Ricerca SMA: Continui sviluppi sulla terapia genica


03 Giugno 2014

Utilizzando la terapia genica per compensare la quantità insufficiente di proteina SMN, causa della SMA, i ricercatori hanno finora sostituito con successo il gene SMN1 direttamente nel midollo spinale di modelli animali SMA.

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Sperimentazioni in partenza per la Sma

rassegna
26 Maggio 2014

Dopo decenni di laboratorio le prime verifiche sull’uomo.

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Numero verde Stella è… Anita: l’operatrice che ascolta, accoglie, sostiene

Anita
26 Maggio 2014

Anita è l’ultima new entry della squadra del Numero verde Stella, ad oggi composta, insieme allo psicoterapeuta Jacopo Casiraghi, da tre giovani donne, la coordinatrice Simona Spinoglio, l’operatrice per la prima accoglienza Francesca Penno, e ora lei, Anita Pallara. Una squadra con caratteristiche peculiari e probabilmente rare nell’ambito dell’associazionismo sulle malattie rare. Le tre donne, […]

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Anita: l’operatrice che ascolta, accoglie, sostiene

Anita
26 Maggio 2014

Anita, operatrice di prima accoglienza, Sma2 Professionalità e bagaglio personale a disposizione dei soci di Famiglie SMA APS ETS.  Noto che i genitori che partecipano ai nostri gruppi hanno più facilità a lasciarsi andare vedendo la mia disabilità. Pensano che io possa capire meglio i loro disagi, e in effetti ho uno strumento in più […]

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Diventa volontario – modalità


19 Maggio 2014

Abbiamo bisogno di aiuto a volontà!  Diventa volontario di Famiglie SMA APS ETS!  Perché? Con noi puoi fare un’esperienza unica! Entrerai a far parte di una Grande Famiglia! Fra noi incontrerai persone SMArt che amano la vita con una gioia che va oltre la malattia, oltre il limite, oltre le paure! Grazie a noi puoi […]

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I gruppi sul territorio

gruppo palermo
19 Maggio 2014

Da alcuni mesi il servizio Numero verde Stella propone ai genitori di Famiglie SMA APS ETS di partecipare a degli incontri di gruppo di persona. Si tratta di appuntamenti distribuiti sul territorio nazionale, coordinati dalla coordinatrice del Numero Verde Stella Simona Spinoglio, dallo psicologo Jacopo Casiraghi e dalla laureanda in psicologia Anita Pallara. Nascono dalla […]

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Piccolo eroe di cristallo arruolato contro la Sma


19 Maggio 2014

Momento storico: la sperimentazione di quattro farmaci è entrata nella fase clinica. Piccoli eroi combattono. Ognuno come può, in prima persona, con i mezzi che ha a disposizione. Ma tutti gli eroi hanno un’arma che li accomuna: la voglia di vivere. E questo, che è un fatto sacrosanto, li trasforma nell’immediato in eroi grandi.La tragedia arriva […]

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Comunicato stampa Famiglie SMA APS ETS: Terapia genica, primo arruolato e terapia farmacologica in fase clinica

rassegna1
16 Maggio 2014

Maggio 2014: primo bambino arruolato per la terapia genica, 4 farmaci in fase clinica  e uno giunto con successo al termine del percorso

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Quando la speranza nasce dalla scienza


13 Maggio 2014

A fine aprile si è tenuto a Filadelfia il congresso dell’Accademia Americana di Neurologia. La casa farmaceutica Isis ha presentato l’aggiornamento sulla sperimentazione di un farmaco per la cura della Sma, l’atrofia muscolare spinale. 

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Numero verde Stella è… Simona: la coordinatrice e la counselor che ti orienta

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12 Maggio 2014

  Coordinatrice del Numero verde Stella è Simona Spinoglio. Svolge il ruolo di interfaccia tra il direttivo dell’associazione e il personale del Numero verde. Monitora il lavoro della voce di Stella, Francesca Penno, orienta il suo lavoro tra front e back office ed interviene quando le richieste comportano un iter complesso oppure richiedono il parere […]

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