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OnLine i video del Convegno Famiglie SMA APS ETS


23 Settembre 2022

Non hai potuto partecipare o vuoi rivedere le giornate del Convegno Famiglie SMA APS ETS? Guarda i video del 3 e 4 settembre 2022 Clicca qui

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2022


03 Settembre 2022

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “SMA: Rivoluzione Terapeutica e Nuove Sfide” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 3 al 4 settembre 2022. Guarda lo streaming Evento del 3 e del 4 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento […]

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3 e 4 settembre | Roma | Convegno Nazionale

Convegno Nazionale  di Famiglie SMA APS ETS 3 e 4 settembre 2022
10 Maggio 2022

Sabato 3 e domenica 4 settembre 2022 Convegno Nazionale  di Famiglie SMA APS ETS anche quest’anno Famiglie SMA APS ETS rinnoverà l’annuale appuntamento del Convegno Nazionale proponendolo sia in presenza, presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, che online il 3 e 4 settembre. L’evento sarà un’occasione per parlare delle nuove opportunità terapeutiche e di qualità di vita delle persone affette da […]

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Guarda il Webinar RISDIPLAM | Lunedì 14 febbraio


09 Febbraio 2022

GUARDA il webinar di presentazione sulle modalità di accesso alla terapia Risdiplam del 14 febbraio 2022 alle ore 17.30 Se non visualizzi il video clicca qui FAQ Perché alcune persone che hanno assunto Risdiplam hanno avuto effetti avversi? I dati dei risultati ottenuti dai pazienti, ci mostrano maggior stabilità, che in assenza di terapia avrebbero […]

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Risdiplam GU Aggiornamento alla Comunità


08 Febbraio 2022

Martedì 8 febbraio 2022 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Evrysdi*, siamo lieti di annunciare che in data 07/02/2022 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 31 l’approvazione della rimborsabilità di Evrysdi nel trattamento […]

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Giovedì 2 dicembre ore 18.00 – Webinar SMArtFisio – Scoliosi e SMA


29 Novembre 2021

Scoliosi e SMA Luca Labianca, MD, PhD, Ospedale Universitario S. Andrea di Roma, Università La Sapienza L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

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comunicato stampa | Lo Screening Neonatale nel Lazio e in Toscana ha cambiato la storia per 15 bambini


02 Novembre 2021

SMA: LO SCREENING NEONATALE NEL LAZIO E IN TOSCANA HA CAMBIATO LA STORIA DELLA MALATTIA PER 15 BAMBINI, OLTRE 92MILA NEONATI COINVOLTI Presentati i risultati del Progetto Pilota dedicato all’atrofia muscolare spinale e coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore. È una svolta storica: il test genetico consente una diagnosi precoce e una presa in carico […]

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SMA PATH | approccio multidisciplinare | percorso formativo | appuntamenti


29 Ottobre 2021

SMA PATH: un percorso formativo sull’approccio multidisciplinare nell’atrofia muscolare spinale 26 ottobre 2021 – La ricerca sull’atrofia muscolare spinale (SMA) ha portato all’approvazione di trattamenti farmacologici che, non solo stanno modificando profondamente la storia naturale di questa patologia, ma stanno portando ad un cambiamento degli stessi standard di cura, in base ai nuovi fenotipi. I perché […]

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21, 22 e 23 ottobre | Incontro Telethon online


15 Ottobre 2021

Carissimi Soci, con piacere vi informiamo dell’incontro Telethon, che si svolgerà il 21, 22 e 23 ottobre 2021 in modalità online. Sarà un’edizione scientifica dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare“: i ricercatori Telethon affronteranno in modo “laico” temi riguardanti la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e semplice. Parleranno […]

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Giovedì 16 settembre ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Gli strumenti per comuniCAAre


15 Settembre 2021

Gli strumenti per comuniCAAre Grazia Zappa, psicologa dell’età evolutiva es esperta di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

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