famiglie sma

24 marzo ore 17.30 Webinar – Il massaggio terapeutico nell’intervento logopedico


23 Marzo 2021

Il massaggio terapeutico nell’intervento logopedico Con Camilla Pranzan, Logopedista L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

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Vivere la SMA tra interventi e terapie | Incontri online di marzo


17 Marzo 2021

Vi invitiamo agli incontri online di Condivisione con i genitori di Famiglie SMA APS ETS del mese di marzo VIVERE LA SMA TRA INTERVENTI E TERAPIE Come sempre condividiamo punti di vista e prospettive diverse ed esperienze, sospendendo il giudizio, con l’obiettivo che ognuno possa arricchirsi grazie al gruppo e al confronto. Emanuela e Simona […]

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Webinar – Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica


17 Marzo 2021

Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica Confronto con Prof. Eugenio Mercuri in rappresentanza del Comitato Scientifico L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. Approfondisci l’argomento Guarda il video webinar di giovedì 18 marzo ore 16.00

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La prima terapia genica per l’atrofia muscolare è realtà, un grande risultato il via libera fino a 13,5 kg


10 Marzo 2021

Per l’associazione di pazienti il farmaco approvato dall’Aifa è una vera rivoluzione in grado di cambiare il decorso della malattia. Fino ad oggi era previsto l’accesso anticipato fino a 6 mesi, ora potranno accedervi bambini con un’età media intorno ai 3 anni. “La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale è da oggi una realtà […]

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Venerdì 12 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


10 Marzo 2021

La disostruzione bronchiale e le tecniche di assistenza alla tosse Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da […]

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Parere positivo del CHMP di Ema per Risdiplam


26 Febbraio 2021

26 febbraio 2021 Parere positivo da parte del Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) di Ema all’approvazione di Risdiplam, il primo trattamento contro la SMA somministrabile a domicilio per via orale a pazienti adulti e pediatrici di età superiore ai due mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con una diagnosi clinica […]

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Giovedì 4 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


24 Febbraio 2021

Noi e la musica: utilizzo creativo del suono nel crescere un bimbo con la SMA per genitori, insegnanti, T.N.P.E.E. Con Alessandro Silipigni, Musicista e compositore e Simona Spinoglio, Dott. in psicologia e Councelor L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe […]

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Venerdì 19 febbraio ore 18.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


15 Febbraio 2021

Strumenti tecnologici per l’accessibilità Con Irene Malberti, Terapista occupazionale L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

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Mercoledì 10 febbraio ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


08 Febbraio 2021

Quale futuro per mio figlio con la Sma? Preoccupazioni e proiezioni legate al tempo che verrà. Con Jacopo Casiraghi, Psicologo dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle […]

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Venerdì 5 febbraio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


03 Febbraio 2021

Nuove possibilità terapeutiche e nuovi approcci riabilitativi. Con Francesca Salmin, Fisioterapista dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

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