Famiglie SMA In cerca d’autore


09 Gennaio 2024

Grazie al supporto economico elargito dal bando di “Fondazione Roche – Accanto a chi si prende cura“, FAMIGLIE SMA nel 2024 proseguirà il progetto di scrittura creativa dedicato a tutti i maggiorenni con SMA1 dal titolo “FAMIGLIE SMA IN CERCA DI AUTORE”. Stiamo cercando nuovi scrittori e scrittrici per allargare il gruppo. Approfondisci l’argomento, clicca qui      

Leggi tutto

SMA Europe pubblica i risultati dei sondaggi EUPESMA


20 Dicembre 2023

Finalmente disponibile il nuovo sondaggio paneuropeo sulla SMA e le sperimentazioni cliniche. SMA Europe pubblica i risultati dei sondaggi EUPESMA su riviste scientifiche accreditate e li utilizza per la difesa dei pazienti in tutta Europa e oltre. E tu, parteciperesti a una sperimentazione clinica? A quali condizioni? Se invece hai già partecipato a un trial clinico, come […]

Leggi tutto

26 gennaio 2024 | Padova | Corso per Operatori


14 Dicembre 2023

CORSO PER OPERATORI dalle 8.30 alle 18.00 Palazzo del Bò Via VIII Febbraio, 2 PADOVA Prima giornata SMA Stories Il corso è rivolto a 90 operatori che si prendono cura dei pazienti affetti da SMA in età pediatrica, ha l’ obiettivo di condividere le conoscenze e favorire il lavoro in rete dal Centro Specialistico al […]

Leggi tutto

34esima maratona televisiva Telethon | dal 9 al 17 dicembre


07 Dicembre 2023

dal 9 al 17 dicembre 2023 Maratona televisiva Telethon Dal 9 al 17 dicembre 2023 andrà in onda la 34esima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno […]

Leggi tutto

Screening Neonatale basta ai ritardi del Governo | comunicato stampa


16 Novembre 2023

Giovedì 16 novembre 2023 | Comunicato stampa Screening Neonatale Esteso (SNE), Parlamentari e Associazioni dicono basta ai ritardi del Governo. Dopo anni di promesse mancate il peggio è accaduto: un bimbo è morto senza avere chance, per la mancanza del test alla nascita. On. Malavasi: “Servono risposte urgenti, il diritto alla salute per tutti i […]

Leggi tutto

Un bambino di nome Ettore è morto per la negligenza del nostro Governo


10 Novembre 2023

Pochi giorni fa in Veneto un bambino di nome Ettore, di 35 giorni, è morto perché né questo Governo né quelli precedenti hanno fatto ciò che avrebbero dovuto: garantire in tutte le regioni lo screening neonatale per la SMA – Atrofia Muscolare Spinale. Non è una questione che riguarda ‘solo le malattie rare’, può riguardare […]

Leggi tutto

Campagna di Natale 2023 Accendi la SMAgia!

A Natale Sogna con Noi! Famiglie SMA 2023
10 Novembre 2023

Sei pronto a darci sostegno con le nostre idee regalo? Accendi la SMAgia del Natale: Sogna con noi #TuttaunaltraSMA! Rendi i tuoi giorni di festa indimenticabili e pieni di valore. Scegli i nostri doni solidali Per te le nostre nuove SMAgiche palline e dei dolcissimi Biscotti per rendere le tue feste indimenticabili! Pronto a vivere […]

Leggi tutto

“Ti porto al Centro” | Biogen | comunicato stampa


08 Novembre 2023

Lunedì 6 novembre 2023 | Comunicato stampa Atrofia Muscolare Spinale: al via il programma “Ti porto al Centro” per superare le difficoltà logistiche e facilitare l’accesso al trattamento delle persone con SMA   “Ti porto al Centro” è il nuovo programma, offerto da Biogen in tutta Italia, che consente alle persone con SMA di raggiungere […]

Leggi tutto

Milano | Grandangolo malattie rare | 1° dicembre 2023


23 Ottobre 2023

Venerdì 1° dicembre 2023 Hotel NH Milano Macchiavelli Via Lazzaretto 5 20124 Milano Grandangolo multidisciplinare sulle malattie rare Per maggiori informazioni e per partecipare scarica il programma

Leggi tutto

SMAestre e SMAprof | 7 novembre | incontro online


17 Ottobre 2023

Martedì  9 novembre 2023 ore 17:00 – 18.30 | incontro ONLINE Le Emozioni dell’insegnante Incontro online con le SMAestre e SMAprof delle scuole primarie e secondarie. con Simona Spinoglio Psicologa ed educatrice professionale Francesca Penno Counselor Numero Verde Stella Per fare la tua richiesta di iscrizione: 800 58 97 38 scrivi a Stella Verde Scuola […]

Leggi tutto
X