famiglie sma

SMAestre e SMAprof | 7 novembre | incontro online


17 Ottobre 2023

Martedì  9 novembre 2023 ore 17:00 – 18.30 | incontro ONLINE Le Emozioni dell’insegnante Incontro online con le SMAestre e SMAprof delle scuole primarie e secondarie. con Simona Spinoglio Psicologa ed educatrice professionale Francesca Penno Counselor Numero Verde Stella Per fare la tua richiesta di iscrizione: 800 58 97 38 scrivi a Stella Verde Scuola […]

Leggi tutto

27 settembre, Roma | Corso: “Hai mai visto un Unicorno?”

Hai mai visto un Unicorno? 27 settembre ROMA
22 Settembre 2023

L’evento realizzato da Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionante di Novartis e il patrocinio dei Centri NeMO “HAI MAI VISTO UN UNICORNO”? ACCENDE I RIFLETTORI SULLA SMA: IL 27 SETTEMBRE A ROMA SI GUARDA AL FUTURO. A Palazzo Merulana la proiezione del documentario dedicato all’atrofia muscolare spinale. Un momento di confronto tra […]

Leggi tutto

Il 30 settembre e 1° ottobre diventa volontario per un giorno!

Diventa Volontario di Famiglie SMA
01 Agosto 2023

Il 30 settembre e 1° ottobre saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: email: segreteria@famigliesma.org tel: 02 42444457 Documenti SCARICA LA LOCANDINA

Leggi tutto

Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer


18 Luglio 2023

Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer e condividi la tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! È ora disponibile il nuovo sondaggio Rare Barometer relativo alla tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! Vai al sondaggio SONDAGGIO Rispondere al sondaggio non dovrebbe richiedere più […]

Leggi tutto

“Ada Camp 2023” | Il primo campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale


04 Luglio 2023

Juventus F.C. ospita il primo  “Ada Camp 2023”  il campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale dei bambini e dei ragazzi con SMA   La SMAgliante Ada è un progetto nato nel 2020 da FamiglieSMA, Centri Clinici Nemo e Roche Italia per promuovere l’inclusione dei bambini e dei ragazzi con SMA nelle scuole di […]

Leggi tutto

3a Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon


03 Luglio 2023

Con grande piacere comunichiamo che è stata aperta la Terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon La terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon è volta a finanziare lo studio di geni/famiglie geniche, proteine e molecole di mRNA la cui funzione è sconosciuta nel campo delle malattie rare. La Call […]

Leggi tutto

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Famiglie SMA 2023


30 Giugno 2023

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA “SMA: I nuovi bisogni al centro” ROMA, sabato 2 e domenica 3 settembre 2023 Clicca sul pulsante per iscriverti e per avere informazioni dettagliate “SMA: I nuovi bisogni al centro”

Leggi tutto

Oggi | Giornata Internazionale dello Screening Neonatale!


28 Giugno 2023

Oggi si celebra la Giornata Internazionale dello Screening Neonatale! L’ alleanza dello screening neonatale SMA chiede che, entro il 2025, i programmi di screening neonatale in tutti gli stati europei includano un test per l’atrofia muscolare spinale per tutti i neonati.   Scopri di più! Visita il sito SMA Screening Alliance

Leggi tutto

Delibera e nomine assemblea di sabato 3 giugno 2023


06 Giugno 2023

Sabato 3 giugno 2023 alle ore 12.00 presso il Best Western Premier Hotel Royal Santina di Roma, si è tenuta l’assemblea dei soci di Famiglie SMA APS ETS che oltre ad aver deliberato all’unanimità l’approvazione del fascicolo di Bilancio per l’anno di esercizio 2022 ha provveduto a nominare i componenti del nuovo direttivo che sarà […]

Leggi tutto

Screening Neonatale | 7 regioni attive, altre 3 a breve


22 Dicembre 2022

LO SCREENING NEONATALE  Sono sette le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. Per altre 3 regioni, operativamente lo screening dovrebbe partire non appena sarà disponibile un software specifico necessario a processare i campioni ematici prelevati dai neonati. Per maggiori informazioni, clicca qui

Leggi tutto
X