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da Famiglie SMA è arrivato il Natale


15 Novembre 2024

Pronto a vivere la SMAgia del Natale? CLICCA QUI

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Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti


06 Novembre 2024

Comunicato Stampa | 5 novembre 2024 Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti Nicola Ticozzi (SIN): “Le patologie neurologiche rare sono un paradigma, necessario coordinare sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca” Roma – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie […]

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martedì 12 novembre | Webinar | Incontro online con i genitori


28 Ottobre 2024

Martedì 12 novembre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 L’Avvocato risponde … Dialogo tra genitori e consulenti legali sui diritti degli alunni con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Avvocato Numero Verde Stella Francesco Mercuri LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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Due nuove poltrone letto al Policlinico di Bari


25 Ottobre 2024

24 ottobre 2024 Bari, donate al Policlinico due poltrone letto per i familiari dei pazienti ricoverati in Rianimazione Grazie all’iniziativa sostenuta da Famiglie SMA, sono state donate due poltrone letto al Policlinico di Bari per migliorare la permanenza dei caregivers accanto ai loro cari nei lunghi ricoveri in terapia intensiva, in un reparto di rianimazione […]

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Comunicato Stampa | formazione per la gestione emergenze-urgenze


24 Settembre 2024

Nasce la formazione a distanza (FAD) per la gestione delle emergenze-urgenze nella SMA  Per la prima volta in Italia, gli operatori dell’Emergenza Urgenza potranno formarsi gratuitamente facendo riferimento a raccomandazioni condivise. L’Atrofia Muscolare Spinale, meglio nota come SMA, presenta delle caratteristiche che ne rendono complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto […]

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La Spiaggia Dei Valori, La Spiaggia Per Tutti


02 Agosto 2024

Si chiama Spiaggia dei valori e si trova sul litorale di Punta Marina Terme (RA). Nasce dal sogno di Debora Donati, di suo marito Dario e dell’associazione Insieme a te. Lo stabilimento è operativo dall’estate del 2018 e conta diverse postazioni attrezzate, ausili per accesso al mare, presenza di moltissimi volontari a disposizione degli ospiti. A […]

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Il 12 e 13 ottobre diventa volontario per un giorno!


22 Luglio 2024

Il 12 e 13 ottobre saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: email: segreteria@famigliesma.org tel: 02 42444457 Documenti SCARICA LA LOCANDINA

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Sono aperte le iscrizioni al Convegno Famiglie SMA 2024


04 Luglio 2024

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA APS ETS “SMA LIFE: nuove sfide da affrontare insieme” ROMA, da venerdì 30 agosto a domenica 1° settembre 2024 Clicca sul pulsante per iscriverti e per avere informazioni dettagliate “SMA LIFE: nuove sfide da affrontare insieme”

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FIREFISH Aggiornamento meeting 2024


17 Giugno 2024

12 giugno 2024 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Risdiplam▼ siamo lieti di condividere i seguenti aggiornamenti. I risultati finali dello studio pivotale FIREFISH (NCT02913482) sono stati presentati da Roche nel corso del Convegno Cure SMA […]

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La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1

Convegno Nazionale Famiglie SMA 2024
28 Marzo 2024

Giovedì 28 marzo 2024 | Comunicato stampa La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1 Arriverà in serata al Giovanni XXIII di Bari. Con lo scoppio della guerra non è stato possibile assicurare al piccole le migliori cure. La Regione ha accolto la richiesta di supporto dell’Associazione Famiglie Sma.  […]

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