SMAspace 5 giugno 2020


20 Maggio 2020

SMAspace è una piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA, uno spazio di socializzazione, interazione e intrattenimento. Il progetto nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con atrofia muscolare spinale uno spazio informale dedicato al dialogo con gli specialisti di diverse discipline per poter chiedere tutto quello che avrebbero voluto sapere […]

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Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19”


01 Aprile 2020

Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19: novità legislative” con Carlo Giacobini del Centro Documentazione Legislativa. Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire […]

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Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19”


01 Aprile 2020

Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19” Con la Commissione Medico Scientifica UILDM Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire la puntualità degli […]

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COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti


27 Marzo 2020

Fonte: Ministero della Salute – 23 marzo 2020 COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna […]

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Ascolta il webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” – 26 marzo 2020


24 Marzo 2020

Webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” Giovedì 26 marzo alle ore 18.00 il Prof. Mercuri, in rappresentanza del comitato scientifico di FamiglieSMA, ha aggiornato la comunità di pazienti sulla possibile sospensione di Spinraza in alcuni ospedali a seguito emergenza COVID-19. Ascolta la registrazione del Webinar

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CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM e Famiglie SMA APS ETS lanciano #DISTANTIMAVICINI

Coronavirus associazioni nazionali a sostegno dei centri clinici NEMO
23 Marzo 2020

Comunicato stampa CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM E FAMIGLIE SMA LANCIANO #DISTANTIMAVICINI, UNA CAMPAGNA A SOSTEGNO DEI CENTRI CLINICI NEMO AISLA, UILDM e Famiglie SMA APS ETS lancianola campagna di raccolta fondi #distantimavicini per sostenerei Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, che si trovano a […]

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Francesco Mercuri


27 Gennaio 2020

Team legale Francesco Mercuri, avvocato. L’Avv. Francesco Mercuri, nato ad Alessandria il 18/02/1976, laureato in giurisprudenza presso l’Università del Piemonte Orientale Amedeo Avogadro, abilitato al patrocinio presso la corte di Cassazione e le giurisdizioni superiori dal 2016, offre alla propria clientela assistenza legale, sia giudiziale che stragiudiziale, nei settori giuridici di diritto civile e penale.

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Lorenzo Rossi


15 Gennaio 2020

Fiscalista Rossi Lorenzo, fiscalista. Conseguita la Laurea Magistrale in Amministrazione, Finanza e Controllo presso l’Università Ca’ Foscari di Venezia nel 2015. Iscritto all’Albo, sezione A, dei Dottore Commercialista dal 2018.

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Edizioni precedenti Raccolta fondi con numero solidale


16 Ottobre 2019

TESTO DA FARE // L’evento rappresenta l’appuntamento più importante, in ambito nazionale, per confrontarsi ed aggiornarsi sulla patologia, la ricerca e la riabilitazione, sia per le famiglie che per gli operatori socio-sanitari. Nelle ultime edizioni il convegno ha ricevuto l’accreditamento ECM da parte dal ministero della Sanità, diventando così sede di formazione per operatori quali: […]

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SMA, un libro di favole racconta a grandi e piccini che cos’è la malattia


16 Ottobre 2019

Sangue Blu Favola per bambini, ragazzi e genitori e per chiunque viva all’epoca del cambiamento (parlamentari inclusi) LEGGI LA FAVOLA ‘Lupo racconta la Sma’ : 12 favole illustrate per conoscere la malattia Podcast: ascolta il prologo e le prime 2 favole Prologo – Intervista con l’autore 1 – Molle come un budino 2 – La […]

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