Jacopo Casiraghi

Jacopo Casiraghi
11 Gennaio 2021

Counselor-psicologi Jacopo Casiraghi, psicoterapeuta familiare e di coppia. Collabora con famiglie SMA da più di dieci anni, scrive favole sulla SMA ed è il responsabile della psicologia pediatrica al NEMO Milano.

Leggi tutto

Trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai – dal 12 al 19 dicembre – Atrofia muscolare spinale


12 Dicembre 2020

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la La trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà […]

Leggi tutto

Giovedì 17 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


12 Dicembre 2020

Strategie per vivere con più comodità e autonomia la propria casa con Irene Malberti, Terapista Occupazionale SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famiglie SMA APS ETS con il […]

Leggi tutto

10 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


09 Dicembre 2020

Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio Un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famglie SMA Onlus con il contributo incondizionato di Roche SpA. Ti aspettiamo il 10 dicembre dalle ore 17 […]

Leggi tutto

7 dicembre – Servizio segreteria e numero verde stelle chiusi


04 Dicembre 2020

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella rimarranno chiusi lunedì 7 dicembre. Le attività riprenderanno mercoledì 9 dicembre.

Leggi tutto

Spinraza non è più da solo


01 Dicembre 2020

Spinraza non è più da solo A cura di Barbara Pianca Continua a evolvere lo scenario attorno alla SMA e, con la fine del 2020, ci troviamo di fronte a un altro importante “turning point”, carico di aspettative. Tramite il progetto di screening neonatale attivo in Lazio e Toscana, finanziato fi no a settembre 2021, […]

Leggi tutto

Prende il via il 4 dicembre con un Webinar il progetto SMArtfisio


30 Novembre 2020

L’approvazione del programma di accesso anticipato per la terapia genica per la SMA testimonia la sensibilità delle nostre istituzioni nei confronti dei pazienti che vivono con questa grave patologia. Novartis persegue la sua missione al fianco delle istituzioni e della comunità scientifica per portare innovazione terapeutica a bisogni medici ancora senza risposta ed essere ogni […]

Leggi tutto

AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma


23 Novembre 2020

COMUNICATO STAMPA AIFA ha approvato il programma di accesso anticipato per Zolgensma®, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA) è stata inserita nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai sensi della Legge.n.648/96, per il trattamento entro i primi sei mesi […]

Leggi tutto

Raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma


20 Novembre 2020

In merito alla raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma apparsa sui social in questi giorni abbiamo chiesto un parere al nostro comitato scientifico. VISUALIZZA L’ARTICOLO Questa la risposta: Cara Presidente, cari amici dell’associazione Famiglie SMA APS ETS,  grazie per averci segnalato il caso della bimba di 8 mesi che ha sollevato molta attenzione tra […]

Leggi tutto

#SMAspace 20 novembre ore 16.30 piazza virtuale dedicata alla SMA


17 Novembre 2020

#SMAspace, il 20 novembre torna la piazza virtuale dedicata alla SMA: con Jacopo Casiraghi, Roberta Villa e Michela Giraut ospite speciale. Il progetto è promosso da OMaR e Famiglie SMA APS ETS con il contributo non condizionato di Roche nasce per confrontarsi con specialisti poco consultati e porre domande spesso inespresse per vergogna o timidezza. […]

Leggi tutto
X