluzione terapeutica e nuove sfide. Dal 3 al 4 settembre a Roma, avrà luogo il Convegno Nazionale presso A.Roma Lifestyle Hotel Rome, via Giorgio Zoega 59 – 00164 Roma Per iscriversi e maggiori informazioni, cliccare qui

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15 luglio | Parco della Maremma | WINESTORIESJAZZ


06 Luglio 2022

Venerdì 15 luglio 2022 | ore 19.00 Parco della Maremma | WINESTORIESJAZZ La Maremma, il jazz d’autore, il buon vino, la raccolta fondi a sostegno di “Famiglie SMA”. Con il patrocinio della nuova rivista trimestrale nazionale WineStories, targata Scuola Europea Sommelier, venerdì 15 luglio ore 19.00, verrà inaugurata una miniserie di eventi culturali all’insegna del […]

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7 luglio | Noto | Cena di beneficenza


30 Giugno 2022

Giovedì 7 luglio 2022 | ore 20.00 Cena di beneficenza presso il Feudo Maccari a Noto (SR) Cena di beneficenza a 6 mani. Il costo della cena sarà devoluto a favore dell’associazione Famiglie SMA. Per info e prenotazioni: 345 387 9426 info@feudomaccari.it

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Smash panathletici contro la SMA


28 Giugno 2022

28 Giugno 2022 Bella iniziativa organizzata dal responsabile avvenimenti sportivi Panathlon Paolo Dazi SMASH panathletici contro la SMA: dopo due anni di pausa a causa della pandemia, è ripreso nello scorso weekend il gemellaggio tennistico fra i Panathlon Club di Asti e quello di Massa Carrara, il tutto organizzato dal responsabile avvenimenti sportivi Panathlon Paolo […]

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Sabato 2 luglio SMASpace | Roma | Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA

2 luglio SMAspace
20 Giugno 2022

02 Luglio 2022, Roma. SMASpace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA Doppio appuntamento alla Fondazione Santa Lucia: ore 11.30 incontro medici-pazienti; ore 15.00 quadrangolare SMAspaceCUP22 #SMAspace, piazza dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA e nata in piena pandemia, torna con un nuovo format: da spazio virtuale a spazio fisico con […]

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“Il sogno di Archimede” diventa realtà con il figlio Piero


14 Giugno 2022

“Il sogno di Archimede” diventa realtà con il figlio Piero: da Petritoli (FM) in giro per l’Italia in sella alla mitica GTW500 Ventuno tappe, 3600 km in totale. Piero è il mago Pierre che ha intrattenuto tantissimi bambini nel corso della sua carriera e che porterà i suoi giochi e le sue doti istrioniche nelle […]

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Bilancio 2021 Famiglie SMA


13 Giugno 2022

Sabato 4 giugno 2022 alle ore 12.00 presso il Best Western Premier Hotel Royal Santina di Roma, si è tenuta l’assemblea dei soci di Famiglie SMA Onlus che ha deliberato all’unanimità l’approvazione del fascicolo di Bilancio per l’anno di esercizio 2021. Alla pagina dedicata del sito istituzionale di Famiglie SMA: https://www.famigliesma.org/presentazione/ – sezione Bilanci è […]

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