I BAMBINI CON SMA: dalla diagnosi tempestiva alla rete terapeutico assistenziale


18 Gennaio 2019

Si terrà mercoledì 23 gennaio a Bologna presso il padiglione G dell’ospedale Bellaria, all’interno del progetto SMArt, un convegno dedicato alla SMA e alla promozione del progetto sul territorio. Saranno presenti medici e alcune famiglie. L’ingresso è libero.

Leggi tutto

Bando “Un TABLET per la SMA 2019”


17 Gennaio 2019

Grazie al contributo del Centro Commerciale Parco Leonardo Famiglie SMA APS ETS propone un nuovo bando rivolto ai soci con bambini sino ai 12 anni di età, affetti da SMA di Tipo 1, per l’assegnazione di un tablet e la partecipazione ad un corso di CAA, che l’associazione organizzerà sul territorio al fine di potenziarne […]

Leggi tutto

CAMPAGNA ASSOCIATIVA 2019


08 Gennaio 2019

Ricordiamo a tutti che a partire dal 1° gennaio 2019 si è aperta la campagna associativa per il nuovo anno, che permetterà oltre tutto di continuare a ricevere le nostre mail e il nostro SMAgazine. Per l’adempimento sarà necessario iscriversi o rinnovare l’iscrizione a Famiglie SMA APS ETS versando l’importo di 10 euro con causale Quota […]

Leggi tutto

“CampuSMA Respirare ad alta quota” torna SAPRE BIANCO


21 Dicembre 2018

Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in forza presso la Fondazione IRCSS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie muscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire problematiche sanitarie legate alla […]

Leggi tutto

Numero Verde Stella: chiusura di fine anno


20 Dicembre 2018

Il numero verde “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà operativo fino a venerdì 21 dicembre, per tutta la mattina nel solito orario dalle 9 alle 13. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da lunedì 24 Dicembre fino a martedì 1 Gennaio compreso. Riprenderemo regolarmente il servizio a partire da mercoledì 2 […]

Leggi tutto

Segreteria Famiglie SMA APS ETS: chiusura di fine anno


20 Dicembre 2018

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS chiuderà da lunedì 24 dicembre fino a domenica 6 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buone Feste!    

Leggi tutto

La molecola ad uso orale RG7916 di Roche ha ottenuto il riconoscimento di priorità (PRIME) da EMA


20 Dicembre 2018

Roche ha annunciato lunedì di aver ottenuto da parte dell’EMA (l’agenzia europea del farmaco) il riconoscimento di priorità (PRIME) per la molecola ad uso orale RG7916. Questo tipo di riconoscimento da parte di EMA arriva avendo valutato positivamente i dati di “Safety” ed “Efficacy” presentati da Roche. Questo permetterà di accelerare i processi di approvazione […]

Leggi tutto

Un’app per la salute, il progetto di 5 studenti dell’Università di Salerno


12 Dicembre 2018

Un gruppo di 5 studenti dell’Università degli Studi di Salerno, rappresentati da Francesco David Nota, ha ideato un progetto con lo scopo di realizzare un’app sulla salute. Attraverso un questionario, disponibile al link https://goo.gl/forms/VaMwplDqG2yjAv2A2, i giovani informatici stanno raccogliendo informazioni utili da pazienti e parenti. Vi invitiamo a rispondere al questionario, anche in forma anonima, e […]

Leggi tutto

La terapia genica Avexis101 ha fatto il primo passo verso la commercializzazione.


10 Dicembre 2018

La casa farmaceutica Novartis ha annunciato che l’FDA ha accettato l’applicazione di licenza biologica, ossia la richiesta di permesso per introdurre la molecola in commercio. La terapia Avexis101 ora nota come Zolgensma, è la terapia genica per il trattamento della SMA1. Questa innovativa terapia ha come obiettivo la sostituzione del gene SMN1, attraverso un’unica infusione […]

Leggi tutto

Screening neonatale esteso, «Ecco perché cambierà la vita dei nostri figli»


05 Dicembre 2018

Approvato emendamento alla legge 167/2016 screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari FAMIGLIE SMA: «ECCO PERCHÉ LA DIAGNOSI PRECOCE CAMBIERÀ LA VITA DI TUTTI I NOSTRI FIGLI»  Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie al farmaco salvavita «La conquista dello screening neonatale esteso riguarderà tutti – e sottolineiamo […]

Leggi tutto
X