Primo avviso convocazione assemblea soci


20 Marzo 2023

Venerdì 2 giugno 2023 ore 7.30 – Sede sociale Sabato 3 giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 17 marzo 2023 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA […]

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Giornata malattie rare | documentario di Clara | screening neonatale


27 Febbraio 2023

È online il documentario di Clara, la bambina che grazie allo screening neonatale ha contrastato la SMA  Il filmato presentato dall’Osservatorio Malattie Rare per la terza edizione di “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. Famiglie SMA: “Una storia impensabile fino a qualche anno fa, ora risposte concrete dalle istituzioni”. GUARDA IL DOCUMENTARIO Clara ha […]

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Screening Neonatale | 7 regioni attive, altre 3 a breve


22 Dicembre 2022

LO SCREENING NEONATALE  Sono sette le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. Per altre 3 regioni, operativamente lo screening dovrebbe partire non appena sarà disponibile un software specifico necessario a processare i campioni ematici prelevati dai neonati. Per maggiori informazioni, clicca qui

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Oggi prende il via la raccolta fondi di Natale


08 Dicembre 2022

Oggi prende il via la raccolta fondi di Natale Dall’8 al 12 dicembre ACCENDI LE TUE FESTE DI UNA LUCE UNICA! Che i nostri sogni diventino realtà! Prenota le nostre idee regalo

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17 dicembre | Sport e divertimento a Roma


06 Dicembre 2022

Sabato 17 dicembre alle ore 14:30 | ROMA | Fondazione Santa Lucia IRCCS POWERCHAIR FOOTBALL stagione 2022-23 | amichevole OLTRE SPORT/ASD THUNDER ROMA Famiglie SMA APS ETS invita tutti sabato 17 dicembre a Roma presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS Via Ardeatina 306 per un pomeriggio dedicato allo sport e al divertimento. Si inizia alle […]

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3 dicembre | “SMAnia di gusto on the road” | tappa Roma


23 Novembre 2022

Sabato 3 dicembre alle ore 11:30 | ROMA| Hotel NH Villa Carpegna a Roma “SMAnia di gusto on the road” approda a Roma L’iniziativa “SMAnia di gusto on the road”, nata per promuovere il gusto della buona tavola nonostante la disfagia, continua il suo viaggio in Italia con una tappa a Roma sabato 3 dicembre. L’incontro, […]

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MA 22 novembre | Milano | VII edizione “Per uno sguardo raro”


18 Novembre 2022

Il primo Festival internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video provenienti da tutto il mondo che raccontano le sfide della vita con una malattia rara o una condizione di diversità. Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival | VII edizione Martedì 22 novembre | ore 17:30 | sala MediCinema del […]

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ADS WOLVES BAREGGIO cerca nuovi atleti

ADS WOLVES BAREGGIO cerca nuovi atleti
17 Novembre 2022

Ciao, siamo un gruppo di ragazzi con disabilità motoria provenienti dalla provincia di Milano e non solo. Abbiamo deciso di fondare una nostra Associazione Sportiva Dilettantistica, denominata A.S.D. Wolves Bareggio, i nostri sport son il Powerchair Hockey (hockey su carrozzina elettronica), e il Powerchair Football (calcio in carrozzina elettrica). Abbiamo deciso di unire le forze […]

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12 novembre | “SMAnia di gusto on the road” | tappa Milano

SMAinia di Gusto On the Road
03 Novembre 2022

Sabato 12 novembre alle ore 17:00 | MILANO | Hotel Sheraton Milan San Siro, in via Caldera 3 “SMAnia di gusto on the road” approda a Milano L’iniziativa “SMAnia di gusto on the road”, nata per promuovere il gusto della buona tavola nonostante la disfagia, continua il suo viaggio in Italia con una tappa a […]

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online il corso “SMA: rivoluzione terapeutica e nuove sfide”


19 Ottobre 2022

È online il corso “SMA: rivoluzione terapeutica e nuove sfide” accreditato per il conseguimento di 5 crediti formativi ECM Gentilissimi, siamo lieti di annunciarvi che da oggi è online il corso “SMA: rivoluzione terapeutica e nuove sfide”, accreditato per il conseguimento di 5 crediti formativi ECM. Sarà possibile accedervi attraverso il link https://fad.academy-congressi.it/ Il corso […]

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