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We are Famiglie SMA | Comunicato stampa


08 Settembre 2026

Comunicato stampa Roma, 7 settembre 2026 A Roma il convegno che unisce scienza, diritti e comunità “WE ARE FAMIGLIE SMA”: LE NUOVE SFIDE TRA INNOVAZIONE SCIENTIFICA E RIVOLUZIONE SOCIALE Clinici, famiglie e istituzioni a confronto sugli ultimi progressi. Il Registro Nazionale SMA fotografa una storia inedita: la patologia è al centro di una rivoluzione, ma […]

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Alessandro Cipriani


21 Giugno 2026

Alessandro Cipriani, 25 anni, romano. Vice presidente, è delegato di Famiglie SMA per la regione Lazio, rappresenta l’Associazione in FISH. Dottore in giurisprudenza con master di II livello in rappresentanza di interessi: lobbying & advocacy, è appassionato di videogiochi, concerti metal e letture impegnative. Ha la SMA.

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Marinella Arnone


21 Giugno 2026

Marinella Arnone, 45 anni, romana. Tesoriera di Famiglie SMA, impiegata amministrativa in clinica, è mamma di Flavio e Martina. Amante della musica in cuffia mentre disegna ritratti realistici, incide su legno e vetro. Resiliente, si definisce “un po’ bomba esplosiva e un po’ Peter Pan senza (quasi!) paura”. Ha la SMA.

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Mariano Iusi


21 Giugno 2026

Mariano Iusi, 43 anni, calabrese. Consigliere di Famiglie SMA, tecnico amministrativo presso l’Università della Calabria, dove ha conseguito la laurea specialistica in Economia e Cooperazione Internazionale. È sposato con Valentina e padre di Aurora e Antonio Maggiorino. Ironico e realista ottimista, è impegnato nel sociale ed è appassionato di sport, in particolare di calcio, e […]

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Paola Nani


21 Giugno 2026

Paola Nani, 46 anni, veneta. Delegata di Famiglie SMA per la regione Veneto, è mamma caregiver di Filippo Antonio, Lorenzo Bruno (che ha una SMA 2) e la gemella Alba Chiara. Sognatrice, appassionata lettrice, le stanno a cuore le tematiche relative all’inclusione, in particolare a scuola.

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Marika Bartolucci


21 Giugno 2026

Marika Bartolucci 45 anni, marchigiana. Delegata di Famiglie SMA per la regione Marche, è al terzo mandato nel Consiglio Direttivo, dove è stata tesoriera. Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora all’aeroporto. Suo figlio Andrea, ormai maggiorenne, ha la SMA 3.

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19-23 settembre | Jesolo | Un goal solo per te


03 Giugno 2026

Da sabato 19 a mercoledì 23 settembre 2026 Villaggio Marzotto Jesolo (VE) UN GOAL SOLO PER TE 3° Camp residenziale inclusivo e totalmente gratuito dedicato a bambini e bambine dai 6 ai 12 anni insieme ai loro fratelli, sorelle e ai loro genitori. Cinque giorni per respirare libertà, fare squadra e sentirsi protagonista. Un tempo […]

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4 giugno | Incontro Malattie rare – Palazzo Pirelli (MI)


29 Maggio 2026

AVVISO STAMPA Giovedì 4 giugno 2026 ore 9.30 / 17.30 Palazzo Pirelli Sala del Gonfalone Via Fabio Fizi 22 Milano Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare, Neuromuscolari e Neurodegenerative L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale. Se ne parlerà il prossimo 4 giugno, […]

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Online la nuova Guida pratica per situazioni quotidiane


15 Aprile 2026

Una lanterna sui diritti. Supporto pratico che cerca di offrire risposte nelle situazioni quotidiane: dalla scuola alla sanità, dal lavoro ai diritti sociali, fino agli aspetti più delicati della vita familiare. Consulta o scarica la guida, clicca qui

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SAVE the DATE | 5 e 6 settembre | Convegno Famiglie SMA


19 Febbraio 2026

Sabato e domenica 5 e 6 settembre 2026 | ROMA Courtyard by Marriott Rome Central Park Via Giuseppe Moscati 7 We are Famiglie SMA Le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale. SAVE the DATE Scarica la locandina

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