Un bambino di nome Ettore è morto per la negligenza del nostro Governo


10 Novembre 2023

Pochi giorni fa in Veneto un bambino di nome Ettore, di 35 giorni, è morto perché né questo Governo né quelli precedenti hanno fatto ciò che avrebbero dovuto: garantire in tutte le regioni lo screening neonatale per la SMA – Atrofia Muscolare Spinale. Non è una questione che riguarda ‘solo le malattie rare’, può riguardare […]

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Campagna di Natale 2023 Accendi la SMAgia!

A Natale Sogna con Noi! Famiglie SMA 2023
10 Novembre 2023

Sei pronto a darci sostegno con le nostre idee regalo? Accendi la SMAgia del Natale: Sogna con noi #TuttaunaltraSMA! Rendi i tuoi giorni di festa indimenticabili e pieni di valore. Scegli i nostri doni solidali Per te le nostre nuove SMAgiche palline e dei dolcissimi Biscotti per rendere le tue feste indimenticabili! Pronto a vivere […]

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“Ti porto al Centro” | Biogen | comunicato stampa


08 Novembre 2023

Lunedì 6 novembre 2023 | Comunicato stampa Atrofia Muscolare Spinale: al via il programma “Ti porto al Centro” per superare le difficoltà logistiche e facilitare l’accesso al trattamento delle persone con SMA   “Ti porto al Centro” è il nuovo programma, offerto da Biogen in tutta Italia, che consente alle persone con SMA di raggiungere […]

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Milano | Grandangolo malattie rare | 1° dicembre 2023


23 Ottobre 2023

Venerdì 1° dicembre 2023 Hotel NH Milano Macchiavelli Via Lazzaretto 5 20124 Milano Grandangolo multidisciplinare sulle malattie rare Per maggiori informazioni e per partecipare scarica il programma

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SMAestre e SMAprof | 7 novembre | incontro online


17 Ottobre 2023

Martedì  9 novembre 2023 ore 17:00 – 18.30 | incontro ONLINE Le Emozioni dell’insegnante Incontro online con le SMAestre e SMAprof delle scuole primarie e secondarie. con Simona Spinoglio Psicologa ed educatrice professionale Francesca Penno Counselor Numero Verde Stella Per fare la tua richiesta di iscrizione: 800 58 97 38 scrivi a Stella Verde Scuola […]

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Progetto Vita Indipendente


04 Ottobre 2023

Famiglie SMA potrà supportarti: attraverso l’erogazione di un contributo, a fronte di una rendicontazione e di una comprovata situazione di necessità economica facilitando la ricerca sul tuo territorio attraverso le agenzie del lavoro aiutandoti nel processo di selezione della persona giusta per te Per maggiori informazioni, clicca qui

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27 settembre, Roma | Corso: “Hai mai visto un Unicorno?”

Hai mai visto un Unicorno? 27 settembre ROMA
22 Settembre 2023

L’evento realizzato da Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionante di Novartis e il patrocinio dei Centri NeMO “HAI MAI VISTO UN UNICORNO”? ACCENDE I RIFLETTORI SULLA SMA: IL 27 SETTEMBRE A ROMA SI GUARDA AL FUTURO. A Palazzo Merulana la proiezione del documentario dedicato all’atrofia muscolare spinale. Un momento di confronto tra […]

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7 ottobre, Roma | Corso: “SMA nell’adulto: presa in carico a 360°”


13 Settembre 2023

Il corso “SMA nell’adulto: presa in carico a 360°” si terrà qui a Roma, presso la nostra Fondazione UILDM, in data 7 ottobre 2023. Una giornata di approfondimento sullo stato dell’arte clinico, riabilitativo e terapeutico per i pazienti SMA, con focus specifico sulla popolazione adulta. PROGRAMMA Moderatori: C. Sancricca, A.K. Patanella 10.00 – 10.15 Benvenuto […]

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Donazioni Campagna Nazionale 2023 | Un Gol per dire che è #TUTTAUNALTRASMA

Raccolta fondi Famiglie SMA 2023
01 Settembre 2023

Sei pronto a fare il tifo per Famiglie SMA? Con la SMA si cresce, si vive e si può sognare il futuro I fantastici shopper in tessuto eco, con una grafica che richiama lo spot sono disponibili con una donazione a partire da 8,00 € SHOPPER ONLINE > servizio di ordine online attivo dal 30 […]

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Dai la tua opinione. Partecipa al sondaggio


23 Agosto 2023

SMA Europe vorrebbe conoscere l’opinione delle persone affette da SMA, o di chi si prende cura di una persona che vive con la SMA, per stabilire quali siano le priorità della ricerca sulla SMA. Se vivi con la SMA o se assisti qualcuno che vive con essa, allora abbiamo bisogno del tuo aiuto per definire […]

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