Anita è l’ultima new entry della squadra del Numero verde Stella, ad oggi composta, insieme allo psicoterapeuta Jacopo Casiraghi, da tre giovani donne, la coordinatrice Simona Spinoglio, l’operatrice per la prima accoglienza Francesca Penno, e ora lei, Anita Pallara. Una squadra con caratteristiche peculiari e probabilmente rare nell’ambito dell’associazionismo sulle malattie rare. Le tre donne, infatti, formate nelle professioni di ascolto, tramite percorsi di counseling o di psicologia a livello universitario, sono tutte molto giovani e attive nel mondo di Famiglie SMA APS ETS, essendo affette loro stesse da diverse forme di atrofia muscolare.

{loadposition addthis}Professionalità e bagaglio personale dunque, a disposizione dei soci di Famiglie SMA APS ETS. 

Noto che i genitori che partecipano ai nostri gruppi hanno più facilità a lasciarsi andare vedendo la mia disabilità. Pensano che io possa capire meglio i loro disagi, e in effetti ho uno strumento in più per comprendere le loro parole, perché cosa vuol dire essere bambino e poi adolescente con la SMA lo so sulla mia pelle. 

A spiegarcelo è Anita, che da dicembre è entrata nell’équipe con l’incarico innanzitutto di co-condurre i gruppi di ascolto che da qualche mese vengono proposti nel territorio. Inoltre, da marzo, è la coordinatrice del nuovo Forum, un ulteriore strumento proposto alle famiglie e disponibile in homepage di Famigliesma.org.

25 anni, laureanda nel corso triennale di psicologia con specializzazione nelle relazioni d’aiuto e prossima alla discussione della tesi, prevista per settembre, la sua preparazione le permette di offrire un prezioso contributo al Numero verde. 

Ho studiato psicologia infantile, dell’età evolutiva, dell’apprendimento, e inoltre la formazione prevede anche una preparazione di tipo medico, dato che sono previsti esami di neuropsichiatria e di fisiologia. 

La Tesi di Laurea che argomento affronta? 

Il rapporto tra gioco e bambino con la disabilità, in particolare lo studio è condotto osservando alcuni bambini con la SMA. Sono all’inizio, ora sto lavorando alla bibliografia. Durante il convegno associativo nazionale a giugno avrò la possibilità di effettuare delle osservazioni dirette e di raccogliere alcuni dati.

Progetti per il futuro? 

Un master in neuroscienze, ma è solo un’ipotesi per ora.

Come organizzate il lavoro di squadra per la gestione dei gruppi con i genitori? 

Prima di affrontare il primo gruppo cui ho partecipato, e che si è svolto al Gemelli a Roma, insieme a Simona Spinoglio e Jacopo Casiraghi abbiamo predisposto una tabella operativa segnando i passaggi principali dell’incontro: presentazione, presentazione delle regole, eccetera. Ho notato che poi, durante il gruppo, viene abbastanza naturale dividersi gli interventi.

Ti piace quest’esperienza lavorativa? 

Tantissimo, è molto arricchente. Finisco le due ore di gruppo che sono stanchissima ma piena. Si crea sempre un clima aperto e familiare, c’è tantissima condivisione, e penso che i genitori abbiano davvero un momento dedicato a se stessi in cui non si parla di ausili, figli, ma solo di sé e delle proprie emozioni, paure, gioie. Condividere il peso che ognuno di noi porta sulle spalle, redistribuirlo tra tutti lo fa diventare più leggero. Al termine di ogni incontro, poi, c’è sempre stato il desiderio di prolungare lo stare insieme condividendo del cibo che qualche mamma ha preparato per tutti.

Che luoghi d’Italia avete raggiunto finora? 

Roma, Palermo, la Sardegna, e io da sola ho condotto il gruppo di Bari.

Inoltre ti occupi della gestione del Forum online. Puoi parlarcene meglio? 

È attivo da marzo, quindi appena nato. È organizzato in diverse sezioni, tra cui quella dedicata agli ausili, poi c’è una sezione riservata ai giovani con la SMA, un’altra sul rapporto tra i genitori, per capire come la disabilità del figlio influisca in modo positivo o negativo sulla loro relazione. C’è anche uno spazio dove possono incontrarsi i genitori che hanno perso un figlio a causa della SMA.

Qual è il tuo ruolo? 

Sono la moderatrice e cerco anche di stimolare le conversazioni.

Da cosa nasce l’idea di creare un Forum? 

Per creare uno spazio protetto, vigilato e seguito dove tutte le domande abbiano uno spazio libero di condivisione, evitando malintesi. Infatti, abbiamo notato che su Facebook molto spesso i genitori pongono delle domande a me o Simona e non sempre riusciamo a rispondere a tutti. Inoltre non è lo spazio migliore per creare momenti di discussione protetti.

 

I genitori mostrano interesse per questa nuova proposta? 

Occorre abituarli al nuovo strumento, perché la maggior parte utilizza più facilmente Facebook o la posta elettronica. L’immediatezza dei social network ci ha viziato un po’ tutti, solo che non sono lo strumento più adatto per affrontare temi delicati o comunque per approfondire un tema.